Razem dla Nikoli
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
💔 🚨 ZATRZYMAJ SIĘ. TO NIE JEST ZWYKŁA HISTORIA O CHORYM DZIECKU.
Nikola ma 3 lata.
Na zdjęciu widzisz uśmiechniętą, małą dziewczynkę.
Może pomyślisz: „Przecież wygląda zdrowo…"
I właśnie dlatego tak trudno jest zobaczyć, jak wygląda jej prawdziwe życie.
Bo prawdziwe życie Nikoli zapisane jest nie na zdjęciach, ale w setkach stron dokumentacji medycznej, wynikach badań, EEG, hospitalizacjach, lekach, rehabilitacji i kolejnych diagnozach.
A tych diagnoz wciąż przybywa.
💔 Nikola zmaga się z genetyczną padaczką KCNA2 oraz padaczką z napadami ogniskowymi.
I jest coś, czego najbardziej boimy się jako rodzice.
Nie każdy jej napad jesteśmy w stanie zobaczyć.
Nikola może wyglądać, jakby się bawiła, wykonywała zwykły ruch, patrzyła przed siebie…
A jej mózg może w tym czasie przechodzić napad.
Niedawno wróciliśmy z kolejnej konsultacji neurologicznej w Warszawie.
EEG ponownie wykazało napady padaczkowe.
Lekarze zwiększyli dawkę leków.
Za miesiąc mamy ponownie skontaktować się z lekarzami i przekazać, jak Nikola reaguje na większą dawkę, czy pojawiły się nowe objawy i jak wygląda jej funkcjonowanie.
W listopadzie czeka nas kolejna hospitalizacja neurologiczna w Warszawie.I znów będziemy czekać.
Na badania.
Na wyniki.
Na decyzje lekarzy.
Na odpowiedź, czy leczenie przynosi efekt.
💔 A TO TYLKO JEDNA CZĘŚĆ JEJ HISTORII.
Nikola ma również:
🔴 Zespół Ritchera Schinzela typu 4
🔴 zespół opsoklonie–mioklonie–ataksja (OMA),
🔴 dysgenezję ciała modzelowatego – wadę rozwojową mózgu,
🔴 opóźnienie rozwoju psychospołecznego i mowy,
🔴 opóźnienie sprawności ruchowej,
🔴 nadmierną wiotkość tkanek miękkich,
🔴 hipermobilność stawów,
🔴 lewostronne skrzywienie kręgosłupa,
🔴 koślawość stóp,
🔴 zaburzenia integracji sensorycznej,
🔴 fotowrażliwość,
🔴 nadwrażliwość na dźwięki,
🔴 zez jawny/rozbieżny,
🔴 oczopląs,
🔴 plamkę barwnikową wymagającą kontroli,
🔴 oraz nadal trwającą diagnostykę w kierunku wad metabolicznych.
Do tego dochodzi historia, która przez długi czas była dla nas ogromnym źródłem strachu.
🚨 NADNERCZE. OPERACJA. KOLEJNE BIOPSJE. NIEPEWNOŚĆ.
Nikola jest po lewostronnej adrenalektomii a obraz pozostaje niejednoznaczny.
Wcześniej pojawiło się podejrzenie guza nadnercza, w tym neuroblastomy.
Nikola przeszła operację usunięcia lewego nadnercza.
Kolejne badania nie potwierdziły neuroblastomy.
Trzecie badanie histopatologiczne wykazało ogniskowy przerost nadnercza.
Ale na tym nie możemy postawić kropki.
Pozostała druga zmiana, która nie została usunięta i nadal wymaga kontroli onkologicznej.
Nadal są badania.
Nadal są nieprawidłowe wyniki.
Nadal są lekarze.
Nadal są kontrole.
Nadal jest pytanie: co będzie dalej?
---
# 💔 A TERAZ NAJTRUDNIEJSZE…
Kiedyś, na początku tej drogi, wydawało mi się, że największym problemem Nikoli są jej oczy.
Zez.
Oczopląs.
Problemy ze wzrokiem.
Dziś wiem, jak bardzo się wtedy myliłam.
Bo z czasem pojawiały się kolejne diagnozy.
Kolejne problemy.
Kolejne badania.
Kolejne szpitale.
I kolejne pytania, na które nikt nie potrafił od razu odpowiedzieć.
Dziś najbardziej boję się tego, co przyniosą kolejne miesiące.
Bo Nikola tak ciężko pracuje, żeby iść do przodu.
A każdy kolejny napad padaczkowy może zagrozić temu, co udało jej się osiągnąć.
❤️ NIKOLA MÓWI.
Dla większości ludzi to po prostu dziecięcy głos.
Dla nas?
To setki godzin terapii zamienione w słowa.
Każde nowe słowo.
Każdy nowy ruch.
Każdy krok.
Każda rzecz, którą potrafi zrobić dzisiaj, a której kiedyś nie potrafiła…
to efekt ogromnej pracy.
Dlatego nie możemy powiedzieć:
„Wystarczy.”
Nie możemy przerwać terapii.
Nie możemy czekać, aż zabraknie pieniędzy.
Nie możemy pozwolić sobie na przerwę, kiedy jej rozwój wymaga ciągłej pracy.
---
🩷 NIKOLA POTRZEBUJE TERAPII. KAŻDEGO TYGODNIA.
Fizjoterapia.
Logopedia.
Terapia zajęciowa.
Integracja sensoryczna.
Praca nad sprawnością rąk.
Hydroterapia.
Zajęcia wspierające rozwój.
Sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny.
Do tego wizyty u specjalistów, badania, dojazdy i hospitalizacje.
A przede wszystkim leczenie padaczki.
Jeden z leków, którego Nikola potrzebuje, nie jest refundowany dla dzieci.
Jedno opakowanie kosztuje 487 zł.
Potrzebujemy 2 opakowań miesięcznie.
To 974 zł każdego miesiąca.
Prawie 12 000 zł rocznie tylko na ten jeden lek.
A to przecież tylko jedna pozycja z ogromnej listy wydatków.
💔 DLATEGO DZIŚ PROSIMY O POMOC.
To nie jest kwota na jedną wizytę.
To nie jest kwota na jedną terapię.
To pieniądze, które mają dać nam możliwość kontynuowania leczenia, rehabilitacji, terapii, diagnostyki i zakupu potrzebnego sprzętu.
Chcemy dać Nikoli szansę na dalszy rozwój.
Chcemy chronić to, co już udało jej się wypracować.
Chcemy być gotowi wtedy, kiedy pojawi się kolejna diagnoza, kolejne badanie, kolejna hospitalizacja albo kolejny wydatek, którego nie dało się przewidzieć.
❤️ NIE PROSIMY O LITOŚĆ.
Prosimy o szansę.
O szansę, żeby trzyletnia Nikola mogła dalej mówić.
Dalej się uczyć.
Dalej ćwiczyć.
Dalej robić kolejne kroki.
Dalej być po prostu dzieckiem.
Jeśli możesz — wpłać choć kilka złotych.
Jeśli nie możesz — udostępnij tę zbiórkę.
Jeśli możesz zrobić jeszcze więcej — zostań z nami, dołącz do naszych licytacji i pomóż nam nagłaśniać historię Nikoli.
Bo może właśnie Twoje udostępnienie dotrze do osoby, która pomoże nam opłacić kolejny miesiąc terapii.
Może dzięki Tobie kupimy kolejny lek.
Może dzięki Tobie Nikola będzie mogła kontynuować rehabilitację.
Dla Ciebie to może być kilka złotych.
Dla Nikoli — kolejny krok.
🙏 Prosimy. Nie przewijaj dalej. Zatrzymaj się przy Nikoli.
Pomóż nam sprawić, żeby jej historia nie kończyła się na kolejnej stronie dokumentacji medycznej.
Niech następna strona będzie o tym, że dzięki Wam Nikola dostała kolejną szansę.
Każda wpłata. Każde udostępnienie. Każda pomoc.
Ma znaczenie.
All funds collected in the money box go directly to the Beneficiary's sub-account:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
💔 🚨 ZATRZYMAJ SIĘ. TO NIE JEST ZWYKŁA HISTORIA O CHORYM DZIECKU.
Nikola ma 3 lata.
Na zdjęciu widzisz uśmiechniętą, małą dziewczynkę.
Może pomyślisz: „Przecież wygląda zdrowo…"
I właśnie dlatego tak trudno jest zobaczyć, jak wygląda jej prawdziwe życie.
Bo prawdziwe życie Nikoli zapisane jest nie na zdjęciach, ale w setkach stron dokumentacji medycznej, wynikach badań, EEG, hospitalizacjach, lekach, rehabilitacji i kolejnych diagnozach.
A tych diagnoz wciąż przybywa.
💔 Nikola zmaga się z genetyczną padaczką KCNA2 oraz padaczką z napadami ogniskowymi.
I jest coś, czego najbardziej boimy się jako rodzice.
Nie każdy jej napad jesteśmy w stanie zobaczyć.
Nikola może wyglądać, jakby się bawiła, wykonywała zwykły ruch, patrzyła przed siebie…
A jej mózg może w tym czasie przechodzić napad.
Niedawno wróciliśmy z kolejnej konsultacji neurologicznej w Warszawie.
EEG ponownie wykazało napady padaczkowe.
Lekarze zwiększyli dawkę leków.
Za miesiąc mamy ponownie skontaktować się z lekarzami i przekazać, jak Nikola reaguje na większą dawkę, czy pojawiły się nowe objawy i jak wygląda jej funkcjonowanie.
W listopadzie czeka nas kolejna hospitalizacja neurologiczna w Warszawie.I znów będziemy czekać.
Na badania.
Na wyniki.
Na decyzje lekarzy.
Na odpowiedź, czy leczenie przynosi efekt.
💔 A TO TYLKO JEDNA CZĘŚĆ JEJ HISTORII.
Nikola ma również:
🔴 Zespół Ritchera Schinzela typu 4
🔴 zespół opsoklonie–mioklonie–ataksja (OMA),
🔴 dysgenezję ciała modzelowatego – wadę rozwojową mózgu,
🔴 opóźnienie rozwoju psychospołecznego i mowy,
🔴 opóźnienie sprawności ruchowej,
🔴 nadmierną wiotkość tkanek miękkich,
🔴 hipermobilność stawów,
🔴 lewostronne skrzywienie kręgosłupa,
🔴 koślawość stóp,
🔴 zaburzenia integracji sensorycznej,
🔴 fotowrażliwość,
🔴 nadwrażliwość na dźwięki,
🔴 zez jawny/rozbieżny,
🔴 oczopląs,
🔴 plamkę barwnikową wymagającą kontroli,
🔴 oraz nadal trwającą diagnostykę w kierunku wad metabolicznych.
Do tego dochodzi historia, która przez długi czas była dla nas ogromnym źródłem strachu.
🚨 NADNERCZE. OPERACJA. KOLEJNE BIOPSJE. NIEPEWNOŚĆ.
Nikola jest po lewostronnej adrenalektomii a obraz pozostaje niejednoznaczny.
Wcześniej pojawiło się podejrzenie guza nadnercza, w tym neuroblastomy.
Nikola przeszła operację usunięcia lewego nadnercza.
Kolejne badania nie potwierdziły neuroblastomy.
Trzecie badanie histopatologiczne wykazało ogniskowy przerost nadnercza.
Ale na tym nie możemy postawić kropki.
Pozostała druga zmiana, która nie została usunięta i nadal wymaga kontroli onkologicznej.
Nadal są badania.
Nadal są nieprawidłowe wyniki.
Nadal są lekarze.
Nadal są kontrole.
Nadal jest pytanie: co będzie dalej?
---
# 💔 A TERAZ NAJTRUDNIEJSZE…
Kiedyś, na początku tej drogi, wydawało mi się, że największym problemem Nikoli są jej oczy.
Zez.
Oczopląs.
Problemy ze wzrokiem.
Dziś wiem, jak bardzo się wtedy myliłam.
Bo z czasem pojawiały się kolejne diagnozy.
Kolejne problemy.
Kolejne badania.
Kolejne szpitale.
I kolejne pytania, na które nikt nie potrafił od razu odpowiedzieć.
Dziś najbardziej boję się tego, co przyniosą kolejne miesiące.
Bo Nikola tak ciężko pracuje, żeby iść do przodu.
A każdy kolejny napad padaczkowy może zagrozić temu, co udało jej się osiągnąć.
❤️ NIKOLA MÓWI.
Dla większości ludzi to po prostu dziecięcy głos.
Dla nas?
To setki godzin terapii zamienione w słowa.
Każde nowe słowo.
Każdy nowy ruch.
Każdy krok.
Każda rzecz, którą potrafi zrobić dzisiaj, a której kiedyś nie potrafiła…
to efekt ogromnej pracy.
Dlatego nie możemy powiedzieć:
„Wystarczy.”
Nie możemy przerwać terapii.
Nie możemy czekać, aż zabraknie pieniędzy.
Nie możemy pozwolić sobie na przerwę, kiedy jej rozwój wymaga ciągłej pracy.
---
🩷 NIKOLA POTRZEBUJE TERAPII. KAŻDEGO TYGODNIA.
Fizjoterapia.
Logopedia.
Terapia zajęciowa.
Integracja sensoryczna.
Praca nad sprawnością rąk.
Hydroterapia.
Zajęcia wspierające rozwój.
Sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny.
Do tego wizyty u specjalistów, badania, dojazdy i hospitalizacje.
A przede wszystkim leczenie padaczki.
Jeden z leków, którego Nikola potrzebuje, nie jest refundowany dla dzieci.
Jedno opakowanie kosztuje 487 zł.
Potrzebujemy 2 opakowań miesięcznie.
To 974 zł każdego miesiąca.
Prawie 12 000 zł rocznie tylko na ten jeden lek.
A to przecież tylko jedna pozycja z ogromnej listy wydatków.
💔 DLATEGO DZIŚ PROSIMY O POMOC.
To nie jest kwota na jedną wizytę.
To nie jest kwota na jedną terapię.
To pieniądze, które mają dać nam możliwość kontynuowania leczenia, rehabilitacji, terapii, diagnostyki i zakupu potrzebnego sprzętu.
Chcemy dać Nikoli szansę na dalszy rozwój.
Chcemy chronić to, co już udało jej się wypracować.
Chcemy być gotowi wtedy, kiedy pojawi się kolejna diagnoza, kolejne badanie, kolejna hospitalizacja albo kolejny wydatek, którego nie dało się przewidzieć.
❤️ NIE PROSIMY O LITOŚĆ.
Prosimy o szansę.
O szansę, żeby trzyletnia Nikola mogła dalej mówić.
Dalej się uczyć.
Dalej ćwiczyć.
Dalej robić kolejne kroki.
Dalej być po prostu dzieckiem.
Jeśli możesz — wpłać choć kilka złotych.
Jeśli nie możesz — udostępnij tę zbiórkę.
Jeśli możesz zrobić jeszcze więcej — zostań z nami, dołącz do naszych licytacji i pomóż nam nagłaśniać historię Nikoli.
Bo może właśnie Twoje udostępnienie dotrze do osoby, która pomoże nam opłacić kolejny miesiąc terapii.
Może dzięki Tobie kupimy kolejny lek.
Może dzięki Tobie Nikola będzie mogła kontynuować rehabilitację.
Dla Ciebie to może być kilka złotych.
Dla Nikoli — kolejny krok.
🙏 Prosimy. Nie przewijaj dalej. Zatrzymaj się przy Nikoli.
Pomóż nam sprawić, żeby jej historia nie kończyła się na kolejnej stronie dokumentacji medycznej.
Niech następna strona będzie o tym, że dzięki Wam Nikola dostała kolejną szansę.
Każda wpłata. Każde udostępnienie. Każda pomoc.
Ma znaczenie.