Nasze serce rozpadło się na milion kawałków, kiedy usłyszeliśmy diagnozę… Pomóż!

Jeszcze niedawno cieszyliśmy się każdą wspólną chwilą z naszym maleństwem. Patrzyliśmy, jak rośnie, uśmiecha się, chwyta nasze palce swoimi drobnymi dłońmi. Jak każdy rodzic – marzyliśmy o spokojnej przyszłości dla naszego dziecka.

Marzyliśmy o jego spokojnym rozwoju, jego pierwszych postawionych krokach. Marzyliśmy o jego wypowiedzianych słowach oraz o tym, kim będzie, gdy dorośnie… Nie przyszło nam do głowy, że życie tak brutalnie nas zatrzyma.

Nasz synek ma zaledwie 18 miesięcy, z czego polowe swojego życia spędził w szpitalu. To maleńki człowiek, który powinien dopiero poznawać świat z ciekawością i beztroską. Tymczasem po badaniach genetycznych WES TRIO otrzymaliśmy diagnozę, która brzmi jak wyrok. Luka cierpi z powodu nieuleczalnej choroby genetycznej. Nie mamy jeszcze siły, by wypowiadać jej nazwę głośno. Ale wiemy jedno, będziemy dla niego walczyć.

Diagnoza była jak cios prosto w serce. Strach i rozpacz paraliżują. Ale musimy działać, zanim choroba odbierze mu to, co jeszcze możemy uratować. Każda godzina oraz kolejny dzień ma teraz wielkie znaczenie. Czeka nas długa, wyczerpująca i nierówna walka.

Potrzebujemy środków na terapię ASO, która może pomóc poprawić jakość jego życia, badania nad lekiem dającym nadzieje na zatrzymanie postępu choroby, intensywną rehabilitację oraz turnusy, pomagające mu walczyć o sprawność i samodzielność. To wszystko są niewyobrażalne koszty. Ale nie możemy się poddać. Nie mamy prawa się poddać, bo toczy się walka o życie naszego dziecka. 

Dlatego z całego serca, z ogromną pokorą i nadzieją prosimy Was o pomoc. Każda wpłata to krok bliżej do leczenia, ratunku oraz do przyszłości, o którą tak bardzo walczymy. Prosimy, pomóżcie naszemu maleństwu. Dajcie mu szansę na życie. Z całego serca dziękujemy każdemu z Was, kto zechce być częścią tej walki.

Rodzice Luki