Ratunek dla Michasi

Poznaj naszą córeczkę Michasię ❤️

Misia przyszła na świat w listopadzie 2022 roku rozkochując od pierwszego dnia w sobie nas i swoją starszą siostrę Antosię. Cały czas gdy była w brzuszku starsza siostra czekała, dopytywała i była ciekawa jak to będzie gdy już Michasia będzie z nami. A my oczywiście chętnie opowiadaliśmy jak wspólnie będą mogły się bawić, biegać, rozmawiać. Jeszcze nie widzieliśmy że życie szykuje nam inny scenariusz.

Pierwsze miesiące życia Michasi były całkiem spokojne, Michasia powoli odkrywała świat a my dbaliśmy o dwójkę maluchów w domu. Gdy Michasia skończyła 4 miesiące zwróciliśmy uwagę, że jej rączki nie są tak silne jak powinny. Czasami Michasia nie mogła utrzymać dłużej zabawki w ręku ani dobrze się podpierać leżąc na brzuszku, jednak nadal nic nie wskazywało na to, że będzie miała aż takie trudności.

Rozpoczęliśmy rehabilitację. Trafiliśmy na wspaniałych terapeutów, którzy z troską i zaangażowaniem zaopiekowali się naszą Miśką. I wtedy zaczęliśmy diagnostykę - zachowanie Michasi nie wskazywało na nic strasznego, jednak chcieliśmy mieć spokojną głowę, że na pewno nic nie przeoczyliśmy. Laryngolog, okulista, poradnia chorób metabolicznych, neurolog, badania, konsultacje, rozmowy - przez wiele miesięcy wszystkie wyniki wskazywały, że Michasia jest zdrowa. Jednak z miesiąca na miesiąc Michasi coraz trudniej było nauczyć się czegoś nowego. Aż przyszedł październik 2023 i nasz pobyt w szpitalu.

Michasia miała wtedy 11 miesięcy, zrobiono jej rezonans głowy. Tego dnia na pewno nie zapomnimy do końca życia. Gdy lekarze powiedzieli nam, że szukają guza poczuliśmy jak uginają nam się kolana. Na wynik musieliśmy poczekać kilka godzin, to były najdłuższe godziny w naszym życiu.

"Czysto - nic nie znaleźliśmy"

Kamień spadł nam z serca, jednak nadal nie odpowiedzieliśmy na pytanie dlaczego Michasia rozwija się wolniej? Wtedy jeszcze nikt nie spodziewał się czego dowiemy się pół roku później.

Ostatnią konsultacją w szpitalu była rozmowa z lekarzem genetykiem. Padło podejrzenie choroby mięśni - aby to sprawdzić musieliśmy zrobić pełne badanie genetyczne. Po pobraniu krwi pozostało nam jedynie czekać na wynik.

Marzec 2024 - ostatnie miesiące spędziliśmy na salach terapeutycznych. Każdego dnia dbaliśmy o to aby Michasi pomóc. Każdego dnia wierzyliśmy, że nastąpi przełom. A teraz każdego dnia drżymy o to co przyniesie nam kolejny dzień... Gdy przyszła diagnoza nasz świat się zatrzymał. ZESPÓŁ RETTA. Dwa słowa, które zmieniają wszystko. W głowie pojawiają się kolejne pytania, na które nie znamy odpowiedzi. Co dalej? Czy damy radę? Czy możemy jej pomóc?

Michasia jest najbardziej radosnym dzieckiem na świecie, każdego dnia pokazuje nam swoją siłę i determinację. Każdego dnia uczy nas jak ważne jest tu i teraz, jak ważne jest docenienie chwili, w której właśnie jesteśmy. Bo przy Zespole Retta jutro może być zupełnie inne... 

Minął rok od poznania diagnozy, a my mimo naszych codziennych starań nadal nie jesteśmy w stanie podać córeczce leku, który zatrzyma Zespół Retta... Leku, który pomoże nam uratować naszą córkę.

Codziennie walczymy aby uzbierać na lek, abyśmy znów mogli usłyszeć "MAMA" i "TATA". Tak bardzo tego pragniemy i wierzymy, że znowu je usłyszymy. Wierzymy że choroba nie zabrała nam tego na zawsze. Niestety, Zespół Retta jest bezlitosny, to co Michasia wypracowała zostaje brutalnie odbierane, każdego dnia kawałek po kawałeczku.

Często dostajemy pytanie skąd bierzemy siłę? A my patrzymy w jej oczy i widzimy ile chciałaby nam powiedzieć a nie może. Patrzymy w jej oczy i widzimy jej wolę, jej siłę, jej determinację. Prosimy pomóż nam w tej walce bo sami niestety nie damy rady :(

 

Prosimy pomóżcie uratować naszą Córeczkę 💔

Robimy wszystko aby była zdrowa ❤️

Potrzebujemy Waszej pomocy ❤️

Roksana i Kamil