Przez chorobę Rafał już nie chodzi. Zatrzymaj jej rozwój nim będzie za późno!

Minęła zaledwie chwila odkąd choroba została wykryta, a my już zostaliśmy postawieni pod ścianą. Jeśli jej rozwój będzie postępował tak szybko, Rafał niebawem nie będzie mógł ruszyć ręką ani nogą. To jeszcze dziecko, a brutalne dolegliwości już odebrały mu dzieciństwo… 

Nasz synek ma 11 lat, a jego życie w niczym nie przypomina codzienności jego rówieśników. Codzienna rehabilitacja, ćwiczenia i niesamowity wysiłek, który musi włożyć w każdą czynność, by walczyć o resztki sprawności. Niewinne początkowo objawy doprowadziły nas na skraj piekła! Początkowo był ból, myśleliśmy, że to przemęczenie, być może uraz, opcji było mnóstwo. Z czasem dolegliwości się nasilały, a Rafał coraz bardziej opadał z sił. Nie wiedzieliśmy co robić. Takie sytuacje uświadamiają, jak ciężko poradzić sobie z codziennością, w której cierpienie dziecka nie kończy się po jednej tabletce czy podaniu syropu. Byliśmy całkowicie bezradni… 

Poszukiwanie diagnozy zajęło nam sporo czasu. W końcu, po długich badaniach, lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchanne'a. Potworna choroba, która brzmi w naszym przypadku brzmi jak wyrok. Bardzo chciałam usłyszeć, że to choroba, którą odpowiednim leczeniem można pokonać, a jedyne czego się dowiedziałam to, że mój syn będzie coraz bardziej zapadał się w chorobę, a jej konsekwencje coraz bardziej będą z roku na rok coraz gorsze. Najgorsze jest to, że na tę chorobę nie ma lekarstwa, można tylko spróbować spowolnić jej postęp. To był dla mnie potężny cios. Wiedziałam, że od tej chwili każdego dnia będziemy walczyć. Podejmować wyzwanie wyrwania chorobie kolejnych dni sprawności. 

Po ostatnich konsultacjach dostaliśmy jasną informację, że tak długo jak to możliwe Rafał powinien chodzić do szkoły, ale jak to zrobić, kiedy dzieli nas kilkanaście schodów, a syna trzeba znosić. Co robić w sytuacji, gdy nagle na wszystko zaczyna brakować? Rafał potrzebuje wózka inwalidzkiego, specjalistycznej rehabilitacji i dedykowanych do choroby turnusów rehabilitacyjnych. To ogromne koszty, które już wynoszą ponad 60 tysięcy złotych, a jak się okazuje to tylko kropla w morzu potrzeb… bo te będą stale rosnąć. A dla mnie ten sprzęt rehabilitacja to nasze być albo nie być. Dla Rafała to być może jeszcze kilka lat względnej sprawności, a dla mnie poczucie, że zapewniłam mojemu dziecku to, co niezbędne do walki. 

Na tę chwilę moją jedyną radością jest to, że mięśnie oddechowe i serce są w dobrej formie, jednak każdy rok będzie prowadził nas na krawędź. Nie wierzę w to, że moje dziecko każdego dnia będzie traciło coś bardzo cennego. Jestem zrozpaczona! Patrzę na niego, widzę jak dzielnie walczy, jak każdego dnia podejmuje próby i daje z siebie wszystko. Ja też muszę podjąć ten trud, prosić o pomoc, by dać mu możliwości. Szanse, które jeszcze ma, ale każdy dzień oczekiwania, drastycznie je zmniejsza. 

Błagam, pomóżcie nam! Pomóżcie Rafałowi nim będzie za późno. Cały rok turnusów rehabilitacyjnych to dla nas poczucie bezpieczeństwa, poczucie, że robimy co możemy, by zatrzymać rozwój potwora, który zaatakował cały organizm! Jesteście naszą ostatnią deską ratunku.