Renata Baran, 33 years old

Mam na imię Renata. Choruję na neurofibromatozę typu 2. Chory jest też mój brat. Chorowała moja mama... Niestety, odeszła prawie 30 lat temu, gdy byłam jeszcze zbyt małym dzieckiem, żeby ją zapamiętać.

Neurofibromatoza to choroba genetyczna. Atakuje układ nerwowy, kostny, oczy i skórę. W mojej odmianie tego schorzenia guzy pojawiają się również na nerwach słuchowych. Powodują drętwienie twarzy, szumy uszne, zaburzenia równowagi i ostatecznie utratę słuchu. 

W 2020 roku przeszłam operację, po której przestałam słyszeć na jedno ucho. Guzy pojawiają się też w mojej głowie i na rdzeniu kręgowym, dlatego przeszłam leczenie radiochirurgiczne nożami Gamma. Nowe zmiany mogą urosnąć się w każdej chwili i rozwinąć się jako złośliwe...

Potrzebuję leczenia także z powodu kłopotów z oczami. Choroba sprawia, że są bardzo suche i powodują nieustanny dyskomfort. Cierpię z powodu porażenia prawej strony twarzy. Nie wiem, z czym jeszcze przyjdzie mi się mierzyć. Neurofibromatoza jest bezlitosna...

Chciałabym prosić Was o wsparcie, bo nie jestem już w stanie sprostać chorobie. Razem z jej postępem rosną moje potrzeby. Nie stać mnie na wszystkie niezbędne lekarstwa oraz wizyty u specjalistów, które często muszą odbywać się prywatnie.

Jestem nieuleczalnie chora. Położenie większości guzów sprawia, że są nieoperacyjne. Zresztą, operacje też wiążą się z ogromnym ryzykiem. Moja sytuacja jest dramatyczna. W tym scenariuszu nie ma miejsca na szczęśliwe zakończenie. Jednak jeśli zechcecie mi pomóc, nie będę aż tak się bać, co przyniesie jutro...