
SMA nie może zniszczyć jej życia! Ratuj❗️
Fundraiser goal: Nierefundowana terapia w walce z SMA
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Nierefundowana terapia w walce z SMA
Fundraiser description
Jak mamy z tym żyć, wiedząc, że nasza córeczka nigdy nie wstanie z wózka, niegdy nie pobiegnie, nie rzuci się nam w ramiona. Nawet lekarze nie chcą nam mówić nic o przyszłości. SMA to diagnoza, która jest wyrokiem! Skazuje dziecko na bezradność, brak możliwości poruszania, na cierpienie, którego nie można opisać słowami. Od czasu kiedy usłyszeliśmy tę okrutną diagnozę, staraliśmy się walczyć o nasze dziecko. Okazuje się jednak, że aby wyleczyć naszą córeczkę, musimy zmierzyć się z murem. Leczenie nosi nazwę najdroższego na świecie… Bez Was nasza córeczka nie ma żadnych szans!

Chciana ciąża, trzecie dziecko w rodzinie, trzecia dziewczynka. Dumny tata, szczęśliwa mama. Tylko się cieszyć. Radość nas przepełniała, byliśmy szczęśliwi. Byliśmy, teraz też jesteśmy, ale to szczęście dawkujemy w inny sposób.
Ciąża do 1 trymestru przebiegała poprawnie. W 19 tygodniu usłyszałam diagnozę-małowodzie. Do porodu byłam pod stałą opieką lekarzy. Poród poprzez cesarskie cięcie. Rita urodziła się zdrowa. Kiedy córeczka miała 2,5 miesiąca zauważyłam asymetrie ciała. Badania, czekanie, diagnoza – zwichnięcie stawu biodrowego – gips, szyny, płacz.
Po kilku miesiącach usłyszeliśmy od lekarzy, że jest dobrze, jedynie nie wolno obciążać nóżek. Trzymaliśmy się zaleceń. Mając roczek Rita już raczkowała, jednak nie była w stanie stać na nóżkach/ Wizyta u jednego, drugiego neurologa – masaże i akupunktura. Po jakimś czasie skierowanie na Centrum Matki i Dziecka w Mińsku na badania przesiewowe.

Rdzeniowy zanik mięśni typu II. 19 grudnia 2021 czas się zatrzymał, mieliśmy pobrane próbki do badań na SMA! Miesiąc czekania na wyniki był czasem, kiedy dowiedzieliśmy się dużo tej chorobie. Ostateczna diagnoza się potwierdziła – rdzeniowy zanik mięśni! Czytaliśmy wyniki badań, czytaliśmy kolejne setki razy i nie mogliśmy się z tym pogodzić… Jednak trzeba działać. Na Białorusi nie mamy szans na powrót do zdrowia Rity. Życie tam, to świadomy wybór powolnej śmierci naszego dziecka.

Ratunkiem dla Rity jest najdroższa, ale skuteczna, terapia genowa. Każdy człowiek żyję nadzieję, mniejszą lub większą, bo bez nadziei nie da się żyć. Nadzieja Rodziców, nadzieja całej naszej rodziny – nie gaśnie. Nadzieją dla nas są dobrzy ludzie, dla których życie Rity jest ważne i najważniejsze.
Wierzymy w siłę pomocy, i w to, że tak ciężką chorobę zdołamy pokonać razem. Dlatego prosimy Ciebie i wszystkich ludzi szlachetnego serca o pomóc dla Rity w walce ze śmiertelną chorobą jaką jest SMA.
Teraz zostaje nam tylko walka, walka o dobre jutro dla naszej kochanej córeczki.
Liczymy na WAS.
Rodzice Rity.
––––––––––––––––
LICYTACJE —> KLIK
FACEBOOK –> KLIK
https://www.dobryklik.pl/ritasma2
INSTAGRAM –> KLIK
INSTAGRAM –> KLIK