Pomorze Biega i Pomaga Pawełkowi!

Jestem samotną mamą. Mój synek, Pawełek, jest prawie 8-letnim chłopcem, choruje na  Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1 (SMA). Choroba ta charakteryzuje się tym, że z czasem zanikają wszystkie mięśnie szkieletowe, w tym oddechowe, dlatego musi oddychać za pomocą respiratora. Gdybym mogła, oddałabym mu swoje mięśnie, a sama się położyła, ale niestety, tak się nie da. Pomimo nieuleczalnej choroby umysłowo Pawełek jest zdrowym i kontaktowym dzieckiem, wszystko sygnalizuje oczkami. W taki sposób się porozumiewamy, bez słów.

Niestety, kilka tygodni temu do płuca Pawełka dostały się 2 zęby mleczne. Ciała obce w płucach spowodowały liczne infekcje jedna za drugą, dlatego Pawełek długi czas leżał w szpitalu. Teraz jest już w domu, niestety, z powodu uszkodzonego płuca i ciężkich stanów zapalnych w drogach oddechowych musi być podłączony do aparatury z tlenem.

Mój synek bardzo chciałby żyć tak jak kiedyś. Ma dopiero osiem lat, a choroba nie pozwala mu na chwile beztroski. Staram się jak mogę, na tyle, na ile samotna mama może sobie poradzić, jednak przychodzą takie chwile, kiedy opadam z sił. Zawsze się podnoszę, jednak są chwile, w których potrzebuję wsparcia innych ludzi. Właśnie teraz jest taka chwila, dlatego tu jesteśmy. Bez koncentratora tlenu Pawełek jest przykuty do łóżka, zamknięty w czterech ścianach. A ja z nim, przykuta matczyną troską i miłością, czuwam przy synku, żeby mógł mnie zawołać oczkami – inaczej nie potrafi. Brak przenośnego koncentratora tlenu nie pozwala nam wyjść z domu. Oboje cierpimy psychicznie z tego powodu. Najbardziej Pawełkowi brakuje kontaktu z babcią, która od kilku miesięcy walczy z nowotworem, a zawsze była naszą jedyną ostoją i pomocą. Teraz, gdy i ona zmaga się z chorobą, nie możemy być przy niej.

Dlatego tak bardzo marzymy o przenośnym koncentratorze tlenu, który pozwoli Pawełkowi wyjść na zewnątrz. Mógłby odwiedzać babcię i oboje byliby bardzo szczęśliwi. W tej miłości nie trzeba słów, wystarczy być. Ta radość jest im bardzo potrzebna. Zasługują na nią. Jeśli możesz im ją podarować, bardzo Ci dziękuję.

Mama Ewa

Do zbiórki włączyło się Radio Gdańsk, apelując do swoich słuchaczy o pomoc Pawełkowi. Coroczna akcja "Pomorze Biega" przerodziła się w akcję "Pomorze Biega i Pomaga". Przez cały sezon biegowy 2014 biegacze z Pomorza będą mogli pomóc dzieciom, które zmagają się z poważnymi chorobami. Obecnie prowadzona jest zbiórka na koncentrator tlenu dla Pawełka. W ich nogach jego szansa na walkę z chorobą!