Mały bohater kontra wielka choroba. Pomóż Rafałkowi w codziennej walce z SMA!

Z całego serca dziękujemy Wam za wsparcie, szczodry gest, okazane serce i słowa otuchy, którymi obdarowaliście nas podczas trwania poprzednich zbiórek. Choć od ostatniej z nich minęły już 3 lata, nasza walka cały czas trwa. Dziś wracamy do Was z dawką nowych informacji, po raz kolejny prosząc o pomoc.

Regularna rehabilitacja przynosi naprawdę niesamowite efekty. Gdy po raz pierwszy opisywaliśmy naszą historię, synek był dzieckiem leżącym. Lata walki przyczyniły się jednak do zwiększenia sprawności fizycznej – z czasem Rafałek zaczął siadać i raczkować, kilka miesięcy temu postawił pierwszy krok. 

To jednak nadal za mało, Zależy nam na tym, by w przyszłości Rafałek był na tyle samodzielny, aby mógł bez problemu wykonywać codzienne czynności. Gorset i ortezy, z których korzystaliśmy dotychczas, zrobiły się za małe, dlatego konieczny jest zakup nowych. I tu pojawia się nasza prośba. Nie jesteśmy w stanie z własnej kieszeni pokryć wszystkich kosztów, dlatego pełni nadziei prosimy o Wasze wsparcie.

Nie raz pokazaliście, jak wielkie i dobre są Wasze serca, dlatego głęboko wierzymy w to, że i tym razem nie będzie inaczej.  

Poznaj naszą historię:

Pierwsza diagnoza, z którą przyszło nam walczyć to wzmożone napięcie mięśniowe. Mimo, że nasz syn rozwijał się trochę wolniej niż jego rówieśnicy, to robił postępy, pokonując co raz to nowe ograniczenia. Niestety, wszystkie plany i nadzieje przekreśliło spotkanie z lekarzami – dokładnie 19 lutego 2019 roku usłyszeliśmy diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni typ 2.

Dziś Rafał jest pogodnym sześciolatkiem. Z radością uczęszcza do przedszkola, uwielbia się bawić z innymi dziećmi, zaraża wszystkich swoich uśmiechem i optymizmem. Jest coraz starszy, więc coraz więcej rozumie. Czasami pyta nas kiedy w końcu nauczy się chodzić. Tak bardzo chcielibyśmy odpowiedzieć, że już niedługo, jednak prawda jest o wiele smutniejsza – szansę na to są tak naprawdę znikome. 

Choroba wpłynęła niemalże na każdą dziedzinę życia całej naszej rodziny. Nie znamy już normalnego życia. Wiemy, że każdego dnia trzeba zaplanować rehabilitację i niezbędne ćwiczenia, które są w stanie zagwarantować Rafałowi spowolnienie choroby i zapewnić opóźnienie obumierania mięśni.  

Wiemy, że nasz synek wkłada w codzienną rehabilitację całe serce w nadziei, że pokona chorobę, która każdego dnia odbiera więcej. Mały wojownik nie może stracić zapału, tak jak my nigdy nie stracimy nadziei. Pomóż nam zapewnić mu przyszłość, dać możliwość budowania samodzielności. 

Przed nami długa droga, ale w tym momencie wiemy, że zmierzamy w dobrym kierunku. Ta świadomość daje nam ogromną motywacją do ciągłej pracy. Pomóż nam zawalczyć o kolejne postępy! Jesteś naszą szansą na lepsze jutro!

Rodzice Rafałka