Uwaga! Bardzo mało czasu, by powstrzymać lawinę cierpienia Lenki!

Wada genetyczna sprawiła, że nasze życie wygląda inaczej. Miłość, którą kocham Lenkę pozbawiona jest wad – jest idealna i największa. Postanowiłam sobie, że będę walczyła o nią, by jej życie wyglądało inaczej niż moje.  Ona nie zasłużyła na tyle cierpienia! Wszystko wskazywało na to, że nigdy nie zostanę mamą. Zdarzył się cud – urodziła się ona – Lenka, najpiękniejsza dziewczynka na świecie. Nie posiadałam się ze szczęściem. Moja radość trwała niestety krótko, do dnia, kiedy podczas prywatnej wizyty u okulisty usłyszałam “Pani córka ma złośliwy nowotwór oka”. Szok! Rozpacz! Łzy! Nic więcej nie pamiętałam z tej wizyty…

Byłam świadoma, że moje dziecko może odziedziczyć po mnie Zespół Crouzona. Zawsze jednak jest cień nadziei, że będzie dobrze, a taka diagnoza odebrała mi całą wiarę w dobrą przyszłość… W ciągu trzech dni znalazłyśmy się na oddziale onkologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Lenka rozpoczęła intensywne leczenie. Była taka maleńka i bezbronna, maleństwo, które ledwie co się urodziło, a już musiało walczyć o życie! Po trzeciej dawce chemii Lence tak spadły parametry życiowe, że Pani Doktor zdecydowała się na przerwanie leczenia.

Niestety szybko dał o sobie znać również Zespół Crouzona. To bardzo rzadka wada genetyczna. Polega ona na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko. Z każdym dniem mózg jest coraz bardziej zgniatany wewnątrz główki. Powoduje to deformację twarzoczaszki. Buzia u takich maluchów wygląda inaczej niż u dzieci w pełni zdrowych. Główka maluszka jest zniekształcona. Mózg się po prostu w niej nie mieści, więc dochodzi do wytrzeszczu oczu. Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty, jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki.

A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Mówiąc bez ogródek, choroba ta może nawet prowadzić do śmierci! Tylko w porę przeprowadzona operacja, polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować dziecko. W wieku siedmiu miesięcy ze względu na bardzo wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe Lence założono zastawkę komorowo-otrzewnową, a już pięć miesięcy później lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o jej życie, ponieważ doszło do obrzęku mózgu. Konieczna była operacja powiększenia czaszki. Miałam nadzieję, że już po wszystkim, że najgorsze za nami. Ledwo jednak odzyskałam wiarę w normalne życie, spadł na nas kolejny cios. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy.

Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy. Lenka cierpiała tak straszliwie, że wyła i jęczała podczas tych ataków. Myślałam, że to problem z zastawką, ale po wykonaniu tomografii komputerowej główki okazało się, że przyczyny trzeba szukać gdzie indziej. Krzyk Lenki to potworne cierpienie bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, łamało mi serce. Byłam zupełnie bezsilna. Jedyne co mogłam robić, to płakać razem z nią.

Wtedy na mojej drodze Bóg postawił matkę dziecka, która w poszukiwaniu ratunku dla swojego synka dotarła do dr Fearona z Dallas. Lekarz ten od ponad 20 lat leczy dzieci z Zespołem Crouzona z całego świata. Po dostarczeniu wszystkich dokumentów i płytki z TK i rezonansem magnetycznym usłyszałam diagnozę „Lenka ma Malformacje Chiariego”. A więc – nie tylko siatkówczak, nie tylko Zespół Crouzona, ale jeszcze i to! Malformacja Chiariego to przepuklina migdałków móżdżku, która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalne cierpienie!

25 października 2016 roku dr Fearon uwolnił moją córeczkę od bólu, przeprowadzając operację powiększenia czaszki i otworu wielkiego przy kręgosłupie. Podczas wizyty kontrolnej dowiedziałam się, że zdążyłyśmy w ostatniej chwili. Nawet nie próbuję sobie wyobrazić, co by było, gdybyśmy nie dotarły na tę operację… Niestety w listopadzie 2017 roku, czyli rok po operacji w Dallas, Lenka ponownie zaczęła uskarżać się na ból główki. Kiedy to usłyszałam, wróciło wszystko, o czym chciałam zapomnieć. Strach, nieprzespane noce, nasłuchiwanie, czy córeczka oddycha.

Życie z Zespołem Crouzona bardzo nas doświadczyło i wiemy, że sytuacja może się zmienić z dnia na dzień. Tym bardziej że Lenka ma zastawkę w główce, która w każdej chwili może przestać działać. Jeśli tak się stanie, u Lenki dojdzie do obrzęku mózgu, co jest bardzo niebezpieczne. Każdego wieczora proszę Boga o spokojną noc dla mojej córeczki, każdego ranka o dzień bez bólu dla niej.

Dr Fearon po konsultacji z dr Sacco – neurochirurgiem, który poprzednio operował Lenkę – zdecydowali, że konieczne jest wykonanie kompleksowych badań oraz przeprowadzenie zabiegu, dzięki któremu dowiemy się, czy ciśnienie nie jest za wysokie. Od tego zabiegu zależy, czy Lenka będzie miała kolejną operację powiększenia czaszki. Niestety musimy być przygotowane na każdą ewentualność.

Termin konsultacji u dr Sacco wyznaczono na 31 października, a zabieg bezpośredniego pomiaru ciśnienia wewnątrzczaszkowego na 1 listopada 2018 r. Koszt operacji i pomiarów ciśnienia jest ogromny  Do tej i tak już ogromnej kwoty musimy doliczyć przelot z asystą medyczną, która w przypadku Lenki jest niezbędny. Przeraża mnie też ta olbrzymia kwota, którą musimy zebrać, aby Lenka miała szansę żyć. Z całego serca błagam Was o pomoc.

Już wielokrotnie pokazaliście, że dla Was nie ma rzeczy niemożliwych. Proszę, usłyszcie nasze wołanie o pomoc. Mamy tylko siebie nawzajem. Lenka jest dla mnie całym światem, moją gwiazdką, która najjaśniej świeci nocą na niebie.
Proszę, bądźcie dla mojego dziecka dobrymi aniołami, a ona swoim życiem dowiedzie, że była tej ofiary warta. Wszystkim serdecznie dziękuję!

Ewa – dumna mama Lenki

O Życie i zdrowie Lenki walczą wszyscy:

(opens a new tab)