Due to SMA, Radek loses his strength! Help needed again!

Byliśmy tacy szczęśliwi, kiedy na świecie pojawił się Radek. Nasz synek, mimo zamartwicy urodzeniowej i przyjścia na świat po wyznaczonej dacie porodu, do 9. miesiąca życia rozwijał się naprawdę prawidłowo. Choć po jego narodzinach najedliśmy się strachu - synek wymagał tlenoterapii i pomocy w żywieniu, był pod kontrolą neurologa - wydawało się, że wszystko będzie dobrze. Niestety, stało się zupełnie inaczej...

Kiedy Radzio skończył 9 miesięcy, coraz wyraźniejsze stały się rzeczy, które budziły nasz niepokój... Synek nie był w stanie raczkować, miał także problemy z podparciem się rączkami i unoszeniem główki. Wierzyliśmy, że rehabilitacja szybko mu pomoże i już niedługo będziemy się cieszyć jego pierwszymi kroczkami. Tak się jednak nie stało. Czekaliśmy na poprawę, której wciąż nie było widać... Synek słabł, przestał się turlać, pełzać po podłodze. 

W listopadzie 2017 wybraliśmy się do genetyka, który prócz obniżonego napięcia mięśniowego nie widział nic niepokojącego. Nasza czujność została uśpiona, jednak nie na długo. W styczniu ponownie wybraliśmy się na wizytę kontrolną. Tym razem pani doktor skierowała nas na oddział celem wykonania poszerzonych badań. Nie spodziewaliśmy się żadnej zatrważającej diagnozy - chcieliśmy odzyskać spokój ducha... Rezonans wyszedł bardzo dobrze, nie stwierdzono żądnych zmian... Wtedy zalecono nam zrobienie badań genetycznych w kierunku SMA - rdzeniowego zaniku mięśni.

SMA to rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną, a następnie zanikają... Chory ma kłopoty z poruszaniem, potem jedzeniem, mówieniem, oddychaniem... Nieleczona, prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a w przypadku najgorszego jej typu - do śmierci.

Po miesiącu oczekiwania otrzymaliśmy wynik potwierdzający chorobę, który zwalił nas z nóg... W naszej rodzinie nikt nigdy nie chorował. Długo czasu zajęło nam oswojenie się z tym, że Radzio cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, że nigdy nie będzie żył jak zdrowe dzieci. Nauczyliśmy się żyć z chorobą synka, jednak nie opuszcza nas strach, bo nigdy nie wiadomo, kiedy zaatakuje.

Zaopatrzyliśmy Radka w sprzęty, które pomagają mu funkcjonować - ortezy na nóżki, gorset, który utrzymuje, prawidłową postawę, w sierpniu kupiliśmy mu wózek aktywny, na którym sam może się poruszać, gdzie chce. To był duży wydatek, ale zrobimy wszystko, aby dać mu szansę żyć godnie.

Wydatki związane z zaspokojeniem potrzeb chorego dziecka, są ogromne. Już raz dzięki Wam i Waszej bezinteresownej pomocy udało się zakupić asystor kaszlu. Dziś ponownie prosimy Was o wsparcie, bo dzięki Wam jesteśmy w stanie dalej walczyć o dalsze życie naszego dziecka!

Rodzice Radka