Gdy każdy dzień jest trudną walką! Wesprzyj Ewunię w zmaganiach z SMA1!

Our Eva, beloved daughter, has a terminal illness.  We left everything to look for help for her.  We now live in Warsaw, Eva is getting a refunded drug.  But to overcome SMA, to stop the disease that kills muscles, we need the world's most expensive medicine.  One-off gene therapy is a great hope, but also a gigantic price ... That is why we dare to ask for help for our daughter, while there is still hope for her!

Eva was born on October 17, 2019 in Odessa.  At first everything was fine - we thought our baby was completely healthy.  She was so cute and strong… Unfortunately, after only 3 months something bad started to happen.  Eva stopped holding her head.  We fearfully went to the doctor, but they told us that everything was fine, nothing to worry about.  We only had to rehabilitate the little one, do massages and go to the pool with her, so that she would quickly improve and develop properly.

But that never happened ... The exercises did not produce any results.  It got worse and worse.  At the age of 4 months, my daughter stopped moving her legs, barely lifting them, as if she had lost her strength completely.  We went back to the doctor.  This time, he didn't say everything was fine.  The worst diagnosis was suspected - SMA, spinal muscular atrophy.

The second doctor, the third - we got the same diagnosis everywhere.  Although we were fully deluded that it was a mistake, that it couldn't be true, the reality turned out to be brutal.  And then, after doing genetic tests, we got a diagnosis in black and white - Spinal Muscular Atrophy type 1 was confirmed.

In Ukraine, where we come from, there is no treatment for children with SMA1. They die before their second birthday because the disease kills their muscles - all in turn, including those responsible for breathing.  The child is suffocating, the heart stops beating.  It's a terrible end… Doctors in our home country maintain that there are no effective drugs, so anyway, children with this disease don't live long.  We couldn't let our daughter die.  The decision was made to move to Poland.

Now we live and work in Warsaw.  Thanks to the insurance, Eva receives a drug reimbursed in Poland every few weeks - it is a drug that is supposed to slow down the progress of the disease.  It is administered under general anesthesia to the spine throughout life.  It is not known how long it will last ...

However, recently in the USA, and now in Europe and Poland, a new hope has appeared for terminally ill children - our children.  You only get gene therapy once in your life, with a single infusion.  The drug replaces the gene damaged in the body and begins to produce the necessary protein.  Stops the progress of a deadly disease!

Unfortunately, it is the most expensive in the world - the cost of administering the drug in Lublin once the necessary rehabilitation costs around 2 MILLION DOLLARS!  By that time, we managed to raise just over $ 50,000.  We will never be able to pay the price for our daughter's life ourselves, so we are begging you for help.  The sooner a child undergoes gene therapy, the more effective the drug is!

Eva is still breathing on her own, without the help of devices.  If she gets medication quickly, she will never need a respirator again!  This is the biggest dream we have.  On the one hand, it is at your fingertips, and on the other hand, we are separated from it by a huge wall, which is the lack of money ... We wholeheartedly beg for help for our Eva.  We do not lose hope ...

 Hanna, mom

_______________________________

🇷🇺 🇷🇺 🇷🇺 🇷🇺 🇷🇺 

Наша Ева, любимая дочь , болеет страшной болезнью. Мы бросили все, чтобы найти лечение для неё. Сейчас мы живем в Варшаве , Ева получаем поддерживающую терапию. Но для того , чтобы побороть СМА, чтобы остановить эту болезнь , которая убивает мышцы , нам необходимо самое дорогое лекарство в мире.  Одна единственная генная терапия — наша огромная надежда, но с невероятной стоимостью. Поэтому мы просим о помощи нашей дочери , т.к. это наше спасение. 

Ева родилась 17 октября 2019г. в Одессе. Сначала все было хорошо. Мы были уверенны, что она совершенно здорова. Она была такая милая и сильная. К сожалению, только после 3х месяцев начало происходить что — то плохое. Ева перестала держать голову.  Мы тут же обратились к доктору , на что врач нам ответил , что все хорошо и беспокоиться не о чем. И посоветовал посещать детский бассейн, выполнять упражнения  с фит — боллом. Мы выполняли все рекомендации, но улучшений не было. Становилось все хуже и хуже. И в возрасте 4 месяцев моя дочь практически не шевелила ножками и становилась малоактивна. Мы снова обратились к врачам. В этот раз они уже не сказали , что это вариант нормы. Невероятно страшный диагноз прозвучал - СМА, спинально- мышечная атрофия. 
Мы пытались не отчаиваться и уверяли себя, что это какая— то ошибка. Но второй, третий доктор и многие другие доктора предполагали  тоже самое. Затем мы сдали анализ ДНК на подтверждение этого диагноза и он подтвердился. 

В Украине , откуда мы родом , нет лечения для детей СМА. Дети умирают до 2х лет, потому что болезнь убивает их мышцы— все, включая дыхательные. И ребёнок просто задыхается. Это ужасный конец... Врачи в нашей стране говорят, что в мире не существует лечения , и в любом случае они не живут долго. Мы не можем позволить нашей дочери умереть. Наше решение было переехать в Польшу. 

Сейчас мы живем и работаем в Варшава. Благодаря государственной страховки Ева получает поддерживающую терапию. Препарат   вводится в спинной мозг. И эта терапия пожизненная. 
Но , тем не менее, недавно в США , а теперь и в Европе , включая Польшу, появилась новая надежда для безнадежно больных детей— генная терапия. Генная терапия вводится всего лишь один раз внутривенно. Лекарство заменяет поломанный ген и организм начинает выделять недостающий белок. Смертельное заболевание полностью останавливается. 

К сожалению, это самое дорогое лекарство стоит чуть больше 2 миллионов долларов ! В данный момент собрано почти 60000$. Мы никогда сами не сможем оплатить этот препарат сами. И чем быстрее мы сможем получить этот препарат , тем эффективнее он сработает. 

Ева дышит и ест самостоятельно, без поддержки какой— либо аппаратуры или каких- либо приспособлений. Если она сможет получить лекарство как можно скорее — она больше никогда не будет нуждаться в этих аппаратах. Это самая большая наша мечта. Мы стараемся рассказать о Еве всем : проводим автопробеги, благотворительные акции, ведём работу в соцсетях. Мы очень надеемся собрать эту сумму на лечение нашей дочери. И мы не теряем надежду...

Анна, мама