Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH) pomaga chorym na hemofilię oraz inne wrodzone skazy krwotoczne i ich rodzinom w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy socjalnej i pomocy prawnej.

Dla chorego na hemofilię nie jest groźne zwykłe skaleczenie, tylko niewidoczne gołym okiem bolesne wylewy krwi do mięśni i stawów, które je niszczą. Przez wiele lat chorzy w Polsce nie mieli wystarczającej ilości leków, przez co wielu z nich ma zniszczone stawy, musi poruszać się o kulach lub na wózku inwalidzkim, nie może pracować i jest na rencie.

W ciągu ostatnich lat napisaliśmy ponad 400 listów do Ministerstwa Zdrowia, NFZ, posłów, senatorów w sprawie poprawy leczenia hemofilii i innych wrodzonych skaz krwotocznych.

Dzięki działalności PSCH w ostatnich latach bardzo zmienił się poziom leczenia hemofilii w Polsce. Dzieci są dziś objęte programem profilaktycznym, dzięki czemu w dużo mniejszym stopniu są narażone na bolesne wylewy niszczące stawy. Nadal jednak wiele problemów wymaga rozwiązania:

* brak leków dla osób z tzw. inhibitorem - powikłaniem hemofilii. Niewłaściwe leczenie skazuje ich na bolesne wylewy;

 * brak właściwej rehabilitacji dla chorych mających problemy ze stawami i brak właściwego leczenia ortopedycznego;

 * brak dostępu do bezpiecznych leków, niepochodzących z krwi.

 Działania PSCH zmierzające do poprawy leczenia chorych, wprowadzenie profilaktyki dla osób z ciężką postacią choroby oraz wprowadzenie bezpieczniejszych leków nieprodukowanych z krwi poparli m.in. Anna Dymna, Otylia Jędrzejczak, Elżbieta Zającówna, Anna Korcz, Karol Strasburger, Stefan Friedmann.