Choroba posadziła Przemka na wózek, choć ma dopiero 6 lat... Pomóżmy mu w jego walce!

Nasz synek nie zaczął jeszcze pewnie stawiać kroków, kiedy choroba niemal całkowicie odebrała mu sprawność. Przemek zaczął się chwiać i przewracać. U małego dziecka potknięcia są naturalne, gdy uczy się chodzić i poznawać świat, ale nasz synek oprócz tego wydawał się zmęczony i bez sił. Dopiero później dowiedzieliśmy się, że tak daje o sobie znać bardzo poważna choroba genetyczna...

Kiedy zachowanie Przemusia zaczęło nas niepokoić, od razu zabraliśmy go do lekarza. Zrobiono szczegółowe badania, które ujawniły diagnozę. Zupełnie niespodziewanie na nasze życia spadła bomba, która wywróciła nasz poukładany świat do góry nogami. Przemek choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną NBIA z typem PLAN, czyli neurodegenerację z odkładaniem się żelaza w mózgu. Mutacja w genie sprawia, że z czasem pojawiają się problemy z poruszaniem się – tak, jak u Przemusia. Co gorsze, choroba postępuje, zabierając coraz więcej sprawności.

Synek miał tylko 3 latka, kiedy po raz pierwszy usiadł na wózku inwalidzkim. Ciężko jest wytłumaczyć tak małemu dziecku, dlaczego nie może chodzić i dlaczego nie może być jak inne dzieci. Od tamtej pory łapiemy się wszystkiego, co może usprawnić Przemka i zatrzymać jak najwięcej sprawności. Dlatego, kiedy usłyszeliśmy o badaniach dla osób dotkniętych chorobą NBIA, zaczęliśmy się tym interesować. Nie było innej możliwości, jak tylko skorzystać i wejść do programu.

Dzięki serii badań i testów, konsultacji z lekarzami i dobraniu odpowiedniej diety i leków, mamy ogromną szansę spowolnić rozwój choroby u Przemka, a nawet ją zatrzymać. To szansą na uratowanie naszego dziecka przed cierpieniem i zbyt wczesną śmiercią...

Na naszej drodze stanęła jednak przeszkoda. Nie mamy więcej pieniędzy, aby sfinansować dalsze badania. Za pierwsze udało nam się zapłacić, ale przed nami jeszcze  4 pakiety badań wykonywanych co trzy miesiące… Powiedzieliśmy już “a”, dlatego czas powiedzieć “b”. Musimy kontynuować badania, by jak najlepiej poznać naszego wroga i nauczyć się z nim walczyć, dlatego prosimy Cię o pomoc – zawalcz razem z nami o przyszłość Przemusia. 

Rodzice Przemka