Guzy są rozsiane po całym ciele mojej córki... Proszę, pomóż❗️

Jasia choruje na stwardnienie guzowate – rzadką, genetyczną chorobę, która wpływa na funkcjonowanie wielu narządów jednocześnie. W praktyce oznacza to, że w całym organizmie córeczki licznie rozwijają się guzy. Zajmują one często najważniejsze narządy – m.in. mózg, serce, nerki... 

Jednym z najtrudniejszych objawów choroby u Jasi jest epilepsja, która pojawiła się bardzo wcześnie – także w wyniku początkowej diagnozy...

Napady bywają naprawdę ciężkie... Jasia wymaga stałego wsparcia neurologicznego. Przez ataki padaczkowe rozwój mowy oraz umiejętności poznawcze córki są zdecydowanie opóźnione względem jej rówieśników.

Jasia ma też trudności w nawiązywaniu kontaktu i wyrażaniu potrzeb, choć cała rodzina uczy się rozpoznawać emocje i sygnały, które przekazuje poprzez różne zachowania. 

Codzienność Jasi to ciągłe połykanie leków i rehabilitacja – logopedyczna, neurologiczna oraz zajęcia wspierające rozwój. Jedynie dzięki intensywnej pracy i stałemu leczeniu ma szansę rozwijać się na miarę swoich możliwości!

Guzy w organizmie mojej córki mogą być bardzo niebezpieczne, jeśli się ich nie kontroluje. Zmiany wymagają stałego, specjalistycznego leczenia, które ma na celu zahamowanie ich wzrostu i zapobieganie powikłaniom.

Stwardnienie guzowate to choroba na całe życie, dlatego każdy dzień jest walką o zdrowie i jak największą samodzielność Jasi. Robię wszystko, aby zapewnić jej bezpieczeństwo, odpowiednią opiekę i jak najlepsze warunki do rozwoju, mimo licznych ograniczeń, jakie niesie ze sobą choroba.

Wydatki są stałe, choć nieprzewidywalne... Jeśli więc możecie wesprzeć naszą trudną drogę, będziemy z Jasią ogromnie wdzięczne. Dzięki Wam moja córka zyska szansę na długie, bezpieczne i samodzielne życie...

mama Jasi, Alina