From Switzerland to Spain on bike for EIF3F

--- Polska wersja poniżej ---
--- Deutsche Version siehe unten ---


Hi! We are Monika and Simon
Our nephew Kacper, who is just 4 years old, was diagnosed with the ultra-rare genetic disease EIF3F. Our goal is to raise money to support the EIF3F Research Foundation. To do that, Simon is going to ride his bike from Bremgarten (Switzerland) to Barcelona (Spain) - more than a 1400 km journey - to support the EIF3F Research Foundation, which works on developing treatment for the EIF3F syndrome.

Who are we?
We are a couple from Poland and Germany, currently living in Switzerland with our dog Loki. Simon’s passion is cycling, while Monika loves the online world and photography. The idea presented itself - to combine our hobbies for a good cause.

Who is Kacper?
He is the youngest member of Monika’s family and lives with his parents in Warsaw. Unfortunately, from the very beginning, he has struggled with significant developmental delays. After a long search for answers, over a year ago, his parents received a devastating diagnosis: Kacper suffers from an ultra-rare genetic disorder - EIF3F syndrome. Kacper was the fourth diagnosed case in Poland. The mutation is extremely rare - fewer than 100 people worldwide are known to have it.

Kacper is the most positive, joyful, and always smiling boy. He’s incredibly curious about the world around him. Sadly, the disease limits his development. He began walking very late, and at 4 years old, he still doesn’t speak.

We worry deeply about his future and his ability to live independently…
But we have hope!

The goal of the EIF3F Research Foundation is to find a cure that will enable children suffering from this genetic defect to function like their peers. The foundation works constantly on developing treatment for the EIF3F syndrome by financing research in this direction.

What can you do?
Join us in supporting the foundation’s search for a cure. Every cent counts, every Euro will make a difference.
Follow us on this journey to reach Barcelona by bike on Instagram: https://www.instagram.com/ride_for_eif3f/, share our mission and our moneybox, and contribute to making Kacper’s life - and the lives of other children - better!

With much love,
Monika & Simon

-------------------------------------------------- -------

Cześć! Jesteśmy Monika i Simon
Nasz bratanek Kacper, który ma zaledwie 4 lata, cierpi na ultrarzadką chorobę genetyczną EIF3F. Naszym celem jest zebranie funduszy na wsparcie Fundacji Badawczej EIF3F. Aby to osiągnąć, Simon zamierza przejechać na rowerze ponad 1400 km z Bremgarten (Szwajcaria) do Barcelony (Hiszpania) - aby wesprzeć fundację, która pracuje nad leczeniem na zespół EIF3F.

Kim jesteśmy?
Jesteśmy parą z Polski i Niemiec, obecnie mieszkamy w Szwajcarii z naszym pieskiem Lokim. Pasją Simona jest jazda na rowerze, a Monika uwielbia świat online i fotografię. Wpadliśmy na pomysł, aby połączyć nasze pasje w ważnym celu.

Kim jest Kacper?
To najmłodszy członek rodziny Moniki. Mieszka z rodzicami w Warszawie. Niestety od samego początku boryka się z dużymi opóźnienami rozwojowymi. Po długich poszukiwaniach odpowiedzi, ponad rok temu jego rodzice usłyszeli druzgocącą diagnozę: Kacper cierpi na ultrarzadką chorobę genetyczną - syndrom EIF3F. Kacper był czwartym zdiagnozowanym dzieckiem w Polsce. Mutacja jest niezwykle rzadka - na całym świecie choruje na nią nie więcej niż 100 osób.

Kacper jest najbardziej pozytywnym, radosnym i zawsze uśmiechniętym chłopcem. Niesamowicie ciekawy świata, który go otacza. Niestety choroba ogranicza jego rozwój. Zaczął chodzić bardzo późno, a mając 4 lata, nadal nie mówi.

Ogromnie obawiamy się o jego przyszłość i samodzielność... Ale mamy nadzieję!

Celem Fundacji Badawczej EIF3F jest znalezienie leku, który pozwoli dzieciom cierpiącym na ten defekt genetyczny funkcjonować jak ich rówieśnicy. Fundacja nieustannie wspiera badania nad opracowaniem leczenia zespołu EIF3F.

Co możesz Ty zrobić?
Dołącz do nas i wesprzyj poszukiwania lekarstwa. Każdy grosz się liczy, każda złotówka może coś zmienić.
Śledź naszą rowerową podróż do Barcelony na Instagramie: https://www.instagram.com/ride_for_eif3f/, podziel się naszą misją i skarbonką, i pomóż poprawić życie Kacpra oraz innych dzieci!

Pozdrawiamy ciepło,
Monika & Simon

-------------------------------------------------- -------

Hallo! Wir sind Monika und Simon
Unser Neffe Kacper, gerade mal 4 Jahre alt, wurde mit der ultra-seltenen genetischen Krankheit - EIF3F Syndrom - diagnostiziert. Unser Ziel ist es, Spenden zu sammeln, um die EIF3F Research Foundation zu unterstützen. Dafür wird Simon mit dem Fahrrad von Bremgarten (Schweiz) nach Barcelona (Spanien) fahren – über 1400 km – um die Stiftung zu unterstützen, die an der Entwicklung einer Behandlung für das EIF3F-Syndrom arbeitet.

Wer sind wir?
Wir sind ein Paar aus Polen und Deutschland und leben derzeit mit unserem Hund Loki in der Schweiz. Simons Leidenschaft ist das Radfahren, während Monika die Online Welt und Fotografie liebt. So entstand die Idee, unsere Hobbys für einen guten Zweck zu verbinden.

Wer ist Kacper?
Er ist das jüngste Mitglied von Monikas Familie und lebt mit seinen Eltern in Warschau. Nach langer Suche erhielten seine Eltern vor über einem Jahr die Diagnose: Kacper hat die ultra-seltene genetische Erkrankung EIF3F. Kacper war das vierte diagnostizierte Kind in Polen. Die Mutation ist extrem selten – weltweit sind weniger als 100 Fälle bekannt.

Kacper ist ein unglaublich positiver, fröhlicher und immer lächelnder Junge – voller Neugier für die Welt um ihn herum. Leider beeinträchtigt die Krankheit seine Entwicklung. Er begann sehr spät zu laufen und mit 4 Jahren spricht er noch nicht.

Wir wissen nicht, was die Zukunft bringt. Aber es gibt Hoffnung!

Ziel der EIF3F Research Foundation ist es, eine Heilung zu finden, die es Kindern mit diesem Gendefekt ermöglicht, wie ihre Altersgenossen zu leben. Die Stiftung fördert kontinuierlich die Forschung zur Entwicklung einer Therapie für das EIF3F-Syndrom.

Was kannst du tun?
Hilf uns dabei, die Suche nach einer Heilung zu unterstützen. Jeder Cent zählt, jeder Euro macht einen Unterschied.
Begleite uns auf unserer Fahrradreise nach Barcelona auf Instagram: https://www.instagram.com/ride_for_eif3f/, teile unsere Mission und unsere Spendenbox, und hilf mit, das Leben von Kacper und anderen betroffenen Kindern zu verbessern!

Mit viel Liebe,
Monika & Simon