Każdego dnia widzi coraz mniej... Pomóż ratować wzrok młodego męża i taty❗️

Mój mąż z każdym dniem traci jeden z ważnych zmysłów. Miał go od urodzenia, a za chwilę będzie musiał nauczyć się bez niego żyć? Czeka, go nauka wszystkiego od nowa? Brak możliwości oglądania otaczającego go świata? Nie ma na to mojej zgody… 

Przez wiele lat nie wiedzieliśmy, co tak naprawdę dolega Rafałowi. Mój mąż w wieku 22 lat poważnie zachorował — zaczął  tracić wzrok. Mimo hospitalizacji i licznych konsultacji lekarskich ze specjalistami z neurologii i okulistyki w różnych miastach nie udało się postawić jednoznacznej diagnozy…

W lipcu tego roku odbyliśmy konsultację z genetykiem w Poznaniu. Po dwóch miesiącach oczekiwania na wynik badania okazało się, że Rafał cierpi z powodu ślepoty Lebera, choroba pod postacią autosomalnie recesywną.

Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do stopniowej, całkowitej utraty wzroku. Odmiany, na którą choruje mój mąż, nie poddaje się terapii genowej, ani żadnemu leczeniu ze względu na to, że po raz pierwszy została opisana zaledwie rok temu!

Najpierw nastąpiło załamanie, jestem tylko człowiekiem… Chwile później byłam już pewna, że o jego zdrowie będę walczyć do końca! 

Nie poddajemy się i walczymy o to, by konsekwencje choroby spowolnić. Koszt kuracji suplementami jest naprawdę duży. 

Mamy dwoje małych dzieci, jesteśmy młodymi ludźmi, którzy nigdy nie zakładali w swoim życiu tak poważnej choroby. Patrzyliśmy na tu i teraz, żyliśmy szczęśliwi chwilą, aż przyszłość nie zagroziła nam utratą zdrowia i swobody. 

Nie stać nas w tym momencie na to, by ponieść wszystkie koszty leczenia. A przecież są konieczne dla ratowania (chodź odrobiny) samodzielności mojego Rafała. 

Z brakiem wzroku można żyć, ale nas czekałaby nauka całej samodzielności, funkcjonowania i egzystowania w otaczającym świecie. Przebranżowienia się, rezygnacji z jazdy autem, ze wszystkiego, co mój mąż wypracował przez całe dotychczasowe życie… 

Jego choroba niesie ogromne konsekwencje, którym chcemy stawić czoła i się im tak szybko nie poddać. Z tego powodu zwracam się z ogromną prośbą o pomoc, by dać mojemu mężowi szansę na jak najdłuższe zachowanie wzroku!

Ewa, żona Rafała  

* Kwota ze zbiórki jest kwotą szacunkową