Ultrarzadka choroba genetyczna codziennie odbiera sprawność Solomii❗️Błagam o pomoc❗️

Córka miała urodzić się zdrowa. Jednak już kilka godzin po porodzie lekarze zauważyli, jak słabnie jej malutkie ciałko… Córeczka była wiotka, aż lała się z rąk. Patrzyłam z niepokojem na twarze lekarzy – pełne troski i współczucia. Bez słowa skierowano nas do położniczego szpitala w Szczecinie, gdzie natychmiast przeprowadzono badania genetyczne. Na wyniki czekałam w ogromnym napięciu… osiem długich miesięcy!

Pierwszy rok życia Solki przeżywałam w ciągłym lęku, zastanawiając się, co jej dolega i czy w ogóle przeżyje.

Kiedy w końcu przyszły wyniki, musiałam je czytać kilka razy. Nie mogłam w to uwierzyć. Córka ma chorobę genetyczną – tak rzadką, że wielu lekarzy nigdy w życiu się z nią nie spotyka. Dystrofia mięśniowa LAMA2, choroba postępująca, na którą nie ma lekarstwa!

Dla innych rodziców pierwszy krok, skok, a nawet poruszenie paluszkiem dziecka jest zwykłym etapem rozwoju. Dla nas to sukces w terapii, który teraz jest poza zasięgiem Solki. Każdy ruch mięśnia wymaga godzin ciężkiej pracy.

Rehabilitacja jest niezbędna, by córka mogła się rozwijać. Potrzebne są też bardzo drogie, specjalistyczne sprzęty, dzięki którym Solomijka może się poruszać i ćwiczyć. Odwiedzamy wielu specjalistów, bo musimy kontrolować najważniejsze organy – płuca, mózg, serce. Przy dystrofii mięśniowej to właśnie one są najbardziej narażone na trwałe i nieodwracalne uszkodzenia.

Mimo choroby Solka ma w sobie ogromną determinację i radość życia. Chce doświadczać świata, uczyć się, bawić się i poznawać innych ludzi. Każdy ruch, każda próba samodzielnego działania jest dla niej sukcesem!

Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi o wielkich sercach – każda pomoc, każda złotówka, każdy gest wsparcia przybliża Solkę do ruchu, samodzielności i lepszego życia. Potrzebujemy Waszej pomocy, by zapewnić jej sprzęt, rehabilitację i szansę na każdy kolejny krok.

mama, Maria