Zuzia Piątkowska, 23 months old

Zuzia ma zespół Crouzona, rzadką chorobę genetyczną, która deformuje czaszkę i twarz. Jej szwy czaszkowe zrastają się zbyt szybko, jeszcze zanim jej mózg zdąży się rozwinąć. 

Przeszliśmy piekło, zanim dostaliśmy jednoznaczną diagnozę. Badania genetyczne ciągnęły się miesiącami, w międzyczasie jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, szukając nadziei. Nasza córeczka, ta sama, która dziś raczkuje po podłodze, która wyciąga rączki po zabawki, która śmieje się jak każde inne dziecko, nosi w sobie tykającą bombę. Każdy dzień to wyścig z czasem. Jej czaszka nie czeka. Jej oczy są coraz bardziej wypukłe. A my, żyjemy między rehabilitacją a strachem, między nadzieją a paniką. Nie jesteśmy w stanie sami sfinansować tej walki. Zuzia potrzebuje kompleksowego leczenia. Wszystko generuje ogromne koszty. Rehabilitacje, dojazdy, specjalistyczny sprzęt, opieka neurologów, okulistów, genetyków... To wszystko kosztuje. Nie umiemy opisać tego, co czujemy każdego ranka. Strach jest z nami zawsze, kiedy karmimy ją łyżeczką, kiedy śpi, kiedy patrzymy na jej piękne oczy.

Dlatego prosimy o pomoc. Nie jesteśmy rodzicami, którzy proszą bez powodu. Jesteśmy rodzicami, którzy robią wszystko, co mogą, ale nasze wszystko to za mało. Zuzia zasługuje na dzieciństwo bez bólu, na zabawę z rówieśnikami, szkołę, marzenia, dorosłość. Na to, żeby była po prostu… dzieckiem. Nie chcemy oglądać, jak gasną jej oczy. Pomóż nam ją ocalić.

Rodzice Zuzi