Jego mięśnie zanikają❗️Potrzebne wsparcie, by kontynuować leczenie❗️

Pierwsza diagnoza, z którą przyszło nam walczyć to wzmożone napięcie mięśniowe. Mimo że nasz syn robił postępy, pokonując co raz to nowe ograniczenia. Niestety, wszystkie plany i nadzieje przekreśliło spotkanie z lekarzami – dokładnie 19 lutego 2019 roku usłyszeliśmy diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni typ 2.

Dziś Rafał zaraża wszystkich swoich uśmiechem i optymizmem. Jest coraz starszy, więc coraz więcej rozumie. Wiemy, że wciąż bardzo chciałby kiedyś stanąć na własne nóżki i tak bardzo chcielibyśmy odpowiedzieć, że to już niedługo, jednak prawda jest o wiele smutniejsza – szanse na to są tak naprawdę znikome. Dziś wciąż porusza się wyłącznie na wózku.

Choroba wpłynęła niemalże na każdą dziedzinę życia całej naszej rodziny. Nie znamy już normalnego życia. Wiemy, że każdego dnia trzeba zaplanować rehabilitację i niezbędne ćwiczenia, które są w stanie zagwarantować Rafałowi spowolnienie choroby i zapewnić opóźnienie obumierania mięśni.  

Mijają lata, a nasz synek wkłada w codzienną rehabilitację całe serce w nadziei, że pokona chorobę, która każdego dnia odbiera więcej. Mały wojownik nie może stracić zapału, tak jak my nigdy nie stracimy nadziei. 

Z całego serca dziękujemy Wam za wsparcie, szczodry gest, okazane serce i słowa otuchy, którymi obdarowaliście nas podczas trwania poprzednich zbiórek. Od ostatniej udało nam się między innymi otrzymać dofinansowanie do zakupu auta! Wózek, na którym porusza się Rafał, waży aż 130 kg i nie mamy szans zabrać go do obecnego samochodu. Dzięki zebranym środkom pokryjemy nawet wkład własny!

Lata walki przyczyniły się jednak do zwiększenia sprawności fizycznej Rafałka, ale choroba nie zamierza odpuszczać. Operacja kręgosłupa zaplanowana jest na ten rok, na 9 grudnia. Do tego czasu musimy jak najlepiej przygotować Rafałka, by zabieg na pewno się udał.

Turnusy mogą nieco skorygować skoliozę. Do tego rehabilitacja i regularne kontrole u specjalistów. Nie wiemy, co przyniesie tak poważny zabieg. Czy pojawią się komplikacje? A może nie? Nie chcemy zostawiać odpowiedzi losowi, dlatego będziemy walczyć, by jak najlepiej przygotować Rafałka do zabiegu.

Przed nami długa droga, ale w tym momencie wiemy, że zmierzamy w dobrym kierunku. Ta świadomość i Wasz wsparcie dają nam ogromną motywacją do ciągłej pracy. Pomóż nam zawalczyć o kolejne postępy! Jesteś naszą szansą na lepsze jutro!

Rodzice Rafałka