Zatrzymać chorobę, która odbiera życie kawałek po kawałku

Ostatnie trzy lata naszego życia to ciągły strach o przyszłość. Dwa lata walczyliśmy o diagnozę, która okazała się druzgocąca... Od  tego momentu nie ma dnia, bym nie martwiła się o męża. U Przemka rozpoznano bardzo rzadką chorobę neurodegeneracyjna ośrodkowego układu nerwowego - PSP, czyli postępujące porażenie nadjądrowe. 

Zaczęło się ponad 3 lata temu od zaburzeń równowagi, zawrotów głowy, upadków. We wrześniu 2017 roku rozpoznano zawał. Tak wyglądały początki naszej wielomiesięcznej walki o rozpoznanie przyczyn i znalezienie odpowiedzi na pytanie "co dalej"?

Jego pasją zawsze były latawce. Te lekkie latające podniebne stwory cały czas trzeba mieć pod kontrolą, żeby przez podmuch wiatru albo chwilę nieuwagi nie uległy zniszczeniu. Podobnie jest dzisiaj z Przemkiem. Niewiele rzeczy potrafi już zrobić samodzielnie i cały ktoś musi się nim opiekować, żeby nie stała się tragedia. Ubieranie, karmienie, kąpanie - zawsze powinien być ktoś obok do pomocy. 

Nie ma leczenia przyczynowego. Walczymy jednak na różnych frontach i nie poddajemy się. Nie wyobrażam sobie, bym mogła stracić najważniejszą osobę w moim życiu, przyjaciela, człowieka, który zna mnie tak dobrze, przy którym mogę czuć się bezpiecznie. 

Zdecydowaliśmy się na terapię komórkami macierzystymi, jednak leczenie to jest odpłatne. Udało nam się zebrać trochę środków we własnym zakresie, ale na kolejne podania nie jesteśmy już w stanie zorganizować pieniędzy. Nie jestem w stanie pogodzić się z losem, który bywa tak brutalny. Myśli, że brak pieniędzy może zniszczyć nasze życie, przytłaczają mnie każdego dnia. Proszę, pomóż mi uratować mojego męża przed chorobą, która próbuje mi go odebrać...

Agnieszka - żona Przemysława