Dramat małej Gabrysi. Brak kości w obu rączkach odbiera sprawność. Pomocy!

Ta operacja to dla Gabi sprawność! Każdy dzień oczekiwania powoduje, że ręce zniekształcają się bardziej, a szanse na sprawność maleją...

___

Do pewnego momentu byłam przekonana, że wszystko będzie w porządku. Początkowe badania nie pozostawiały wątpliwości - w moim brzuchu rozwija się zdrowe dziecko. Niestety, kolejne odarły mnie z nadziei i pełnego radości oczekiwania. Lekarz widząc obraz na USG powiedział, że rączki Gabrysi są krótsze i nie rosną proporcjonalnie do reszty ciała. Do tego dołączyło podejrzenie kolejnych wad. Ogromny stres, przerażające oczekiwanie… 

Wiedziałam, że muszę zaufać lekarzom, ale bałam się o każdy dzień. Najbardziej obawiałam się dnia porodu. Wskazania lekarzy, rezygnacja, niepewność… Nawet nie kompletowałam wyprawki. I choć cały dom w napięciu oczekiwał to jednak drżałam na myśl o tym, co powiem dzieciom, jeśli malutka przegra tę walkę już na starcie. Tak bardzo się bałam, że wrócę do domu sama.

Termin, który miał zwiastować przywitanie na świecie kolejnego szczęścia okazał się dniem, w którym wszystko się wyjaśni. Kumulacja emocji, której nigdy nie zapomnę. Przerażenie mieszające się z radością, ekscytacja zastępowana przez obawę. Te słowa utkwiły mi w pamięci szczególnie, bo tuż po narodzinach lekarze stwierdzili, że to tylko rączki. Z serca spadł mi najcięższy kamień, który nosiłam przez kilka miesięcy. Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy, że wada ortopedyczna to tak duży problem… I nie byłam przygotowana na to, co czeka nas w najbliższych dniach. Wychodziłyśmy ze szpitala, kiedy lekarz powiedział, że chcą jeszcze przeprowadzić kilka badań. Zabrano Gabrysię na chwilę, a kiedy przyszły wyniki nagle wokół córeczki zgromadziło się mnóstwo osób, rozpoczęło się zamieszanie, lekarze sprawdzali coś jeden przez drugiego. Nie wiedziałam co się dzieje, byłam przerażona! Przetaczanie krwi, leki, badania… Leczenie trwało półtora miesiąca, każdy dzień to balansowanie na granicy… 

Córeczka ma ogromną siłę, pokonała wszystkie przeciwności. Wada rączek okazała się znacznie poważniejszym wyzwaniem. Gabrysia nie ma kości promieniowej, a zdeformowane dłonie wyglądają, jakby przyszyto je do jej łokcia. Ma już 5 latek, a wciąż nie może samodzielnie się ubrać ani umyć. Nie potrafi zawiązać butów, bo nie złapie samodzielnie sznurówek. Czasem, przez nieuwagę, stawiam naczynia na stole nieco dalej, a kiedy patrzę na jej smutną minkę, zdaję sobie sprawę, że znów zapomniałam o jej ograniczeniach. Coraz częściej odpowiadam na pytanie: “Mamo, dlaczego moje rączki nie działają?”. Mówię, tłumaczę i wciąż mam wrażenie że to niewiele. 

Jest szansa na sprawność, na to by rączki działały prawidłowo. Wadę można zoperować, skomplikowanego zabiegu podejmie się dr Paley. To nasza szansa! Jedyna, bo nie istnieje drugi specjalista, który podjąłby się pomocy. Na naszej drodze pojawiła się przeszkoda - kosztorys leczenia to ponad 400 tysięcy złotych! Kwota, której nie mamy i nie jesteśmy w stanie zdobyć! To cena sprawności córeczki. Potrzebujemy pomocy, Gabi jej potrzebuje! Błagam, wyciągnij do niej pomocną dłoń! 

Choroba Gabi zwraca uwagę ludzi na ulicy. Patrzą na nią, wytykają nas palcami. Są zniesmaczeni… Jak wytłumaczyć dziecku, że to nie jego wina. Że to choroba, na którą nikt nie ma wpływu? W wakacje byliśmy w Zakopanem. Staliśmy w kolejce po pamiątki, czułam na sobie spojrzenia innych, wiedziałam, że o nas mówią. Nagle podeszła do nas sprzedawczyni i powiedziała, że możemy zabrać to, co trzymam w rękach i wyjść. Powiedziała wyraźnie “Proszę  tylko zabrać to dziecko”. Moje serce pękło po raz kolejny… Nie chcę, by w przyszłości musiała się z tym mierzyć. Nie chcę, by budziła obrzydzenie, zniesmaczenie, niepotrzebne zainteresowanie...

Walczę dla Gabi o samodzielność. Chciałabym jej pokazywać zdjęcia z dzieciństwa za kilka lub kilkanaście lat i mówić, że to tylko przykre wspomnienie. Czy to się wydarzy? To zależy od Ciebie...