Choroba zabiera małe życie! Pomóc może tylko specjalistyczne leczenie!

Rimma była długo planowanym dzieckiem. Zanim zdecydowaliśmy się zostać rodzicami, przeszliśmy wszystkie niezbędne badania i prowadziliśmy zdrowy tryb życia. Moja ciąża przebiegła łatwo i beztrosko. Wszystkie badania wychodziły idealnie. Nasza córeczka urodziła się całkowicie zdrowa. 

Rozwój Rimmy był taki sam jak wszystkich dzieci. Wypowiadała już swoje pierwsze słowa, przewracała się z brzuszka na plecy, siadała i podnosiła się na nóżki. Nasze beztroskie życie trwało do jej pierwszych urodzin. Wtedy to wylądowaliśmy w szpitalu z zapaleniem jamy ustnej. Wysoka temperatura nie ustępowała. Pielęgniarki zdecydowały się na podanie zastrzyku. Ku przerażeniu wszystkich Rimma zareagowała silną alergią. Przez 3 dni nie mogła odzyskać przytomności.

Gdy już się wybudziła, przestała stawiać kroki, straciła mowę, a jej rozwój zaczął się cofać. Przez pół roku robiliśmy z mężem wszystko, co w naszej mocy, żeby przywrócić córkę do zdrowia. Odwiedziliśmy przeróżnych lekarzy, ale ci nic nie znaleźli. Wszystkie badania były w normie. Dzięki naszym staraniom, zajęciom i rehabilitacji Rimma znów zaczęła chodzić. Potrafiła zrobić ok. 20 kroków niestety jedynie chwiejnym krokiem. Bardzo nas to martwiło.

Stan się tylko pogarszał, więc zaczęliśmy bić na alarm. Pojechaliśmy do Kijowa na oddział neurologiczny. Przez 2 tygodnie mąż przebywał tam z córką w oczekiwaniu na diagnozę. Wykonano wszystkie możliwe badania, MRI mózgu wykazało pomniejszenie mózgu. Pozostałe badania były w normie. Wtedy po raz pierwszy lekarze wysunęli przypuszczenie, że to wada genetyczna. Jednak nic nie potwierdzono. 

Już w wieku 2 lat Rimma przestała całkowicie chodzić, ale wciąż wymawiała niektóre słowa, śpiewała piosenki i raczkowała. Do jej 3 roku życia odwiedziliśmy prawie wszystkich lekarzy w różnych miastach Ukrainy. Jednak każdy z nich rozkładał ręce. W tym czasie Rimma straciła już całkowicie zdolność raczkowania i mówienia.

W lutym 2022 roku z powodu wojny zostaliśmy zmuszeni do opuszczenia Ukrainy. Trafiliśmy do Szwajcarii, gdzie powitała nas rodzina, której za pomoc i dobre serca będziemy wdzięczni do końca życia. Pomogli nam dostać się do najlepszego szpitala na Uniwersytecie w Zurychu, gdzie na pierwszym badaniu lekarz oddziału neurologii od razu postawił niestety tę straszną diagnozę INAD – dziecięca dystrofia neuroaksonalna.

Emocje, które nam towarzyszyły, nie da się nawet opisać… Po informacji, że córka będzie żyła najwyżej 10 lat, byliśmy wstrząśnięci. Obecnie na całym świecie nie ma lekarstwa na tę okrutną chorobę. Zostaliśmy uprzedzeni, jak ta wada genetyczna zabiera wszystko: możliwość poruszania się przez zanik mięśni, mówienia, uśmiechania. Zabiera też wzrok, z czasem uniemożliwia samodzielne jedzenie i oddychanie.

Okazało się, że jednak nie wszystko stracone. Na świecie jest tylko 150 dzieci zdiagnozowanych z tą chorobą. Jednak rodzice się zjednoczyli i walczą o ich życie. 

Istnieją dwie organizacje, które podjęły się rozwoju terapii genowej. Jedna organizacja non-profit znajduje się w USA i obecnie zbierają ogromne pieniądze na rozpoczęcie badań klinicznych. Druga to organizacja państwowa zlokalizowana w Londynie i sponsorowana przez państwo. Londyńska firma już opracowuje terapię genową i mamy nadzieję, że wkrótce będzie gotowa. Firma, która podjęła się tego opracowania, według wstępnych danych, wypuści lek na rynek w ciągu 2. lat, ale prawda jest taka, że ​​koszt takiego leczenia będzie bardzo wysoki. Szacuje się, że leczenie wyniesie między około 2 mln euro.

Do tej pory zebraliśmy 10% wymaganej kwoty. Terapia genowa może nie tylko zatrzymać chorobę, ale także przywrócić połączenia nerwowe i pobudzić niektóre części mózgu. Proszę, pomóżcie nam zebrać tę zatrważającą kwotę! Od tego zależy życie naszej córeczki.

Rodzice Rimmy

➡️ Cała historia Rimmy (opens a new tab)

➡️ Odwiedź stronę na Facebook'u – PL (opens a new tab)

➡️ Odwiedź stronę na Facebook'u (opens a new tab)

➡️ Odwiedź konto na Instagramie (opens a new tab)

➡️ Odwiedź konto na TikTok'u (opens a new tab)

➡️ Licytacje dla Rimmy (opens a new tab)