Cena za życie naszego synka? 13 MILIONÓW❗️Błagamy, pomóż powstrzymać wyrok śmierci...

KRYTYCZNIE MAŁO CZASU! Musimy zebrać 13 milionów, by zatrzymać wyrok śmierci wydany na nasze dziecko! Jeśli nie rozpoczniemy terapii na czas – syn umrze w męczarniach!

DMD – dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Początkowo nie wiedzieliśmy, co ta diagnoza tak naprawdę oznacza. Wyjaśnienia lekarza odebrały nam jednak jakąkolwiek nadzieję. Były jak wyrok śmierci wydany na nasze niewinne dziecko. Wyrok, od którego nie możemy się odwołać.

Mieliśmy patrzeć, jak choroba wpierw osłabi mięśnie i sparaliżuje ciało synka, a na końcu przyjdzie po jego ostatni oddech. Mieliśmy codziennie być świadkiem niewyobrażalnego cierpienia naszego dziecka, wiedząc, że będzie już tylko gorzej... Wiedząc, że pewnego dnia będzie próbował rozpaczliwie złapać oddech, lecz jego mięśnie będą już zbyt słabe... Nasz Promyczek się udusi. 

Dopiero niedawno pojawiła się nadzieja. Niewyobrażalnie drogi lek – terapia genowa, która może zatrzymać rozwój choroby! Gdy dowiedzieliśmy się, że jest szansa, by uratować naszego Promyczka, nie mogliśmy powstrzymać wodospadu łez. Te łzy jednak bardzo szybko zmieniły się w łzy rozpaczy… Cena za życie naszego dziecka wynosi 13 milionów złotych! Co gorsza, lek możemy podać tylko dopóki synek jeszcze chodzi, a już teraz nie panuje nad jedną nóżką!

Syn urodził się w 2016 roku jako zdrowe dziecko. Tak przynajmniej sądziliśmy... Wraz z upływem czasu zauważyliśmy jednak, że coraz częściej prosił o to, by wziąć go na ręce. Nieustannie zgłaszał, że jest zmęczony. Myśleliśmy, że po prostu tak bardzo potrzebuje bliskości, a niektórzy specjaliści podejrzewali nawet, że to forma „lenistwa”.

Neurolog zlecił nam kolejne badania, które wykazały podwyższony poziom enzymu odpowiedzialnego za rozpad mięśni. 11 000 zamiast normalnych 300 – wyniki były alarmujące nawet dla nas. Zapadła diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

Nic nie wiedzieliśmy na temat tej choroby, myśleliśmy, że będzie możliwe leczenie i na to byliśmy nastawieni. Wierzyliśmy, że wszystko się ułoży, dopóki z ust lekarza nie padło słowo "śmierć". To nie mieściło się w głowie, ogarnęła nas  panika. Zrozumieliśmy, że teraz codziennie będziemy obserwować, jak nasze dziecko pomału umiera…

Jak do 10 roku życia nie będzie mógł samodzielnie usiąść. Jak około 15 roku życia przestanie być w stanie utrzymać głowy. Jak w 20. urodziny nie będzie w stanie zdmuchnąć świeczek na torcie, bo będzie walczył o każdy kolejny oddech. 

Każdego dnia, zanim otworzymy oczy, modlimy się, by syn był w stanie jeszcze postawić kroki. Gdy rano do niego idziemy, ręce i nogi trzęsą się nam ze strachu. Wiemy, że jeżeli tego dnia nie będzie w stanie chodzić – umrze. Będzie już za późno na podanie leku... 

Błagamy Was na kolanach. Błagamy z całej rozpaczy, która rozdziera nasze serca: URATUJCIE ŻYCIE NASZEGO SYNKA!

Rodzice