RazemmozemywszystkodlaKrzysia
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
https://www.siepomaga.pl/krzys (opens a new tab)
Krzyś od urodzenia walczy z ultra rzadką chorobą genetyczną EB – pęcherzowego oddzielania się naskórka (typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS), która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności.
Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak przy oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych.
Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godziny na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Ich zmiana trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem. Najgorzej jest latem, wtedy zmiana potrafi trwać nawet 4,5 godziny! Co roku pojawia się u Krzysia rumień na twarzy, który osłabia skórę. Krzyś nie potrzebuje peleryny, by być bohaterem. Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć... Nikt nie powinien tak cierpieć!
All funds collected in the money box go directly to the Beneficiary's sub-account:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
https://www.siepomaga.pl/krzys (opens a new tab)
Krzyś od urodzenia walczy z ultra rzadką chorobą genetyczną EB – pęcherzowego oddzielania się naskórka (typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS), która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności.
Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak przy oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych.
Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godziny na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Ich zmiana trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem. Najgorzej jest latem, wtedy zmiana potrafi trwać nawet 4,5 godziny! Co roku pojawia się u Krzysia rumień na twarzy, który osłabia skórę. Krzyś nie potrzebuje peleryny, by być bohaterem. Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć... Nikt nie powinien tak cierpieć!