Province

  • All Poland
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Kornel Kłoda
Kornel Kłoda , 15 years old

Pomóżmy Kornelowi wygrać z nowotworem!

Kornel, zawsze uśmiechnięty, pełen życia i pasji nastolatek i zapalony sportowiec, zawodnik klubu piłkarskiego Escola Varsovia, marzy o jak najszybszym powrocie do zdrowia i normalnego życia  –  do szkoły i na boisko. Jednak obecnie jego rzeczywistość to ciągłe badania, pobyty w szpitalu i trudne chwile związane z podawaniem chemioterapii… Był 2019 rok, kiedy Kornel zdecydował się na usunięcie niewielkiego znamienia ze stopy. W takim przypadku lekarz zwykle zleca badanie histopatologiczne. Nikt z nas nie spodziewał się, że wynik tego badania tak wiele zmieni…  Okazało się, że to nowotwór. Na szczęście szybko przeprowadzona operacja pozwoliła nam pokonać chorobę. I dać nadzieję, że pożegnaliśmy ją na zawsze. Nie sądziliśmy, że przyjdzie nam się mierzyć z tym ponownie. Niestety, czerniak powrócił, tym razem z przerzutami do płuc. Kornel od października 2023 jest leczony w Klinice Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, lekarze robią wszystko, by mógł powrócić do zdrowia, ale koszty niezbędnego leczenia są ogromne. Tym bardziej, że szansę na pokonanie tej podstępnej choroby daje spersonalizowana terapia limfocytami TIL (tumour-infiltrating lymphocyte), która może być dla Kornela dostępna jedynie poza granicami Polski.  Obecnie nasi lekarze z CZD prowadzą konsultacje z ośrodkami w Stanach Zjednoczonych, czekając na możliwość zakwalifikowania Kornela do programu leczenia tą metodą poza granicami Polski. Jednocześnie nie rezygnują z dostępnych u nas – terapii immunologicznej i chemioterapii.   Aby pokryć koszty leczenia w Polsce, a także umożliwić Kornelowi dostęp do terapii poza granicami naszego kraju, zwracamy się do Was z gorącą prośbą o wsparcie finansowe.  Jego siła i determinacja w walce z chorobą zasługują na pełne wsparcie. Żaden gest nie jest zbyt mały, a każda wpłata przyczyni się do walki Kornela z chorobą. Razem możemy wygrać ten trudny mecz o Kornela zdrowie i powrót do normalności. Z głębi serca już teraz dziękujemy,  Rodzice Kornela – Daniela i Wojtek

3 205 498,00 zł ( 73.49% )
Still needed: 1 156 205,00 zł
Malwinka Marszałek
Urgent!
Malwinka Marszałek , 23 months old

Malwinka suffers from a terrible disease! Help stop the Rett syndrome!

In my life, I've experienced both tragic and happy moments, but it wasn't until I learned about my daughter's disease that I discovered what emotions I am capable of. As a father and an athlete, I won't surrender, and I will fight for my daughter's life! I must ask you for support, though. We won't succeed without you! Malwinka has a chance for recovery, and I will do my best to make it happen.  My name is Bartłomiej Marszałek, and you may have heard about me - I am a Polish F1 powerboat driver. I kept my personal life private until now. I decided to tell my story for the sake of my beloved daughter, who is very sick and needs your help. For many years, I participated in numerous charitable events, helping people in need. I didn't expect my daughter to become one of them, though. The good news is that Rett syndrome was detected early, thanks to my wife's maternal instincts. Despite the doctors reassuring us about our daughter's perfect health, we did our research and ordered through genetic testing. The results sounded like a sentence!  Children with Rett syndrome are often called "living dolls" or "silent angels". Although it's unfair and heartbreaking, it's also adequate and shows what happens to girls who don't receive treatment on time.  The symptoms include loss of mobility, loss of speech, disinterest in other people, weakened immune system, breathing issues, epilepsy, encephalitis, and other health issues. It's a terrible fate for an innocent child!  We had to act fast despite our initial shock, disbelief, and despair. We became Rett syndrome experts and even learned about all treatment methods available worldwide.  Finally, we saw the light at the end of the tunnel!  We found a new drug oral solution that slows down the progression of the disease! A single bottle covers only one week of treatment and costs 10,300 dollars, though.  Malwinka will take it until gene therapy - a chance for recovery for children with Rett syndrome - gets FDA-approved.  This promising treatment will soon be available in the USA. Meanwhile, female pediatric patients are dosed in gene therapy clinical trials. So far, the outcomes are promising. A healthy gene is delivered to cerebrospinal fluid in the brain to replace the mutated gene and stop the progression of the disease. The estimated cost of gene therapy is 3 million dollars.  It is a chance for all girls suffering from Rett syndrome, including our little girl! If only she lives to receive it… As soon as it's available, we will change the goal and amount to raise.  Meanwhile, we pin all our hopes on a oral solution - a treatment recommended by American doctors, which she's been taking since last year. Her health condition has improved compared to her peers who have the same disease.  This hope keeps us going. Otherwise, we wouldn't have the strength to get out of bed. We must do everything to prevent our child from the tragic consequences of Rett syndrome!  Malwinka received treatment at the last minute. Only a week before, she had developed her first terrifying symptom. While she was sitting on my lap, her irises suddenly went up so high that we could only see the whites of her eyes! We knew if we didn't intervene, it would only get worse!  After one week after taking the first dose, symptoms like nystagmus, sleep apnea, and hyperventilation disappeared, and now she can sleep the whole night! It's all thanks to the new treatment, which cannot be stopped - otherwise, the consequences will be tragic.  That is why we must ask you for help. We have spent almost all our life savings. Once a month, I fly to the USA for a new bottle - it's cheaper than the shipment. Although we don't regret any penny spent on our daughter, soon we'll run out of money. Malwina still has at least 2,5 years of treatment ahead of her until gene therapy is approved for children of 4 years of age and more.  On behalf of my wife, our daughter, son, and me, I am asking you for support from the bottom of my heart. We've already come so far! We cannot deprive Malwinka of a chance for a normal life! Thank you in advance for every donation! Thanks to you, our hope won't die.   

3 409 881,00 zł ( 45.78% )
Still needed: 4 036 927,00 zł
Staś Zieliński
Urgent!
Staś Zieliński , 4 years old

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy.  Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.  Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.  Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat).  W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK STAŚ W TVP 3  OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK RADIOPLUS.COM –> KLIK

747 556,00 zł ( 4.68% )
Still needed: 15 210 891,00 zł
Michał Bień
Urgent!
Michał Bień , 4 years old

The most expensive therapy in the world to buy life for Michał, my 4 years old son!

We are parents of two beloved twin boys, Michal and Marcel. Our sons are just 4 years-old, and they are so little, so innocent, that anyone would wish them many years of happy life. Unfortunately  Michal was diagnosed with rare genetic disorder called Duchenne muscular dystrophy (DMD). For Michal, the diagnosis was a sentence of terrible debilitating disease followed by slow but inevitably ery premature death of suffocation or circulatory problems. That was the case just a year ago, but today there is a hope: in July 2023 FDA announced their approval for innovative gene therapy for treatment pediatric patients with diagnosed DMD, that gives them chance for life. https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-gene-therapy-treatment-certain-patients-duchenne-muscular-dystrophy The therapy is approved for children 4 to 6 years of age and Michal meets all the criteria to be eligible. But the cost of the therapy is nearly 4 million USD, with 3.2 millions for the drug alone. The above means that Michal has narrow window of opportunity to undergo the treatment, and that we have to urgently collect this huge amount of money to cover the cost, as this sum is simply out of reach of us, our family and of our friends. This is the reason why we are in desperately need of your help. We will be grateful for any donation, and if this is not possible, for passing our call for help to others who may help to save Michal's life, be it your relatives, friends, familiar businesses, fundations, coworkers and any other people of good will. Now, when medicine and FDA decision give us the hope that we did not have before, we want to do our best to give Michal a chance for life. Michal shall grow up with his brother Marcel, they shall  support each other, and, if opportunity arise, pay this debt of good will. We have lernt about Michal's condition about 3 years ago. At first, doctors have noticed that he is not as strong as his peers, so they started to look for the reason. Twins are often born early, and this was the case with Michal and Marcel, but this did not explain the discrepancies. Moreover, Michal wass born with skull birth defect, and we were looking to treat it. Doctors, ordered all kind of tests, including tomography scan, but already at the stage of the first blood tests it became obvious that something else is also wrong. It took some time, but finally doctors diagnosed Michal with Duchenne Muscular Dystrophy. This was really a life-changing diagnosis, suddenly our life was turned upside-down. I've asked if it was the SMA - the only muscle-dying disease I knew at the time. "It's not SMA, but something just as cruel. Michał has Duchenne muscular dystrophy" - we heard. We started to read about the disease, about the prognosis… Nothing is the same anymore. Naturally, as it is common in such cases, it was difficult for me to accept the truth, hoping that maybe this is just some misdiagnosis, however after talking to doctors I had to accept the reality. Since that, I developed anxiety about his health and life. Particularly, that as soon as Michał cought a cold or any other infection he had serious breathing troubles, and I had this feeling that he is dying before my own eyes and I feel completely helpless... Simply, it was very difficult or us, both for me and for my husband, to come to terms with the new situation, with prospect of slow and inevitable death of our son. Today the boys are four years old and you can already see the difference in their development. Michał doesn't run like his brother, needs help climbing the stairs, quickly develops fatigue, he has less strength and with each passing day he is loses it even more. Is Michal's future, that still can be changed   if he will get the gene therapy. And this is the reason why we are begging for your help for our son. For helping Michał to live and not suffer, for helping to go to adulthood along with his twin brother. We are not hoping for miracle, wy are trying to fight for it. Simply, because we believe that there is a hope for Michał. If you believe that you know a person, or a business, that you think might be able to help in the struggle for Michal's life, by all means, please pass this message to them too. Each and every bit of support makes a difference! We are very thankful for your donations and any other support. Again, every bit of help is priceless as it makes the difference. Thank you for your good will and for staying with us, and for keeping Michal and our family in your prayers. Paweł & Agata - parents of Michał and Marcel   Important information: The cost of the drug needed for the therapy alone is $3,200,000 The estimate of  the other expenses related to the treatment and the stay in the US clinic we expect to get soon..

3 745 383,00 zł ( 25.52% )
Still needed: 10 926 957,00 zł
Michał Maj
Urgent!
Michał Maj , 32 years old

To nie zły sen... Grozi mi AMPUTACJA lewej nogi, pomocy❗️

Znasz to uczucie, kiedy budzisz się zlany potem, bo śnił Ci się koszmarny sen? Mój zły sen to niestety rzeczywistość, która legła w gruzach w lutym 2024. roku… Proszę, zapoznaj się z moją historią.  Wcześniej? Kochałem życie, biegałem, pracowałem. Zupełnie tak jak Ty. Dramat rozpoczął się od bólu na wysokości lewego pośladka. Po kilku konsultacjach z różnymi lekarzami usłyszałem, że powodem jest rwa kulszowa. Zacząłem więc prywatną rehabilitację, bo ból znacznie utrudniał mi codzienne, aktywne funkcjonowanie, a każdego dnia przecież było tyle rzeczy do zrobienia…  Niestety poprawy nie było… Dopiero po zmianie przychodni dostałem skierowanie na RTG kręgosłupa lędźwiowego, jednak na zdjęciach nic nie wyszło… Kolejne leki, kolejne skierowania – tym razem do ortopedy, który wystawił receptę na leki. Niedługo później trafiłem do neurologa. Przeprowadzono rezonans magnetyczny i mój świat runął… Wynik badania – struktura guzowa na miednicy, wymagał pilnej konsultacji z onkologiem. Trafiłem do Instytutu Onkologii w Warszawie, do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków. To właśnie tutaj postawiono ostateczną diagnozę: guz miednicy. Moje życie zatrzymało się w miejscu. Od tamtej pory przeszedłem niezliczoną ilość badań i na szczęście do dziś nie stwierdzono przerzutów… Usłyszałem jednak, że jedyną szansą w moim przypadku jest radykalna operacja, która zakłada wycięcie połowy miednicy, części kości krzyżowej i całej, lewej nogi… Ta informacja sprawiła, że się poddałem… Człowiek zastanawia się w takich chwilach: dlaczego? Co złego zrobiłem? Dlaczego ja? A może zaraz się obudzę? Dziś już wiem, że to nie czas na stawianie takich pytań. Dzięki moim bliskim i ich ogromnej motywacji wiem, że mimo braku alternatywnego leczenia w Polsce, jest szansa za granicą. Dalsze konsultacje, leczenie, rehabilitacja to jednak ogromne koszty, których po prostu – pracując na etacie w małej, prywatnej firmie nie udało mi się zgromadzić… Gdybym mógł cofnąć czas… badać się regularnie, choć przecież czułem się zdrowy, może wszystko potoczyłoby się inaczej? Takie pytania jednak nie mają dziś już sensu. Muszę rozpocząć najcięższą bitwę w moim życiu. Walkę o zdrowie – i życie, które dzielę z bliskimi mi ludźmi. Potrzebuję Twojej pomocy! Dziś proszę z całego serca o dwie rzeczy: badaj się regularnie i pomóż mi, choćby symboliczną złotówką... Ciężko jest pogodzić się z faktem, że trzeba błagać o pomoc innych, że właśnie od tej pomocy zależy całe Twoje życie, jednak nie mam wyjścia… Chcę żyć. Chcę być sprawnym człowiekiem, który może wyjść na własnych nogach po to, żeby zaczerpnąć świeżego powietrza. Obiecuję Ci i sobie, że się nie poddam i że będę możliwie najlepszym człowiekiem. Błagam – daj mi tę szansę… Moim największym wsparciem są ludzie – żona, rodzina i przyjaciele. Oni nie pozwalają mi się poddać. Wiem, że mam dla kogo i to właśnie dla nich muszę walczyć… Mam 33 lata, ogromną wolę walki, plany i marzenia. Proszę Cię o pomoc – bez Ciebie NIC z tego, co daje mi szansę na uratowanie nogi i normalne życie mi się nie uda… Michał

107 911 zł
Dorian Dzieża
Urgent!
Dorian Dzieża , 14 years old

DRAMATICALLY URGENT! His own body is killing him - please save Dorian!

DRAMATICALLY URGENT! It is more than a race against time - it is a life-and-death situation! Dorian has severe S-curve scoliosis, which causes pressure on internal organs, including the heart and lungs. He has trouble breathing! An urgent, life-saving treatment is required! Dorian is only 14 years old and has his whole life ahead of him. We have no time to lose - HELP!  Judyta, Mom: Every day, I fear for his life. It breaks my heart that he lives with so much pain and cannot play football, go to the city, or jump down the stairs. Not only is it impossible, but it can get worse. Without spine surgery, his heart and lungs will get damaged. Only treatment abroad can save him.  Dorian was a long-awaited baby. When I got pregnant, I had the best OBG-YN and underwent all prenatal tests. Everything seemed perfect until the seventh month of gestation. It came as a shock to me when I learned that my baby had hydrocephalus. Soon after, it all started to go downhill.  After I had my check-up at the beginning of the ninth month, my OB-GYN rushed me to the hospital. Endless tests and examinations revealed a terrible diagnosis - Dorian had myelomeningocele. My world fell apart. I cried constantly, although I knew nothing about that condition. However, judging by the look on the doctor's face, I thought it must have been bad news. When my son was born, I saw him briefly and only kissed him and told him I loved him. He was transferred to a different NICU. At only one day old, he underwent surgery to repair the opening in his spine, followed by surgery to place a shunt to help drain the extra fluid from the brain. I was scared and missed my baby boy so much! In total, my son underwent nine surgeries!  Further tests revealed another diagnosis - Chiari malformation type 2, a genetic condition in which tissue of the lower back part of the brain extends into the spinal canal (foramen magnum). It can cause hydrocephalus, leg paralysis, myelomeningocele, and neurogenic bladder (loss of bladder control).   Dorian’s life is in danger again! Despite our best efforts, regular physical therapy, doctor’s appointments, and surgeries, the scoliosis is getting worse!  Today, his spine is curved by 150%, causing pressure on the heart and lungs. Dorian has breathing difficulties and gets easily exhausted. Although he uses a wheelchair, he goes to bed after school due to the excruciating pain in his body. He often cannot sleep at night! His body is deformed and leaned forward. None of the doctors wants to perform a complex spine surgery, although it would save Dorian’s life! However, the Chiari malformation makes the surgery more risky. Finally, we saw the light at the end of the tunnel! Dorian has a chance to undergo a life-saving, multi-stage, complicated surgical procedure in the USA, performed by a renowned orthopedic surgeon, Dr Feldman, and a neurosurgeon. It’s our last resort! Unfortunately, it costs several million zlotys! It is a price for my son’s life.  Dorian: It’s more than a spine surgery - it is a life-saving procedure. I try not to complain and stay positive, but sometimes my pain is unbearable. Although the surgery cost is dreadful, I am more concerned with what will happen to me if I fail to raise the funds. Please, help me. Like other teens, I have many dreams. I love football and cars. The only difference between me and my peers is that I dream of regaining HEALTH and STAYING ALIVE. I am moved by so many people opening their hearts and willing to help! It gives me motivation and strength.  Dorian’s mom: Dorian is a happy and extraordinary child who deserves a second chance. I am begging you, please help me save my child! 

3 022 089,00 zł ( 95.89% )
Still needed: 129 511,00 zł
Oliwka Kraczek
Urgent!
Oliwka Kraczek , 3 years old

PILNE: Potrzebujemy 10 MILIONÓW, by powstrzymać SMA❗️Czas Oliwki się kończy❗️

BARDZO PILNE! U naszej 3-letniej córeczki lekarze zdiagnozowali SMA – chorobę, która każdego dnia zabija jej malutkie mięśnie! Jedyną szansą na ratunek jest terapia genowa, za którą musimy zapłacić blisko 10 MILIONÓW ZŁOTYCH!  Czas naszej córeczki liczony jest w kilogramach, ponieważ zostały jej ostanie 2 kilogramy do przyjęcia leku! Terapię mogą przyjąć jedynie te dzieci, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg, a dziś Oliwka waży już 11,5 kg. Oznacza to, że mamy niewyobrażalnie mało czasu, by jej pomóc! Gdy córeczka przekroczy granicę, lekarze odmówią jej leczenia... Błagamy o POMOC! Postawienie ostatecznej diagnozy w przypadku Oliwki zajęło naprawdę wiele czasu, bardzo cennego czasu. Córeczka urodziła się zdrowa. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Dopiero z czasem zaczęliśmy zauważać, niepokojące objawy. Inne dzieci w jej wieku potrafiły już siadać i raczkować, ona wciąż nie umiała utrzymać równowagi. To bardzo nas niepokoiło… Lekarze uspokajali nas, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie i powinniśmy dać Oliwce jeszcze trochę czasu. I faktycznie, ku naszemu zaskoczeniu i oczywiście ogromnej radości, po kilku tygodniach córeczka zaczęła siadać. Odetchnęliśmy z ulgą. Mijały kolejne miesiące. Córeczka skończyła rok, więc z niecierpliwością czekaliśmy na jej pierwsze kroki. Niestety, choć próbowaliśmy różnych sposobów, Oliwka nie zaczęła chodzić. Mimo kolejnych zapewnień lekarzy, że ma na to jeszcze czas, nie odpuszczaliśmy, bo w głębi duszy czuliśmy, że coś jest jednak nie tak. Biegaliśmy od lekarza do lekarza, szukając przyczyny. Byliśmy u pediatrów, ortopedów, genetyków, neurologów. W międzyczasie też u kilku fizjoterapeutów, z którymi już wtedy rozpoczęliśmy rehabilitację.  Wciąż nie znaliśmy powodów, dla których Oliwka zmagała się z takimi problemami. Dopiero po wielu wizytach jeden z lekarzy zaproponował diagnostykę w kierunku SMA. To był dla nas ogromny szok, nie mogliśmy uwierzyć w to, co usłyszeliśmy. SMA? Jak to możliwe? Przecież Oliwka urodziła się jako zdrowa dziewczynka…  Niestety, wynik pierwszego badania był niejednoznaczny i wskazywał tylko na nosicielstwo. Za radą lekarza wykonaliśmy jeszcze jedno, bardziej wnikliwe badanie. Na jego wyniki musieliśmy czekać ponad 2 miesiące! Przeprowadzone wtedy badanie wykluczyło SMA, co spowodowało zmianę kierunku dalszej diagnostyki. Oczywiście ucieszyło nas to, że Oliwka nie jest chora, ale wciąż nie wiedzieliśmy, co jej dolega. Czuliśmy, że straciliśmy kolejne cenne miesiące.  Z bólem patrzyliśmy, z jakim trudem nasza córeczka próbuje się poruszać. Czekaliśmy na dzień, w którym ktoś w końcu powie nam, co się dzieje i dlaczego nasze dziecko przestało się rozwijać. Nie potrafiliśmy przespać  spokojnie nocy, wciąż zadawaliśmy sobie pytania, czekając na cud.  Zrozpaczeni i zupełnie bezradni zdecydowaliśmy się zgłosić do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przeprowadzono trzecie, rzadsze badanie w kierunku SMA i ku naszemu ogromnemu zaskoczeniu badanie potwierdziło chorobę.  Byliśmy zrozpaczeni… Do tego świadomość, że straciliśmy prawie 1.5 roku na diagnostykę, była przygnębiająca. Kosztowało nas to mnóstwo nerwów i stresu. Dziś Oliwka ma już 3 latka! Wciąż nie chodzi ani nie stoi samodzielnie.  SMA to bardzo rzadka, niezwykle podstępna choroba genetyczna, która krok po kroku zabija jej mięśnie. Co to oznacza? Z każdym dniem Oliwka będzie coraz słabsza, aż z czasem zupełnie utraci sprawność. Najpierw przestanie raczkować, później nie będzie miała siły nawet usiąść, aż w końcu choroba przykuje ją do łóżka na zawsze! Nie możemy przecież na to pozwolić! Szansą jest dla niej wyłącznie terapia genowa jednym z najdroższych leków na świecie, na którą potrzebujemy blisko 10 MILIONÓW ZŁOTYCH! Wciąż nie potrafimy pogodzić się z diagnozą, wciąż nie rozumiemy, dlaczego nas to spotkało. Jednak teraz najważniejsze jest zdrowie i życie Oliwki, dlatego nie wahając się ani chwili rozpoczynamy zbiórkę. Równocześnie córeczka pozostaje pod opieką lekarzy, przyjmuje zastrzyki, które choć spowalniają rozwój SMA, nigdy nie zatrzymają tej okrutnej choroby...  Nie będziemy w stanie zebrać takiej sumy własnymi siłami. W obecnej sytuacji musimy Was już nie tylko prosić, lecz BŁAGAĆ o pomoc! Każda wpłata, udostępnienie zbiórki i Wasze wsparcie są dla nas na wagę złota.  Staramy się wierzyć w CUD, w cud, który musi się wydarzyć, abyśmy zdążyli uratować Oliwkę… Rodzice Oliwki ➡️ Śledź losy Oliwki na Facebooku! ➡️ Razem dla Oliwki – LICYTACJE ➡️ Instagram oliwka_kraczek_walczy_z_sma  ✍🏻 Dwa kilogramy czasu. Oliwka z Lublina potrzebuje najdroższego leku świata 🎥 TVP3 LUBLIN - 08.01.2024 🎥 Panorama Lubelska TVP3 LUBLIN 📣 Radio Plus – "SMA i pilna pomoc dla chorej Oliwki Kraczek" 📣 Polskie Radio Lublin  ✍🏻 Wspólnota Opolska (lublin24.pl) – "Oliwce zostały już tylko dwa kilogramy do zebrania 10 mln zł" 🎥 TVP3 Lublin – Między Wisłą i Bugiem (wywiad od 01:45:40)

1 515 922,00 zł ( 14.97% )
Still needed: 8 609 610,00 zł
Olafek Krasnowski
Urgent!
Olafek Krasnowski , 2 years old

Only the most expensive therapy in the world can stop the disease from killing Olaf!

[EN] [DE below] NOTICE! The disease that destroys his little muscles can be defeated! Gene therapy for Duchenne muscular dystrophy has been recently approved in the United States and is intended for patients between the ages of 4 and 5. The cost is 3.2 million dollars (over 14 million zlotys), excluding drug administration, hospital stay, and a minimum of four months of follow-up examinations in the USA. The amount to raise is enormous, and we are running out of time! We need your support now! Olaf turned two years old in May. He's a cheerful boy who makes everyone smile. Unfortunately, his childhood is far from happy. Every day he struggles with a severe genetic disorder that causes progressive muscle degeneration affecting the whole body.  How did we find out about the disorder? In the 3rd month of his life, we rushed to the hospital - we were concerned about Olaf's health condition. It turned out it was worse than we had thought. After weeks in the hospital and many painful examinations, we were informed about a possible genetic disease, and sent home. On one hand, we felt scared and uncertain about what was ahead of us, and on the other hand, we were relieved that our son finally came home from the hospital and hoped the diagnosis might have been false. We were endlessly waiting for the genetic test results, which was unbearable and caused our growing fear. Finally, we received a diagnosis, which confirmed the worst scenario no parent is ever ready for - Duchenne muscular dystrophy (DMD). It sounded like a sentence.  It is a rare genetic disorder characterized by progressive muscle weakness. It usually affects boys, but a mutated DMG gene can be inherited only from a woman. Olaf had a  spontaneous mutation, though (without a family history of the condition).  The first symptoms of the disease include issues with lower limbs, which soon become so weak that a child can move in a wheelchair only. Next, the upper limbs and spinal muscles are affected, leading to paresis and total loss of independence.  In adolescence, a person develops severe scoliosis that often requires spine surgery. In time, eating disorders and progressive muscle weakness result in dysphagia (difficulty swallowing) and malnutrition.  Unfortunately, the disease is cruel enough to attack intercostal muscles supporting respiration and the heart. Their progressive weakness results in heart failure, acute respiratory failure requiring putting a patient on a ventilator, and eventually death. Olaf's weekly schedule is filled with physical therapy, pool exercises, extra muscle strengthening exercises, and appointments with a neuro speech therapist. He also regularly visits specialists in Poland and abroad. Every day, we give him massages that relax the muscles and prevent adhesions. Despite that, our son often wakes up screaming and cries from pain while holding his legs.  Gene therapy in the United States can stop or significantly slow down the progress of the disease. We only have two years left to collect the enormous amount of money - the drug must be administered between 4 and 5 years of age. We are running out of time! Despite the new possibilities, we know we won't be able to raise the money ourselves. The current treatment of the symptoms of the disease is already expensive! We are starting our fundraiser today, asking for donations. Only thanks to you, little Olaf can have a chance for gene therapy!  The disease impacts every minor activity. We try to make the indoor and outdoor activities engage as many muscles as possible. Although we want Olaf to enjoy his childhood and freedom, we must also remember to make him participate in exercises and games that build muscles.  The more physical abilities Olaf sustains until gene therapy, the higher the chances it becomes effective! We are grateful for every donation, support, and share. We hope our fundraiser will be successful so that Olaf can thank you for saving his life.  Olaf's parents 🇩🇪 [DE] Nur die teuerste Therapie der Welt kann die Krankheit stoppen, die Olaf tötet! Wir brauchen Eure Hilfe! Es gibt Hoffnung! Unser Sohn hat eine Chance, die Krankheit zu überwinden, die seine winzigen Muskeln zerstört. In den USA wurde eine Gentherapie entwickelt, die eine Chance bietet, die Duchenne-Muskeldystrophie zu stoppen. Das Medikament wird im Alter zwischen 4 und 5 Jahren verabreicht. Die Kosten belaufen sich auf 3,2 Mio. USD, also über 14 Mio. PLN. In diesem Preis sind jedoch weitere Kosten wie Medikamentenverabreichung, Krankenhausaufenthalt und Kontrolluntersuchungen in den USA für mindestens einen Zeitraum von 4 Monaten nicht enthalten. Die gesamte Summe ist unfassbar Hoch und die Zeit ist knapp, daher brauchen wir Eure Hilfe. Der kleine Olaf ist im Mai 2 Jahre alt geworden. Er ist ein überaus fröhlicher Junge, der mit seinem Lächeln jeden verzaubern kann. Leider ist seine Kindheit nicht der eines typischen Kindes seines Alters. Jeden Tag kämpft unser Sohn mit einer schweren genetischen Erkrankung, die zu einem allmählichen Muskelschwund im gesamten Körper führt.  Wie haben wir dieser schreckliche Diagnose bekommen? Als unser Sohn 3 Monate alt war, wurden er ins Krankenhaus eingeliefert. Was zunächst wie eine einfache Infektion, eine vorübergehende Schwäche schien, entpuppte sich als etwas viel Ernsteres. Nach wochenlangen Krankenhausaufenthalten und vielen für Olaf traumatischen Tests und Untersuchungen wurden wir mit Informationen über eine vermutete genetische Erkrankung nach Hause geschickt.  Auf der einen Seite verspürten wir Angst und Ungewissheit darüber, was uns erwartete, auf der anderen Seite die Freude darüber, dass unser Sohn endlich nach Hause kam. Wir haben gehofft, dass das bald wie ein Alptraum verschwinden wird. Wochen vergingen, während wir auf die Ergebnisse der Gentests warteten. In dieser Zeit wuchsen unsere Ängste und unsere Unsicherheit immer mehr.   Nach langem Warten wurde leider das Worst-Case-Szenario bestätigt. Die Diagnose, die zu unserem Todesurteil wurde: Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Es handelt sich um eine seltene genetische Erkrankung, die nach und nach alle Muskeln im Körper zerstört. Betroffen sind vor allem Jungen, allerdings können nur Frauen das defekte Gen weitergeben. Es stellte sich jedoch heraus, dass die Krankheit bei unserem Sohn nicht erblich bedingt war, sondern die Mutation spontan aufgetreten ist.   Menschen mit DMD entwickeln zunächst Probleme mit unteren Extremitäten. Die Beine werden so schwach, dass ein Rollstuhl zu einem unverzichtbaren Bestandteil des Lebens wird. Anschließend werden die Arm- und Handmuskulatur und die Paraspinalmuskulatur angegriffen, was zu deren Lähmung führt. Nach und nach verliert der Erkrankte seine Mobilität und wird zu einem Pflegefall. Das alles passiert bereits in frühen Kindesalter.  Im Jugendalter tritt eine Skoliose auf und ist so schwerwiegend, dass häufig eine Wirbelsäulenoperation erforderlich ist. Im Laufe der Zeit führt eine zunehmende Muskelschwäche zu Schluckbeschwerden und Unterernährung.  Leider hört die Grausamkeit der Krankheit hier nicht auf, sondern richtet sich auch gegen die Brustmuskulatur, die die Atmung und das Herz unterstützt. Ihre Schwächung führt zu einer Beeinträchtigung der Herzmuskelfunktion, einem akuten Atemversagen, das eine Beatmung erfordert, und schließlich zum vorzeitigen Tod.  Olafs Wochenplan ist besteht aus Physiotherapie, Schwimmbadübungen, Hippotherapie, zusätzlichen Aktivitäten zur Muskelstärkung und ständiger Kontrolle bei einem Neurologen. Darüber hinaus finden regelmäßige Konsultationen bei anderen Ärzten in Polen und Ausland statt.Außerdem führen wir täglich Massagen durch, um die Muskulatur zu entspannen und Verklebungen vorzubeugen. Trotzdem wird unserer Sohn von ständigen Schmerzen begleitet. Die Gentherapie in den USA bietet eine Chance, die Entwicklung der Krankheit zu stoppen oder deutlich zu verlangsamen. Allerdings haben wir nur 2 Jahre Zeit, um die nötigen Mittel zu generieren. Da das Medikament im Alter zwischen 4 und 5 Jahren eingenommen werden muss. Es bleibt also wenig Zeit und die Gesamtsumme ist unvorstellbar Hoch!  Trotz dieser tollen Perspektive wissen wir, dass wir aus eigener Kraft nie in der Lage sein werden, eine so große Summe aufzubringen. Schon jetzt verschlingt die Bekämpfung der Krankheit Unmengen an Geld. Deshalb beginnen wir heute, ohne länger zu warten, mit der Spendenaktion. Wir bitten Euch um Hilfe, denn nur dank Euch kann unser Kleiner eine Chance auf eine Behandlung bekommen.  Olafs täglicher Kampf gegen die Krankheit findet in jeder noch so kleinen Aktivität statt. Wir versuchen den Tag so zu planen, dass durch seine täglichen Aktivitäten möglichst viele Muskelgruppen trainiert werden. Einerseits möchten wir ihm so viel Freiheit und Kindheit wie möglich ermöglichen. Anderseits müssen wir ständig drauf achten, dass sein kleiner Körper möglich viel trainiert wird.   Je fitter Olaf bei der Verabreichung des Medikaments bleibt, desto größer ist die Hoffnung, dass die Gentherapie die gewünschten Ergebnisse bringt. Wir sind für jede Unterstützung, Spende und Beteiligung an der Spendenaktion dankbar. Wir glauben und hoffen sehr, dass wir mit Eurer Hilfe, diese hohe Summe rechtzeitig aufbringen werden und unser Sohn weiter leben wird.  Bitte! Hilft uns das Leben unseres Kindes zu rettet.   Olafs Eltern

4 512 043,00 zł ( 28.87% )
Still needed: 11 113 489,00 zł
Krzyś Zawada
Urgent!
Krzyś Zawada , 4 years old

ONE OF A KIND FUNDRAISER❗️ Help save Chris from deadly illness!

UpdatesSeptember 19, 2023, at 2:15 pm A thief stole money for Chris's treatment! We won't be able to raise the missing funds in such a short time! When we started the biggest fundraiser in Poland for a treatment nobody had heard of before, we knew it would be a miracle to finish it. However, as parents, we had to give it a try. After all, our son's life was at stake! Deep inside, we believed in a happy ending. If the whole country learned about the life-saving gene therapy in the United States, we would somehow raise an enormous amount of money. Three months later and four days before the fundraiser ends, we have raised less than 4% of the required funds despite our best efforts and donations from thousands of people. We know we won't make it on time. The gene therapy can only be administered in children under 4-5 years old, and Chris will turn 4 in two weeks. We will fail if we continue to raise funds at such a slow pace. The disease is in progress! Chris is getting weaker. He falls a lot, cries, and his legs hurt very much. We've been trying to raise money in every possible way, e.g., by sharing our fundraiser online or collecting money with donation boxes. One of them has been recently stolen by someone. The thief took the box full of money for Chris's treatment! We couldn't believe it... We were devastated! To succeed, we need a lot of good-hearted people! Meanwhile, an evil stood in our way. How can we go on when fate is so cruel? We are continuously begging you to support our terminally ill son.Hope is all we have, and it dies last! Devastated parents   Fundraiser Description Chris, our little son, has been sentenced to a terminal disease called Duchenne muscular dystrophy.His muscles degenerate, and we are desperately fighting for help.Again, we must ask you for donations - this time, for gene therapy, which can only be administered to 4-5-year-old children. The treatment is groundbreaking but expensive - it costs over 14 million zlotys! Muscles help us move, walk, hold, smile, talk, eat, and breathe... Everyone wants to keep them strong and efficient. When they get weak despite your hard work, a real drama begins.You start to lose another skill. You can no longer move, swallow, and breathe. From now on, your life depends on a wheelchair, ventilator, and G-tube. We want to do our best to prevent our son from experiencing this nightmare! Chris was born a healthy baby boy, which was proved by a newborn physical examination. We couldn't be happier! Unfortunately, we detected his first health issues when he turned seven months old. He stopped reaching developmental milestones - he didn't lift his head and lay still in his crib, rarely moving his arms and legs. Despite his perfect test results, we decided to follow our intuition and have Chris undergo a genetic test, and the result was heartbreaking - Chris had Duchenne muscular dystrophy. Why does our little son have to suffer? He's so vulnerable and innocent!We will never make peace with that. This rare genetic disorder affects one in three thousand boys, and Chris is in the minority. The toll the disease takes on our son is heartbreaking. Only steroids keep him alive, and every night, he wakes up screaming due to the cramps in his legs, which can only be soothed with a massage. Chris also suffers from heart disease. Every minor infection results in pneumonia because of the lack of cooperation between the muscles and his inability to cough. Every time we take a stroll, Chris is at risk of falling. When it happens, he screams in pain. That is why we always carry a wheelchair. The steroids have also caused a delay in his growth.He's so little, and yet he has to suffer so much! Usually, the disease is characterized by damage to one or two exons (coding sequences), and Chris has 16 damaged exons! Only expensive gene therapy in the United States can stop the disease. We must ask you for help again! We need your support to offer Chris a better life. For the past few years, we didn't know a treatment for his disease existed, and now we must fight for it! Our path will be long and full of obstacles, but our miracle's life is at stake! Anna and Łukasz, the parents

2 636 897,00 zł ( 17.98% )
Still needed: 12 022 784,00 zł

Follow important fundraisers