Choroba, która obdziera ze skóry! Pomocy!
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, przystosowanie mieszkania do osoby chorej
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, przystosowanie mieszkania do osoby chorej
Fundraiser description
Od urodzenia zmagam się z okrutną i niezwykle bolesną chorobą — EB, pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. To genetycznie wrodzona wada skóry. Całe moje ciało pokryte jest rozległymi ranami i pęcherzami, które powstają bez jakiejkolwiek przyczyny. Można powiedzieć, że nie mam skóry. Moja skóra to opatrunki i bandaże, które leczą rany, chronią ciało i zapobiegają dodatkowym, nieprzewidzianym urazom oraz choć w znikomym stopniu uśmierzają ciągły ból.
Mój każdy dzień to nieustające cierpienie, to zdejmowanie i ponowne nakładanie opatrunków i bandaży, przekuwania powstałych pęcherzy, tamowanie ciągle sączącej się krwi z ran. Rany i pęcherze powstają także w buzi – przełyku. Mam całkowicie zrośnięte palce u rąk, cały czas nieustannie borykam się dużą utratą krwi (anemią).
Mimo to jeśli tylko jestem w stanie to staram się żyć w miarę normalnie. Pracuję zawodowo, jestem żonaty, jeśli tylko mogę to angażuję się także w pomaganie innym – szczególnie dzieciom. Prowadzę prelekcje dla dzieci, młodzieży, studentów i wielu innych osób, które uświadamiają, że pomimo wielu trudów związanych z chorobą i niepełnosprawnością, nie należy poddawać się i na tyle na ile to możliwe żyć normalnie. Moje prelekcje nakierowane także są na uczenie tolerancji.
Niestety choroba z którą się zmagam ciągle postępuje i sprawia, że moja sprawność fizyczna staje się coraz bardziej ograniczona, co powoduje utratę sił ze względu na ogromną ilość ran i ciągły ból, a to większe uzależnienie od pomocy innych osób. Leczenie staje się coraz bardziej wymagające i kosztowne, natomiast mieszkanie, w którym wraz z żoną mieszkamy stało się dla mnie jedną wielką przeszkodą, która jest wręcz niebezpieczna.
Dom powinien być schronieniem, nie miejscem, które powoduje nowe urazy i dodatkowy ból. Moim największym marzeniem jest, by bezpiecznie poruszać się po własnym mieszkaniu. Proszę, daj mi na to szansę.
Przemek
