Pomorze Biega i Pomaga Emilce!

Gdyby brat Emilki żył, miałby dzisiaj 20 lat. Niestety, śmiertelna choroba zebrała swoje krwawe żniwo. Jego siostrzyczka przyszła na świat z tą samą tykającą bombą w głowie, mimo że badania wykluczyły wadę genetyczną… Okrutna statystyka, a może złośliwość losu…

O tym, że Emilka jest chora, rodzice dowiedzieli się dopiero 2 tygodnie przed narodzinami. Prawie 9 miesięcy byli pewni, że tym razem urodzi się im zdrowe dziecko. Na ostatnim badaniu USG lekarz dostrzegł jednak coś w głowie dziewczynki - okazało się, że Emilka cierpi na malformację żyły Galena! Chorobę tak dobrze znaną jej rodzinę… Główna żyła w jej mózgu była nieprawidłowo zbudowana i doszło do powstania ogromnego naczyniaka, który zagrażał życiu dziewczynki. Znów wrócił to, co doskonale pamiętali rodzice Emilki – strach, który wyznaczał rytm każdego dnia.

Malutka Emilka, która jeszcze nie poznała, jak piękne może być życie, musiała walczyć o nie z całych sił. Po narodzinach dziewczynki konieczna była operacja. Zakończyła się powodzeniem i gdy rodzice wrócili ze swoją małą córeczką do domu, wydawało się, że szpitalne wspomnienia będą tylko koszmarem. Emilcia rosła, rozwijała się, zaczynała raczkować, mówić. Rodzice martwili się, że z powodu tak dużej ingerencji w mózg jej rozwój jest opóźniony. Jeszcze nie wiedzieli, jak bardzo zatęsknią za czasem, w którym to było ich jedynym zmartwieniem…

Gdy Emilka skończyła osiem miesięcy, lekarze założyli w jej głowie zastawkę komorową-otrzewną – urządzenie, mające wyrównywać ciśnienie w mózgu. Okazało się jednak, że rodzaj zastawki były źle dopasowany do panujące w jej główce ciśnienia. Emilka miała wylew… Doszło do uszkodzenia mózgu. Pojawiła się padaczka, której ciągłe ataki szamotały ciałem niespełna rok dziewczynki. Okazało się, że zmiany, które zaszły w główce Emilki, są nieodwracalne…

Od tego czasu minęło 11 lat. Z Emilką nie ma w zasadzie kontaktu, mimo to jej rodzice codziennie do niej mówią, mając nadzieję, że córeczka słyszy… Jest dzieckiem leżącym, całkowicie zależnym od drugiej osoby. Oddycha za nią respirator, karmiona jest przez sondę PEG. Żeby cokolwiek przy niej zrobić, trzeba ją podnieść, bo Emilka nie jest w stanie się sama poruszyć. Potrafiłbyś kilkanaście razy podnieść 40 kilogramów? Tyle właśnie waży Emilka, która cały czas rośnie. Codziennie robi to jej tata, konieczność ciągłego dźwigania córki powoduje jednak narastające problemy z kręgosłupem. To ogromne zagrożenie, zwłaszcza, że jest jedynym żywicielem rodziny - mama dziewczynki musiała zrezygnować z pracy, żeby być przy córce, na rodzinę (Emilka ma jeszcze małego, zdrowego braciszka) zarabia tylko on.

Ogromnym ułatwieniem w codziennej pielęgnacji dziewczynki byłby podnośnik kąpielowo-transportowy, który umożliwiłby podniesienie Emilki i przenoszenie jej do łazienki i z powrotem. Dziś nie jesteśmy w stanie jej tak daleko przenieść, myjemy ją w misce, gdy leży – opowiada mama dziewczynki. Nie jestem w stanie jej sama podnieść, więc gdy jestem z nią sama, nie mogę nawet zmienić pościeli Marzymy o tym podnośniku. To taka mała rzecz, a dla nas byłaby ogromnym ułatwieniem…

[aktualizacja 13.04.2017] WSPANIAŁE WIEŚCI - do Radia Gdańsk zgłosiła się Pani, która przekaże rodzinie Emilki dokladnie taki podnośnik, jakiego dziewczynka potrzebuje!  W związku z tym zmieniamy cel zbiórki - kolejną ważną potrzebną dziewczynki jest specjalistyczne łóżko rehabilitacyjne, przystosowane do potrzeb Emilki. Mamy nadzieję, że oprócz podnośnika do Emilki - dzięki Wam - trafi także łóżko, co w znacznym stopniu podniesie komfort życia dziewczynki i ułatwi rodzicom opiekę nad nią.

Do zbiórki włączyło się Radio Gdańsk, apelując do swoich słuchaczy o pomoc Emilce w ramach akcji „Pomorze Biega i Pomaga”. Przez cały sezon biegowy 2017 biegacze z Pomorza będą mogli pomóc osobom, które zmagają się z poważnymi chorobami. Wpłacając minimum 59 zł otrzymasz koszulkę biegową.  W nogach biegaczy lepsze jutro Emilki i jej rodziców!