DMD i mukowiscydoza to wyroki śmierci! Ratujemy rodzeństwo!

Trójka dzieci. Trzy historie. Jedna nieustanna walka. Każdego dnia słyszymy tykanie zegara. Dla naszych dzieci czas płynie szybciej – choroby nie czekają, nie dają wytchnienia, nie pozwalają żyć normalnie!

Jesteśmy rodzicami Bartka (16 lat), Zosi (11 lat) i Franka (8 lat).
Każde z nich zmaga się z ciężką, postępującą chorobą genetyczną, która odbiera zdrowie, sprawność i spokojne dzieciństwo. Zamiast beztroski są inhalacje, rehabilitacja, szpitale i strach o to, co przyniesie kolejny dzień.

Bartek – dwa wyroki w jednym życiu
Bartek od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Kilka lat później dołączyła druga diagnoza – dystrofia mięśniowa Duchenne’a.
Mukowiscydoza stopniowo niszczy jego płuca, a dystrofia odbiera siłę mięśni i osłabia serce. Do tego doszły zaburzenia rytmu serca oraz zaawansowana skolioza, która jeszcze bardziej utrudnia oddychanie.

Od 11. roku życia Bartek porusza się na wózku. Wymaga całodobowej opieki, częstych hospitalizacji, silnych antybiotyków i stałej rehabilitacji. Każdy kolejny miesiąc przynosi gorsze wyniki badań i nowe wyzwania.

Zosia – uśmiech mimo braku tchu
Zosia również choruje na mukowiscydozę. Jej płuca bardzo szybko reagują na każdą infekcję – nawet zwykłe przeziębienie kończy się zapaleniem oskrzeli lub płuc.

Zosia zmaga się także z refluksem, problemami wątrobowymi oraz coraz większymi trudnościami z oddychaniem.
Mimo to stara się być radosnym dzieckiem. Każdy dzień to jednak walka o coś, co dla innych jest oczywiste – spokojny, pełny oddech.

Franek – walka o każdy krok

Franek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Choroba postępuje – coraz częściej upada, ma trudności z chodzeniem, a mięśnie systematycznie słabną mimo intensywnej rehabilitacji.

Franek został zakwalifikowany do nowoczesnej terapii lekiem, który może spowolnić rozwój choroby. Niestety, w tej chwili oczekujemy, aż lek zostanie dopuszczony do listy refundowanych leków w Polsce. Do tego czasu Franek nie może jeszcze rozpocząć leczenia.

Jest jednak bardzo ważny warunek – aby mógł otrzymać ten lek, Franek musi chodzić. Jeśli straci tę zdolność, terapia nie będzie już możliwa. Dlatego każdy dzień jest dla nas wyścigiem z czasem – intensywna rehabilitacja, ćwiczenia i walka o każdy krok mają dziś kluczowe znaczenie.

Równocześnie staramy się na własną rękę sprowadzić lek z zagranicy, aby Franek mógł rozpocząć terapię jak najszybciej, jeszcze zanim zostanie on dopuszczony do sprzedaży w Polsce. To ogromna szansa, ale też ogromny koszt, którego sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć.

Dlaczego prosimy o pomoc? Przy trójce ciężko chorych dzieci koszty są przytłaczające. Codzienna rehabilitacja, sprzęt medyczny i ortopedyczny, wózki, inhalatory, asystory kaszlu, koncentratory tlenu, leczenie, badania i częste pobyty w szpitalach, dojazdy do specjalistów i ośrodków. Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć tak ogromnych wydatków.

Dziękujemy za Waszą pomoc. Dzięki Wam wciąż mamy siłę walczyć.

LICYTACJE DLA RODZEŃSTWA –> KLIK (opens a new tab)