Remik ma zespół Sotosa! Pomóż mu w walce z rzadką chorobą genetyczną!

Remik to nasz ukochany syn, u którego zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Sotosa. To wpływa na całe jego życie. Nasza codzienność jest pełna wyzwań, ale nie przestajemy walczyć o choćby najmniejsze postępy! Pragniemy, by Remik był jak najbardziej sprawny, samodzielny i szczęśliwy.

Zespół Sotosa powoduje nadmiernie szybki wzrost dziecka już od życia płodowego i w pierwszych latach życia. Występuje u około 1 na 15 000 urodzeń. Niesie ze sobą choroby towarzyszące, które znacznie utrudniają codzienność Remika i wymagają systematycznej opieki specjalistów. Już od pierwszych dni Remiś jest objęty intensywną rehabilitacją, a od 11. miesiąca życia regularnie uczęszcza na zajęcia logopedyczne, terapię ręki, integrację sensoryczną oraz spotkania z psychologiem. 

Cały czas walczymy o lepszą komunikację i sprawność, a tym samym jak największą samodzielność syna. Remik używa specjalnego tabletu, dzięki któremu jest w stanie przekazać nam swoje emocje i potrzeby. Pokazuje nam, jak wiele rozumie i jak bardzo chce się rozwijać! Syn maga się także z niedosłuchem i wadą wzroku, dlatego nosi aparaty słuchowe, okulary oraz ortezy na nogi. W związku z szybkim wzrostem, Remik potrzebuje co kilka miesięcy zmieniać ortezy na większe. 

W naszym życiu nie ma chwili na zatrzymanie. Jeździmy od jednego specjalisty do drugiego, wykonujemy badania, bierzemy udział w zajęciach terapeutycznych i rehabilitacji. 24 sierpnia 2026 roku Remik przeszedł operację nogi i przez jakiś czas musi być unieruchomiony w gipsie. Nie potrafi skakać na jednej nodze, dlatego zmuszony jest poruszać się na wózku. Gdy tylko lekarze zdecydują się go zdjąć, rozpocznie się bardzo intensywny czas rehabilitacji. Jest ona kluczowa, by utrzymać efekty operacji i zwiększyć szansę na sprawność Remika. 

Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za dotychczasowe wsparcie. Tylko dzięki Wam nasz synek może się lepiej rozwijać. Pragniemy, by mógł kontynuować specjalistyczne zajęcia oraz rehabilitację, które są kluczowe dla jego prawidłowego rozwoju i tym samym otwierają mu drogę do lepszej przyszłości. Staramy się otoczyć go odpowiednią opieką, jednak koszty z nią związane każdego miesiąca mocno obciążają nasz domowy budżet...

Dlatego kolejny raz stajemy przed Wami i prosimy o pomoc. Jesteśmy gotowi do dalszej walki, ale wygramy ją tylko z Wami, ludźmi o dobrych sercach. Wierzymy, że wreszcie spełni się nasze największe marzenie – by Remik miał życie pełne możliwości i radości, na które zasługuje, jak każde dziecko! 

Rodzice Remka