Razem dla Martynki
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Gdy otwieraliśmy zbiórkę na lek dla Martynki, byliśmy przerażeni. Kilka milionów za leczenie choroby, której właściwie nikt nie zna. Cichej choroby, cierpiącej w milczeniu..
Z początkiem tego roku wreszcie zobaczyliśmy światełko w tunelu. To Wy daliście nam nadzieję. Widzimy jak wiele dobrych osób jest wszędzie dookoła.
Do zebrania wciąż zostało nam 700tys. zł. A my marzymy tylko o tym by rozpocząć terapię. By nie patrzeć już na to co zabiera nam Zespół Retta i jak kradnie nam ukochaną córeczkę.
Bo nasza córeczka jest skazana na potworne życie. Lekarze nazywają ją Milczącym Aniołem. Dziewczynki dotknięte Zespołem Retta zamykają się w swoich ciałach. Są jak żywe lalki... Komunikują się tylko spojrzeniem. Martynka nie mówi. Traci władzę nad własnym ciałem, nie może posługiwać się rączkami.
Sierpień 2022 - wtedy wraz z diagnozą skończyło się nasze beztroskie rodzicielstwo.
Martynka z pozoru może wyglądać na zdrową dziewczynkę. Jednak coraz częściej pojawiają się dni, kiedy jest nieobecna i ciężko jej choćby skupić na nas swoje spojrzenie.
Nie kontroluje ruchów swoich rączek, zwykle trzyma je tuż przy buzi, klaszcze nimi, składa i macha w nieskoordynowany sposób. Nie może utrzymać żadnej zabawki, nie jest w stanie wziąć do ręki kubeczka z wodą i napić się samodzielnie. Ma zaburzenia koordynacji i równowagi. Nie jest w stanie przejść sama z pozycji siedzącej do stojącej. Ma zdiagnozowaną padaczkę. Pojawiają się ataki hiperwentylacji, bezdechy. Jest źle. A będzie jeszcze gorzej.
Przy tym wszystkim najtrudniejsza jest dla nas niemożność komunikowania się. Nie tylko mową, ale również gestem, językiem migowym.
To jest jak scenariusz potwornego filmu - Martynka stopniowo zamyka się we własnym świecie.. Staje się nieobecna. Chociaż bardzo by chciała nie może komunikować się ze światem zewnętrznym. Świadomość tego co dzieje się dookoła niej pozostaje widoczna w jej niewinnych oczach.
Dostępne w Stanach Zjednoczonych leczenie jest daleko poza naszymi możliwościami finansowymi.
Prosimy bądźcie z nami. Zauważcie dziewczynki z zespołem Retta. Ta choroba naprawdę kawałek po kawałku odbiera im życie.. Mowę, możliwość komunikowania się, poruszania..
Dziękujemy, że dajecie nam wiarę w szczęśliwe jutro.
Rodzice, Magda i Darek Stasiak
All funds accumulated in the money box are transferred
directly to the target fundraiser:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Gdy otwieraliśmy zbiórkę na lek dla Martynki, byliśmy przerażeni. Kilka milionów za leczenie choroby, której właściwie nikt nie zna. Cichej choroby, cierpiącej w milczeniu..
Z początkiem tego roku wreszcie zobaczyliśmy światełko w tunelu. To Wy daliście nam nadzieję. Widzimy jak wiele dobrych osób jest wszędzie dookoła.
Do zebrania wciąż zostało nam 700tys. zł. A my marzymy tylko o tym by rozpocząć terapię. By nie patrzeć już na to co zabiera nam Zespół Retta i jak kradnie nam ukochaną córeczkę.
Bo nasza córeczka jest skazana na potworne życie. Lekarze nazywają ją Milczącym Aniołem. Dziewczynki dotknięte Zespołem Retta zamykają się w swoich ciałach. Są jak żywe lalki... Komunikują się tylko spojrzeniem. Martynka nie mówi. Traci władzę nad własnym ciałem, nie może posługiwać się rączkami.
Sierpień 2022 - wtedy wraz z diagnozą skończyło się nasze beztroskie rodzicielstwo.
Martynka z pozoru może wyglądać na zdrową dziewczynkę. Jednak coraz częściej pojawiają się dni, kiedy jest nieobecna i ciężko jej choćby skupić na nas swoje spojrzenie.
Nie kontroluje ruchów swoich rączek, zwykle trzyma je tuż przy buzi, klaszcze nimi, składa i macha w nieskoordynowany sposób. Nie może utrzymać żadnej zabawki, nie jest w stanie wziąć do ręki kubeczka z wodą i napić się samodzielnie. Ma zaburzenia koordynacji i równowagi. Nie jest w stanie przejść sama z pozycji siedzącej do stojącej. Ma zdiagnozowaną padaczkę. Pojawiają się ataki hiperwentylacji, bezdechy. Jest źle. A będzie jeszcze gorzej.
Przy tym wszystkim najtrudniejsza jest dla nas niemożność komunikowania się. Nie tylko mową, ale również gestem, językiem migowym.
To jest jak scenariusz potwornego filmu - Martynka stopniowo zamyka się we własnym świecie.. Staje się nieobecna. Chociaż bardzo by chciała nie może komunikować się ze światem zewnętrznym. Świadomość tego co dzieje się dookoła niej pozostaje widoczna w jej niewinnych oczach.
Dostępne w Stanach Zjednoczonych leczenie jest daleko poza naszymi możliwościami finansowymi.
Prosimy bądźcie z nami. Zauważcie dziewczynki z zespołem Retta. Ta choroba naprawdę kawałek po kawałku odbiera im życie.. Mowę, możliwość komunikowania się, poruszania..
Dziękujemy, że dajecie nam wiarę w szczęśliwe jutro.
Rodzice, Magda i Darek Stasiak
