Urgent!

3 days left

Artur Subbotin , 11 years old

WZNOWA❗️ Złośliwy nowotwór ponownie zaatakował Arturka❗️

Jestem mamą Artura. Dziś nie proszę, lecz błagam Cię o pomoc! Ten koszmar nie chce się zakończyć…  Nasz jedyny synek znów walczy o życie! Gdy myśleliśmy, że ta bezlitosna choroba go opuściła, przyszła WZNOWA! Leczenie w Izraelu to ostatnia szansa, żeby uratować życie Artura… Żaden rodzic nie spodziewa się takiej diagnozy. Nikt nie chce usłyszeć, że jego dziecko jest śmiertelnie chore. My usłyszeliśmy to dwa razy! Powoli tracimy siły. Strach, że zabraknie nam środków na leczenie, każdej nocy spędza nam sen z powiek. Nigdy nie zapomnę pierwszej chemii synka. Miał wtedy tylko 7 lat. Był taki malutki, przerażony… Zupełnie nieprzygotowany do walki. Ostra białaczka mieloblastyczna w jednej chwili zrujnowała całe nasze życie. Patrzyłam, jak Arturek traci włoski. Trzymałam za rękę, gdy płakał, wymiotował. Podczas leczenia synek trzy razy lądował na OIOMie, a ja błagałam, by los pozwolił nam to przetrwać. Po roku wróciliśmy do domu. Pełni nadziei, że nasze dziecko jest już zdrowe. Niestety, na nadziei się zakończyło. Wkrótce pojawiło się ropne zapalenie ucha i porażenie nerwu twarzowego. Badania dawały niejednoznaczne wyniki. Konieczna była operacja, żeby sprawdzić, co kryje się w głowie Artura. Po zabiegu lekarze poinformowali nas, że w głowie naszego dziecka jest guz, który tylko częściowo udało się go usunąć. Kolejne dni żyliśmy w ogromnym stresie, oczekując na wyniki histopatologiczne. Spełniły się nasze najgorsze obawy – nowotwór złośliwy! Szukaliśmy pomocy wszędzie. Jedyną pozytywną odpowiedź otrzymaliśmy od kliniki w Izraelu. Na miejscu potwierdzono, że guz naszego dziecka, to mięsak granulocytarny. Zaproponowano nam chemioterapię, leczenie biologiczne, przeszczep szpiku i radioterapię. Jednak kosztorys zwala z nóg... Nie wiemy, skąd mamy wziąć tak ogromne pieniądze… Wiemy tylko jedno – musimy ratować nasze dziecko. Obecnie syn jest w trakcie chemioterapii. Wciąż nas pyta, kiedy wrócimy do domu... Gdy zasypia, wychodzę na szpitalny korytarz i dławię się łzami. Tak bardzo chciałabym mu obiecać, że to wszystko wkrótce się zakończy. Bez pieniędzy nie zdziałamy jednak nic. Dlatego prosimy z całego serca – ratuj nasze dziecko! Mama Arturka

533 417,00 zł ( 85.07% )

Still needed: 93 577,00 zł

Urgent!

Magdalena Szczepankiewicz-Król , 27 years old

PILNIE potrzebny lek, by ratować młodą mamę❗️Magda chce żyć, by wychować Rysia - POMOCY!

BARDZO PILNE! Mam na imię Magdalena, mam 27 lat i serce wypełnione ogromną miłością do mojego półrocznego synka Rysia. Moja droga do macierzyństwa była pełna trudności i starań, które w końcu zaowocowały narodzinami upragnionego dziecka. Życie jest niestety przewrotne... Kilka miesięcy po narodzinach Rysia dowiedziałam się, że jestem poważnie chora. W całym moim ciele powstają guzy, które w każdej chwili mogą się zezłośliwić! Ból, z którym się mierzę, jest nie do wytrzymania...  Jedyną szansą, by powstrzymać chorobą, jest koszmarnie drogi lek. Umieram ze strachu... Chcę żyć dla mojego synka. Proszę, pomóż mi! Razem z mężem marzyliśmy o tym, aby zostać rodzicami. Przeszliśmy przez piekło walki z niepłodnością. Chciałam tylko jednego - zostać mamą. Staraliśmy się o dziecko kilka lat... Niestety bezskutecznie. Po nieudanych staraniach podjęliśmy się próby zapłodnienia pozaustrojowego in vitro. Niestety zakończyła się fiaskiem. Potem druga i trzecia... Morze wylanych łez, ogromny ból. Czwarta próba in vitro miała być ostatnią... Wtedy wydarzył się cud, zaszłam w ciążę. Byłam taka szczęśliwa... 11 września 2023 roku przyszedł na świat Rysio. Synek urodził się przedwcześnie, w 34 tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1600 gramów. Kiedy pierwszy raz trzymałam go w ramionach, czułam szczęście nie do opisania... Wtedy jednak poznałam też, co to znaczy prawdziwy strach... Synek wymagał specjalistycznej opieki. Musiał spędzić kilka tygodni na szpitalnym oddziale intensywnej terapii i patologii noworodka. Potem czekała go rehabilitacja... Kiedy zażegnaliśmy problemy związane z wcześniactwem, odetchnęliśmy z ulgą. Wydawało się, że teraz będzie już tylko dobrze. Niestety tak się nie stało. Po narodzinach synka mocno podupadłam na zdrowiu. Pojawiły się u mnie silne bóle brzucha, zawroty głowy i utrata wagi... Myślałam, że to liczne terapie hormonalne oraz ciężki poród drogą cesarskiego cięcia i komplikacje po nim odcisnęły piętno na moim zdrowiu. Kiedy zrobiłam badania krwi, ich wyniki wykazały, że prawdopodobnie rozwija się u mnie nowotwór! To był ogromny szok... Przecież jestem młoda, mam 27 lat, dopiero zostałam mamą, a tu taka choroba? Na polecenie lekarzy wykonałam badanie rezonansu magnetycznego ciała. Wynik był druzgocący. Po pierwsze - okazało się, że cierpię na endometriozę, w mięśniu macicy rozwija się u mnie endometrium, co powoduje silne dolegliwości bólowe oraz wiąże się z usunięciem macicy w przyszłości... Jednak nie to było najgorsze. Wykryto u mnie liczne guzy o charakterze neurofibromatozy typu 1, zlokalizowane w brzuchu, wzdłuż naczyń biodrowych, elementów splotu krzyżowego i nie tylko... Okazało się, że cierpię na chorobę genetyczną, która wiąże się z powstawaniem guzów, a co za tym również z ogromnym ryzykiem pojawienia się nowotworów złośliwych...  Kiedy poznałam diagnozę, płakałam bez końca. Każda ze zmian, które mam w ciele, może w każdej chwili zezłośliwić się i przekształcić się w raka! Lekarzy niepokoi już jeden guz, czekam na wyniki biopsji. Choroba atakuje cały mój organizm, guzy powodują ogromny ból... Wstaję i zasypiam z bólem, ciężko mi się poruszać, a przecież muszę zajmować się malutkim synkiem, który potrzebuje mamy! Czeka mnie też rezonans głowy i klatki piersiowej, bo mam zawroty głowy, lekarza chcą zobaczyć, czy tam też nie doszło do ataku choroby... Niestety neurofibromatoza może powodować m.in. powstawanie glejaków - nowotworów mózgu.  Guzy wymagają natychmiastowego leczenia! Niestety choroba rozwija się bardzo szybko, dlatego konieczne jest bardzo pilne działanie! Do niedawna ta choroba była nieuleczalna... Teraz jest szansa, jest nią lek, który powstrzyma powstawanie guzów i postęp choroby! Może spowodować również cofnięcie się zmian... Niestety lek jest jedyną dostępną metodą walki, a w Polsce nie jest on refundowany! Koszt jednego opakowania leku, który wystarcza na miesiąc, wynosi około 18 tysięcy euro! Aby leczenie przyniosło skuteczny rezultat, musi trwać co najmniej przez 2 lata. Pierwszą dawkę leku powinnam przyjąć jak najszybciej! Jednak koszt jest ogromny, a ja nie mam możliwości sfinansowania go sama... Latami walczyliśmy o to, by zostać rodzicami, na to poszły nasze oszczędności. Nie miałam pojęcia, że za chwilę to mi przyjdzie walczyć o życie. Proszę z całych sił o pomoc w zbiórce na lek, który umożliwi mi pokonanie choroby. Chcę żyć jak najdłużej dla mojego synka, chcę brać udział w jego wychowaniu i cieszyć się nim. Błagam, wesprzyjcie mnie w walce z chorobą, dajcie mi szansę na dalsze dni pełne radości, miłości i macierzyństwa. Każda złotówka, każdy gest dobroci, to kropla nadziei dla mnie i mojej rodziny. Dziękuję z całego serca za Waszą pomoc i wsparcie.

724 236,00 zł ( 68.07% )

Still needed: 339 594,00 zł

Urgent!

Staś Zieliński , 4 years old

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy.  Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.  Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.  Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat).  W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia PEŁNA SZAFA- licytacje dla Stasia –> KLIK STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK Wywiad z mamą Stasia i Ewą Maciejczak Radio Plus –> KLIK RADIO REKORD O STASIU –> KLIK Wywiad w radiokielce.pl –> KLIK Artykuł w twojradom.pl –> KLIK Mjakmama24.pl –> KLIK Echo Dnia Zwoleń –> KLIK Wywiad w Radio Plus –> KLIK Artykuł w Echo Dnia Radom –> KLIK TVP3 Warszawa program Kurier Mazowiecki – KLIK RADIO RADOM –> KLIK SPRAWA DLA REPORTERA: STAŚ W TVP 3  OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 77 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 83 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK ECHODNIA.EU –> KLIK

5 540 390,00 zł ( 34.71% )

Still needed: 10 418 057,00 zł

Urgent!

Krzyś Zawada , 4 years old

ONE OF A KIND FUNDRAISER❗️ Help save Chris from deadly illness!

UpdatesSeptember 19, 2023, at 2:15 pm A thief stole money for Chris's treatment! We won't be able to raise the missing funds in such a short time! When we started the biggest fundraiser in Poland for a treatment nobody had heard of before, we knew it would be a miracle to finish it. However, as parents, we had to give it a try. After all, our son's life was at stake! Deep inside, we believed in a happy ending. If the whole country learned about the life-saving gene therapy in the United States, we would somehow raise an enormous amount of money. Three months later and four days before the fundraiser ends, we have raised less than 4% of the required funds despite our best efforts and donations from thousands of people. We know we won't make it on time. The gene therapy can only be administered in children under 4-5 years old, and Chris will turn 4 in two weeks. We will fail if we continue to raise funds at such a slow pace. The disease is in progress! Chris is getting weaker. He falls a lot, cries, and his legs hurt very much. We've been trying to raise money in every possible way, e.g., by sharing our fundraiser online or collecting money with donation boxes. One of them has been recently stolen by someone. The thief took the box full of money for Chris's treatment! We couldn't believe it... We were devastated! To succeed, we need a lot of good-hearted people! Meanwhile, an evil stood in our way. How can we go on when fate is so cruel? We are continuously begging you to support our terminally ill son.Hope is all we have, and it dies last! Devastated parents   Fundraiser Description Chris, our little son, has been sentenced to a terminal disease called Duchenne muscular dystrophy.His muscles degenerate, and we are desperately fighting for help.Again, we must ask you for donations - this time, for gene therapy, which can only be administered to 4-5-year-old children. The treatment is groundbreaking but expensive - it costs over 14 million zlotys! Muscles help us move, walk, hold, smile, talk, eat, and breathe... Everyone wants to keep them strong and efficient. When they get weak despite your hard work, a real drama begins.You start to lose another skill. You can no longer move, swallow, and breathe. From now on, your life depends on a wheelchair, ventilator, and G-tube. We want to do our best to prevent our son from experiencing this nightmare! Chris was born a healthy baby boy, which was proved by a newborn physical examination. We couldn't be happier! Unfortunately, we detected his first health issues when he turned seven months old. He stopped reaching developmental milestones - he didn't lift his head and lay still in his crib, rarely moving his arms and legs. Despite his perfect test results, we decided to follow our intuition and have Chris undergo a genetic test, and the result was heartbreaking - Chris had Duchenne muscular dystrophy. Why does our little son have to suffer? He's so vulnerable and innocent!We will never make peace with that. This rare genetic disorder affects one in three thousand boys, and Chris is in the minority. The toll the disease takes on our son is heartbreaking. Only steroids keep him alive, and every night, he wakes up screaming due to the cramps in his legs, which can only be soothed with a massage. Chris also suffers from heart disease. Every minor infection results in pneumonia because of the lack of cooperation between the muscles and his inability to cough. Every time we take a stroll, Chris is at risk of falling. When it happens, he screams in pain. That is why we always carry a wheelchair. The steroids have also caused a delay in his growth.He's so little, and yet he has to suffer so much! Usually, the disease is characterized by damage to one or two exons (coding sequences), and Chris has 16 damaged exons! Only expensive gene therapy in the United States can stop the disease. We must ask you for help again! We need your support to offer Chris a better life. For the past few years, we didn't know a treatment for his disease existed, and now we must fight for it! Our path will be long and full of obstacles, but our miracle's life is at stake! Anna and Łukasz, the parents

4 017 942,00 zł ( 27.4% )

Still needed: 10 641 739,00 zł

Staś Skwarcan , 19 months old

Uratuj życie❗️1,5-roczny Staś walczy z guzem mózgu❗️

W Wigilię 2022 dostaliśmy najcudowniejszy prezent, jaki można sobie wyobrazić. Na świat przyszedł nasz drugi synek, Staś. Byliśmy tacy szczęśliwi, ale po kilkunastu miesiącach nasze spokojne życie zostało okrutnie przerwane. W głowie naszego małego chłopca wykryto guza mózgu! Musimy walczyć o życie Stasia! Niestety brakuje nam pieniędzy, żeby uratować naszego synka, dlatego prosimy o pomoc... Staś do swoich pierwszych urodzin rozwijał się prawidłowo. Siedział stabilnie, czworakował i wstawał przy meblach. Czekaliśmy już w zasadzie na pierwsze kroki, niestety nie pojawiły się, a syn zaczął tracić równowagę, podpierać się przy siedzeniu, coraz trudniej było mu wstawać. Zdarzało się, że się przewracał, później miał nawet kłopoty z siedzeniem… Staraliśmy się zachować spokój i nie podejrzewać od razu najgorszego. Myśleliśmy, że to chwilowe osłabienie, może wpłynęła na to przebyta infekcja. Jednak objawy nie mijały, więc udaliśmy się do neurologa, który skierował nas do szpitala na dalszą diagnostykę.  Od tego czasu wszystko działo się bardzo szybko. Tomografia wykazała guza 4 komory mózgu i duże wodogłowie! Gdy usłyszeliśmy diagnozę, nie potrafiliśmy wydusić słowa… Nie było jednak czasu do stracenia, trzeba było działać natychmiast!  Już w nocy pani doktor z Wrocławia załatwiała nam transport do Katowic na następny dzień. Trudno było uwierzyć w to, co się działo. Syn był w bardzo dobrym stanie, jeszcze dzień wcześniej bawił się w żłobku. W szpitalu w Katowicach jego stan zaczął się jednak pogarszać. Wodogłowie spowodowane guzem zaczęło dawać o sobie znać. Przeprowadzono zabieg drenażu zewnętrznego, aby zmniejszyć ciśnienie śródczaszkowe.  Dwa dni później odbyła się operacja. Czas oczekiwania na korytarzu na jej zakończenie, dłużył się w nieskończoność. Do głowy przychodziły najczarniejsze scenariusze… Na szczęście udało się usunąć guza prawie w całości! Myśleliśmy, że będziemy mogli odetchnąć, ale los zadał kolejny cios…  Okazało się, że są przerzuty do kręgosłupa, a guz, który pojawił się w głowie Stasia to ETMR, rzadki guz 4 stopnia złośliwości! Po naszego synka przyszedł straszliwy przeciwnik, który chce odebrać mu życie… Wyrwać Stasia z naszych objęć i oddać w ręce śmieci… My jednak nigdy się nie poddamy! Będziemy walczyć o nasze dziecko każdego dnia. Obecnie synek jest po 3 cyklach chemii w Przylądku Nadziei we Wrocławiu. Niestety rezonans zrobiony po 2 cyklach nie wykazał znaczącej poprawy… Ostatnio powrócił też problem z wodogłowiem, synek musiał pilnie mieć założoną zastawkę... Wiemy, że mierzymy się z bardzo trudnym przeciwnikiem, dlatego zrobimy wszystko, żeby uratować Stasia. Mamy ogromną nadzieję, że gdzieś znajdziemy sposób, terapię, która sprawi, że wyzdrowieje. Zaczynamy konsultacje zagraniczne, nie wiemy jeszcze, ile może kosztować leczenie Stasia, ale wiemy, że zrobimy wszystko, żeby dać mu szansę na zdrowie, na życie! Potrzebujemy tylko Twojej pomocy! Rodzice ➡️ Licytacje na Facebooku

327 850,00 zł ( 61.63% )

Still needed: 204 064,00 zł

Maksymilian Mazurek , 8 years old

Trwa walka ze śmiertelną chorobą❗️Pomóż ocalić Maksia❗️

DMD – śmiertelna choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem… Wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla naszego synka. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną na pokrycie terapii genowej. Błagamy o pomoc. Życie i funkcjonowanie Maksia wyceniono na 16 MILIONÓW! Gdy usłyszałam diagnozę, wpadłam w rozpacz. Przepłakałam wiele godzin, dni, nocy, nie mogąc pogodzić się z tym strasznym wyrokiem. Chorobę zdiagnozowano u naszego Maksia dość wcześnie – już chwilę po urodzeniu podczas rutynowych badań padło podejrzenie choroby mięśni. Badania genetyczne, które niezwłocznie przeprowadziliśmy, tylko potwierdziły diagnozę… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – śmiertelna choroba obrała sobie za cel życie naszego synka. Nastał mrok, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać ratunku.  Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację, by opóźnić to, co okazało się nieuniknione… Choroba prowadzi do nieodwracalnej utraty sprawności mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, pracę serca, oddychanie… Prowadzi do przedwczesnej i bolesnej śmierci. Czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze. Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy bezczynnie czekać na najgorsze. Musieliśmy zacząć działać.  Synek jest pod opieką wielu specjalistów, którzy stale kontrolują jego stan zdrowia. Już dawno słyszeliśmy o terapii genowej, ale synek wówczas był w wieku, w którym jej przyjęcie było niemożliwe… Pojawiła się jednak nadzieja, szansa na ratunek! Okazało się, że w istnieje możliwość podania terapii genowej w przypadku dzieci, które przekroczyły granicę wieku. Jest jednak warunek: Maksiu musi poruszać się samodzielnie! Musimy zrobić wszystko, by zachować jego sprawność jak najdłużej!  Obecnie synek chodzi sam, uczęszcza do szkoły, ale choroba jest już widoczna gołym okiem. Maksiu odbiega od rówieśników, choć stara się ze wszystkich sił, by im dorównać. Uwielbia zwierzęta, pieski i kotki i pasjonuje się samochodami. Chcemy, by Maksiu miał szansę taką, jak inne dzieci. Byśmy mogli obserwować jego rozwój, edukację, nawiązywanie relacji, rozwijanie pasji… Chcemy, żeby był szczęśliwy i żeby jego życie mogło trwać jak najdłużej! Kwota, którą musimy uzbierać, jest kosmiczna. Dotychczas wszystkie koszty związane z chorobą synka pokrywaliśmy z własnych środków. Niestety koszt terapii genowej nas przerasta… Nie możemy się załamać, musimy zapukać do każdych drzwi w nadziei, że za którymiś będzie czekał ratunek… Może to właśnie Ty jesteś naszym Aniołem Stróżem? Rodzice Maksia Allegro Charytatywni 💚

276 199,00 zł ( 1.73% )

Still needed: 15 681 248,00 zł

Urgent!

10 days left

Bruno Osłowski , 5 years old

Dramatic race against time to rescue Bruno's LIFE! Only the world's most expensive treatment can save our son!

OUR FUNDRAISER IS EXTREMELY URGENT! We have little time to collect an enormous amount of money to stop the terminal disease! Our little son suffers from Duchenne muscular dystrophy, and the only solution for him is gene therapy, which treats children aged 4 through 5 years old. On December 20, 2024, Bruno will turn six, which means we have less than a year to raise the funds. We have started a dramatic race against time. Please help us save Bruno's life!  Our drama began in January 2020. After Bruno's 2-month-long battle with respiratory tract infection, we drove him to the Institute of the Polish Mother's Health Center in Lodz, where he underwent basic blood tests. Due to the poor results, the doctors decided to have Bruno thoroughly examined by different specialists. He lay on a bed for hours with an IV drip in his arm. No diagnosis was made, though. Finally, he had genetic tests done. The results came after six months.  The diagnosis was far worse than expected: Duchenne muscular dystrophy. Our world suddenly fell apart. We were beyond devastated! Duchenne muscular dystrophy is a rare genetic disorder characterized by progressive muscle degeneration and weakness. It is caused by a mutation in the dystrophin gene (responsible for building muscle cells). As a result, muscle fibers break down. DMD affects one in every 3,300 male infants. The first symptoms include walking difficulties, followed by an inability to swallow and breathe. A wheelchair and a ventilator become essential devices for a sick child. Most current methods are useful in treating the symptoms, not the root cause of the disease - gene mutations. Corticosteroid medicines and rehabilitation can only slow down the progress of muscle degeneration. It all sounds like a death sentence to a little boy!  This year has been groundbreaking in terms of muscular dystrophy, though! On June 22, 2023, the FDA approved through accelerated pathway the first gene therapy for pediatric patients 4 through 5 years of age with Duchenne muscular dystrophy (DMD) who maintained walking abilities. Gene therapy was designed to deliver into the body a gene that leads to the production of micro-dystrophin. The drug is administered as a single dose.  That day, Bruno received a chance to recover from the terminal illness! We decided to verify the conditions and possibilities of undergoing gene therapy. Since the treatment is only available in the USA, we'd have to stay there for four months. Thanks to the support of many amazing people, we found a dedicated medical facility! The team of Dr. Ghosh from the Boston Children's Hospital has qualified Bruno for gene therapy. Unfortunately, it is the most expensive drug in the world.  We have received a cost estimate of $ 5,971,000! Thanks to the Boston team's efforts, we received a discount. The price of the treatment has been decreased to $ 3,617,431 (plane tickets and accommodation are excluded), but it might rise in case any side effects or extra medical costs appear.  We cannot lose hope, though! We must try our best and start this battle despite the gigantic costs! Otherwise, we would never forgive ourselves for not taking that opportunity. My husband and I are medical rescuers - our job is to save human life. We have faced a terrible fate, and without your help, we won't be able to save our child.  We have less than a year to raise the required amount - after December 20, when Bruno turns six, it will be too late. This fundraiser is our last resort. On behalf of Bruno, we are asking for donations to help him win the fight for life.  -Joanna and Rafał Osłowski, Bruno's parents

8 673 587,00 zł ( 53.66% )

Still needed: 7 489 403,00 zł

Urgent!

7 days left

Maciek Pawlak , 5 years old

DMD is killing our son❗️Only the most expensive drug in the world can save him❗️

Updates July 12, 2024, at 12:45 am We need your support!  If Macius doesn't receive the drug on time, the disease will take over his life! If we fail to raise money for gene therapy, his painful glance will be all we'll have left.  I cannot even imagine that!  My husband and I do everything to keep Maciuś in the best shape possible. We drive him to physical therapy and exercise at home. He's also taking supplements and is on a special diet.  We were terrified to see the progress bar of our fundraiser barely getting greener. Our time was running out. When our son turns six on August 3, it will be too late for him to receive gene therapy! And then, we saw the light at the end of the tunnel! We came across the FDA update: gene therapy can now be administered to older children and young males!  It means that there's still a chance for recovery for our son! Also, we have more time to raise the required amount! Also, we've kept in touch with the clinic in the USA, so we'll keep you posted!  We seek help everywhere, especially now when the opportunity presents itself to start a treatment once deemed impossible after five years of age!  Please donate! We believe that together, we can succeed and collect this unimaginable amount of money! It's the only way to save our son!  Jolanta Pawlak, mom  Fundraiser Description A dramatic race against time has begun! Maciuś is another Polish boy who has a chance to win a battle with DMD. All we need to do is quickly raise 15 million zlotys for the gene therapy!  Our son was born healthy, so the news about his genetic disease came as a shock to us. Although he reached developmental milestones later than other children - he had trouble lifting his head, started sitting down late - at 11 months old, and started walking at ca. 20 months old, none of us would have expected such a horrifying diagnosis.  At first, the doctors blamed hypotonia (poor muscle tone), so we immediately started Vojta therapy. Meanwhile, Maciej also developed speech disorders and contracted frequent infections. He had trouble jumping, climbing stairs, and running.  Being worried, we started seeing specialists. Finally, years later, we received a diagnosis that made us weak at the knees.  Duchenne muscular dystrophy is a rare genetic disorder mainly affecting boys and is characterized by progressive muscle degeneration and results in gradual loss of physical abilities and eventually death.  Maciuś is only five years old! We are devastated by the diagnosis, scared of the outcomes of the disease, and that we cannot do anything about it. In a few years, our son might lose all his abilities and end up in a wheelchair.  What's worse, due to DMD, weakened respiratory muscles and cardiovascular disease will lead to breathing difficulties before Maciek turns 20 years old, which could be fatal for him.  We want to scream: "WE WON'T ACCEPT OUR SON'S FATE!" although our words don't have that much power. There's only one way to end this nightmare - gene therapy in the USA, which can stop or significantly slow down the progress of the DMD. However, we are running out of time to collect the money - the drug must be administered up to five years of age! If we fail, Maciuś won't receive the treatment, and DMD will continue to take its heavy toll on him.  Besides that, our son requires constant rehabilitation and regular appointments with a cardiologist, neurologist, educator, psychologist, eye doctor, and pulmonologist. He also needs supplements and a special diet. Thankfully, following the doctor's recommendations has finally paid off. Maciek has become more fit, and his speech has improved!  We are also parents of 7-year-old Szymon and 2-year-old Marcelinka. Our kids love one another and help Maciek as much as possible!  Unfortunately, the reality is harsh. Medical expenses, like private doctor's appointments, are overwhelming. We cannot rely on insurance-covered visits - the waiting time is usually several years!  We have no time to lose - we must act fast to help our child - we know that gene therapy can save his life!

258 816,00 zł ( 1.67% )

Still needed: 15 166 716,00 zł

Natalia Czarniewska , 38 years old

Chcę żyć dla mojej rodziny, ale wykańcza mnie choroba...

Lato - czas, w którym wielu razem z rodziną myślami ucieka w stronę urlopu. Planuje, wyczekuje i cieszy się ze zbliżającego się odpoczynku. Niestety, dla mnie początek lata okazał się najtrudniejszym okresem, z jakim kiedykolwiek przyszło mi się zmierzyć… Otrzymałam diagnozę, po której wszystko diametralnie się zmieniło… Jestem mamą dwójki cudownych dzieci, 8-letniej córeczki i 5-letniego synka. Razem z mężem wiedliśmy spokojne i szczęśliwe życie. Na początku moim jedynym zmartwieniem był uraz kręgosłupa, który wydawał się niegroźny. Lekarze szybko wysnuli wnioski, że problem z opadającą prawą stopą jest wynikiem tego urazu.  W badaniach obrazowych kręgosłupa stwierdzono jego przepuklinę. Z czasem jednak zniknęła, a mój stan zdrowia ciągle się pogarszał. W styczniu 2024 roku podobne objawy pojawiły się też w lewej stopie.  Nadszedł czerwiec. Wtedy, podczas jednego z badań, cały mój świat stanął do góry nogami. Usłyszałam już pełną diagnozę - stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Mimo różnych opinii lekarzy malały nadzieje na inny werdykt... Choroba jest bezlitosna, a z czasem prowadzi do paraliżu ciała, w tym organów odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Jej przyczyny nie są do końca zbadane, objawia się osłabieniem oraz zanikiem mięśni. SLA rozwija się szybko, a skutecznego leku nie ma. Możemy jedynie starać się opóźnić jej postępy. Większość pacjentów odchodzi w ciągu 3-5 lat od diagnozy. Zderzenie z taką rzeczywistością jest szokujące i zmienia życie całej rodziny. Ta choroba wkradła się w moje życie zupełnie niepostrzeżenie i zmieniła wszystko. Każdy dzień to męcząca walka, ale nie poddam się. Wierzę, że odpowiednie leczenie oraz rehabilitacja mogą poprawić jakość mojego życia, a także spowolnić postęp choroby. Chciałabym również spróbować wielu terapii w tym terapii komórkami macierzystymi, ale te wiążą się z ogromnymi kosztami.  Dlatego zwracam się do Was z prośbą o pomoc. Każda wpłata, nawet najmniejsza, to krok w stronę lepszego jutra dla mnie i mojej rodziny. To nadzieja na więcej wspólnych chwil, na uśmiech moich dzieci, na życie bez bólu oraz strachu.  Natalia z rodziną

158 818,00 zł ( 49.76% )

Still needed: 160 331,00 zł