Maja i Gucio - życie, które nie jest bajką... Pomóż maluszkom w walce o każdy dzień!

Maja i Gucio z bajki mają tylko imiona. Zero szans – tylko lekarze dawali im na przeżycie. Dzieci urodziły się 3 miesiące za wcześnie. Mieściły w dorosłej dłoni. Zwyciężając śmierć, te małe pszczółki pokazały, jak bardzo medycyna może się mylić… Każdy dzień to jednak dalsza walka o to, by ich życie, cudem ocalone, mogło dalej trwać… Potrzebują nas. Zawalczmy o nie i razem z nimi…

9 miesięcy. Tyle ich mama spędziła w szpitalu po ich narodzinach. Tyle powinna trwać ciąża. Skończyła się w 25. tygodniu. Zakażenie wewnątrzmaciczne. Skurcze… Półtora kilo. Tyle dzieci ważyły razem. Ledwo było je widać w inkubatorze. Rączki i nóżki były mniejsze niż oplatające je kabelki.

Narodzinom dziecka powinno towarzyszyć szczęście. Tu był strach. I rozpacz – taka, która sprawia, że nie chce się jeść, budzić, żyć. Przez wiele miesięcy nie było nawet tego, co przyświeca jak światło w ciemności rodzicom dzieci, które walczą o życie – nadziei. Lekarze nie chcieli jej dawać. Mówili, że dzieci nie rokują. Że nie przeżyją. Że najlepsze, co można zrobić, to się pożegnać.

Każdego wieczora mama Mai i Gucia modliła się o to, by następnego dnia jej dzieci jeszcze żyły. Gdy przekraczała próg OIOM-u, bała się tylko jednego – że któryś z dwóch inkubatorów okaże się pusty.

Wcześniaki to dzieci mniejsze, słabsze. Gdy jednak dziecko rodzi się przed 28. tygodniem, gdy waży mniej niż kilogram, mówimy o skrajnym wcześniactwie. Narządy u takich dzieci nie zdążyły się wykształcić… Płuca nie zdążyły się jeszcze rozwinąć, więc dziecko nie umie samodzielnie oddychać. Często dochodzi do wylewów krwi do mózgu… Powikłania neurologiczne są straszne, nieodwracalne. W oczkach dochodzi do zwiększonego ciśnienia, co powoduje czasem całkowitą utratę wzroku. Dzieci narażone są też na infekcje, które często je zabijają. Zapalenie płuc, zapalenie martwicze jelit, sepsa…

Maja

Maja umierała wiele razy. Jej mama pamięta każdy z nich. Dziewczynka nie umiała nawet oddychać, robił to za nią respirator. Reanimowano ją wielokrotnie… Jej stan był krytyczny. Gdy zachorowała na zapalenie opon mózgowych, lekarze uznali, że nie można nic zrobić. Kazali tylko ją ochrzcić... Lekarze byli zdziwieni, że dziewczynka wciąż oddycha. Każdy z nich rozkładał ręce, gdy mama błagała o pomoc… Maja jednak oszukała śmierć - przeżyła. Ma jednak wodogłowie, wielokrotne wylewy uszkodziły jej mózg… Nie widzi, ale reaguje na głosy, na dotyk, przytulanie…

Gucio

Gucio jest bardziej kontaktowy niż Maja – pięknie się uśmiecha. Chłopczyk widzi, reaguje na najbliższych, na ich ukochane twarze… Śmierć nie odstępuje go jednak na krok. Tak jak Maja zaraz po urodzeniu miał wylew, u niego jednak miał postać łagodniejszą… ma za to inne problemy. Wielokrotnie leżał w szpitalu z powodu zapalenia płuc - jak się okazało, zachłystowego. Przy jedzeniu mógł stracić życie... Dziś ma na stałe założonego PEG-a.

Mama i tata Mai i Gucia trwali przy nich dzień w dzień. Przychodzili, tulili, karmili, uczyli się opieki… To było życie od wizyty do wizyty. Codzienne oczekiwanie i błaganie o to, by usłyszeć, że stan dzieci nie jest już krytyczny, tylko bardzo ciężki, a potem już nie bardzo ciężki, tylko ciężki... Maja i Gucio przeżyli. To, że wciąż tli się w nich iskra życia, że nie zgasła mimo tylu przeciwieństw losu, tylu chorób, to cud.

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem jest trudna. Nad dwójką to prawdziwe wyzwanie… Jak się z tym pogodzić? Nie ma wyjścia. Nie ma czasu o tym myśleć. Dzieci potrzebują opieki 24 godziny na dobę… Mama bliźniaków musiała zrezygnować z pracy. Wraz z tatą i bliskimi dwoją się i troją, by zapewnić małym pszczółkom wszystko, co najlepsze. Niektórych rzeczy, których zdrowe dzieci uczą się same, Maja i Gucio być może nie nauczą się nigdy… O wszystkie inne trzeba walczyć. O każdy uśmiech, każde podniesienie rączki, włożenie jej do buzi. I tak codziennie, od 3 lat.

Bez rehabilitacji dzieci prawdopodobnie by tylko leżały, zapatrzone w jeden punkt, bez ruchu… Dziś, dzięki codziennej, ciężkiej, mozolnej pracy rehabilitantów i rodziców Maja i Gucio potrafią pełzać, podnosić główki i przewracać się z pleców na brzuszek! Są też coraz bardziej świadome tego, co się do nich mówi, więcej rozumieją… Potrzebna jest jednak codzienna rehabilitacja – godzina to koszt 150 złotych! Tylko ona pozwoli bliźniętom dalej się rozwijać. Udało się wygrać walkę o życie, teraz trzeba zawalczyć o jakość tego życia.

Będąc rodzicem dziecka niepełnosprawnego musisz pogodzić się z tym, że jesteś skazany na pomoc innym - piszą rodzice Pszczółek. - Na początku jest zażenowanie, wstyd, nieśmiałość. Te uczucia mijają, bo coś się jednak w Tobie zmienia... Kiedy widzisz, że Twoje dziecko robi postępy - milimetrowe kroczki wywalczone Twoją, a przede wszystkim jego ciężką pracą - nie interesuje Cię wtedy, co inni pomyślą czy powiedzą. Ważne jest tylko to, że to, co robisz, ma sens. I choćby Cię mieli wytykać palcami, Ty wiesz, że zrobisz wszystko dla tej małej istoty, bo bez Twojej pomocy nie ma najmniejszych szans.