Powstrzymać chorobę, która niesie śmierć

Nie możemy przestać walczyć o marzenia naszego syna Kacpra – POMÓŻCIE!

Kacper pod koniec września rozpoczął kolejną już trzecią serię 10 zastrzyków komórek macierzystych. Koszt leczenia jest bardzo wysoki, a naprawdę widać efekty w leczeniu i nie chcielibyśmy tej terapii przerywać z uwagi na brak finansów. To dla Kacpra bardzo ważne, dlatego prosimy Was o dalszą pomoc, bez której jesteśmy bez szans.

Choroba Kacpra nie postępuje znacząco, a przed rozpoczęciem terapii Kacper słabł z miesiąca na miesiąc – zanik mięśni różnych części ciała zwłaszcza nóg i rąk postępował bezlitośnie. Terapia znacząco spowolniła ten proces. Pozytywne działanie komórek zostało każdorazowo odnotowane w testach siły mięśni przeprowadzanych w Centrum Medycznym Klara.

Wciąż mamy nadzieję, że zostanie wynaleziony lek na tę straszną chorobę, a terapia pozwoli utrzymać Kacpra w jak najlepszej kondycji, pozwoli Kacprowi samodzielnie się poruszać na wózku inwalidzkim, tak by nie potrzebował nas na każdym kroku, dlatego też bardzo chcemy kontynuować podawanie komórek…

To dzięki Wam terapia może wciąż trwać i prosimy, nie przestawajcie i pomóżcie Kacprowi – ma tyle marzeń, które chce zrealizować. Terapia pozwoliła uczęszczać Kacprowi do liceum w trybie stacjonarnym, a za rok chce rozpocząć studia. Dziękujemy z całego serca

A oto nasza historia: 

Kiedy pierwszy raz usłyszałam "dystrofia mięśniowa Duchenne’a", pomyślałam, że to jest niemożliwe, że to nie może dotyczyć mojego synka Kacperka, który ma 7 lat, ale chodzi, biega, śmieje się, uwielbia zabawy, ma tysiące pomysłów. Potem dotarło do mnie coś gorszego – dowiedziałam się, że choroba jest nieuleczalna, że powoli wyniszcza ciało, odbiera władzę w nogach, rękach, doprowadza do zaniku wszystkich mięśni, również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie.

Potem następuje to, o czym żadna matka nie chce myśleć... Czyli śmierć w wieku 15 lat. Tak przeczytałam na stronie jednej z klinik robiących badania genetyczne i się przeraziłam. Nie wiedziałam, co myśleć, a pogodzić się po prostu nie mogłam. Od lekarza usłyszałam, że nie ma na to lekarstwa, tylko ćwiczenia rehabilitacyjne, hydromasaże i ewentualnie podawanie sterydów w celu zahamowania postępu choroby. I to wszystko. Trzeba czekać, tylko jak można w ogóle myśleć o czekaniu, jeśli ma ono prowadzić do śmierci?

Na początku oszaleliśmy z mężem i biegaliśmy z Kacprem wszędzie szukać pomocy, od lekarza do kolejnego lekarza i tak w kółko. Kacper nie rozumiał, co się dzieje, dlaczego traci siły, cierpliwie znosił godziny męczącej rehabilitacji. W końcu zapytał – dlaczego to robimy? "Przecież ja chcę się bawić, chodzić do kolegów, na plac zabaw chcę jak dawniej..." To zdanie wyrwało mi serce...

Postanowiliśmy, że przystopujemy i damy Kacprowi wszystko, co możliwe z jego dzieciństwa, żeby poczuł, że było najfajniejsze. I znowu uśmiechnięty wychodził na dwór bawić się z kolegami, troszkę słabiej chodził i biegał z roku na rok, ale dzieciaki go akceptowały. Żeby mógł dogonić swoich kolegów, jeździł wszędzie na hulajnodze. Na rower zwykły był za słaby, to kupiliśmy mu rower elektryczny, żeby z kolegami mógł jeździć na wycieczki. Za każdym razem staraliśmy się znaleźć jakąś alternatywę, żeby jak najmniej odczuwał postęp swojej choroby. I jakoś się do tej choroby przyzwyczailiśmy...

Kiedy Kacper zaczął dorastać, choroba zaczęła gwałtownie postępować i nie potrafimy jej już zdławić, a Kacper jest naprawdę bardzo dzielny, wciąż uśmiechnięty i nie chce pokazać, co czuje i co to dalej będzie. Teraz Kacperek ma już 15 lat, a zanik mięśni dokonał spustoszenia w jego organizmie. Musieliśmy pogodzić się z tym, że został nam tylko wózek inwalidzki. Jeszcze trochę chodzi, ale tylko w domu, ręce też są coraz słabsze, przy każdych czynnościach trzeba mu pomagać. Nawet nie chcemy myśleć, co dalej... Nie umiem sobie wyobrazić dnia, w którym przestanie się poruszać, będzie potrzebował specjalistycznej aparatury, by w ogóle żyć.

Cały czas liczymy na jakiś cud, na jakiś cudowny lek, który pozwoli Kacperkowi samodzielnie się poruszać, tak by nie potrzebował nas na każdym kroku.

Musieliśmy znaleźć siłę do dalszej walki i tę siłę dał nam lekarz, który w 2017 roku zaproponował terapię komórkami macierzystymi – szansę na samodzielne i normalne życie – i tak wszystko się zaczęło.