Walka o samodzielność, walka o dobre życie!

Rafał ma 15 lat i wychowuje go samotnie mama. Już samo to jest dość dużym wyzwaniem. Jednak okrutny los postanowił ich jeszcze bardziej doświadczyć i zesłał na Rafała chorobę, która całkowicie ogranicza jego funkcjonowanie...

Bardzo rzadka choroba genetyczna Seniora - Lokena hamuje jego rozwój w praktycznie każdym aspekcie życia. Najgorsza jest postępująca utrata wzroku oraz niewydolność nerek. Dystrofia barwnikowa i obwodowe zwyrodnienie siatkówki, torbielowatość nerek, niepełnosprawność umysłowa, nadciśnienie, przerost komory serca, zaburzenia metabolizmu, dysfunkcje kręgosłupa, mutyzm wybiórczy i wiele innych wciąż dochodzących wad różnych układów powodują, że Rafał bardzo niechętnie wychodzi z domu. Nie czuje się poza nim pewnie i bezpiecznie.

Nie może wyjść z kolegami wieczorem ze względu na ślepotę nocną. Nigdy nie będzie mógł prowadzić samochodu, ani nawet roweru. Jego pole widzenia jest całkowicie zwężone, widzi jedynie to, co jest na linii jego wzroku. 

Rafał marzy, aby zostać projektantem stron i gier komputerowych, jednak zapewnienie mu przyszłości przy ciągłych lekarzach (obecnie nadzoruje go 11 specjalistów)  i kontrolach, wiąże się z ogromnymi kosztami, które nas zaczynają przerastać. Stąd nasz apel o Twoje wsparcie.

Bliscy