Pokaż mi, że wciąż warto żyć!

Choroba dopadła mnie, kiedy skończyłem 9 lat. Dystrofia mięśni Beckera. Skomplikowana nazwa i jeszcze bardziej skomplikowane konsekwencje, a co najgorsze — brak szans na wyzdrowienie. Z każdym dniem jestem coraz słabszy, z każdą godziną zmęczone ciało coraz bardziej odmawia posłuszeństwa. Wkrótce mogę stracić resztki samodzielności, a jedyną nadzieją, jaka tli się na horyzoncie, jest nieludzko kosztowny przeszczep komórek macierzystych. 

Zaczęło się w podstawówce. Brakowało mi się sił na powrót do domu, zemdlałem podczas Pierwszej Komunii Świętej. Trafiłem do szpitala, tam pobrano wycinki z mięśni do badania. Wynik był jednoznaczny i nie pozostawiał wątpliwości. Dystrofia — choroba genetyczna. Wtedy, w latach 80. nie było Internetu, wiedza medyczna stała na wiele słabszym poziomie. Jako dzieciak nie zdawałem sobie na początku sprawy, co mnie czeka w przyszłości.

Jeszcze do 20-stego roku życia nie było najgorzej. Później zacząłem się sypać… Nogi i ręce coraz częściej przestawały mnie słuchać. Choroba krok po kroku odbierała samodzielność, aż wreszcie niemal 6 lat temu posadziła na wózku, z którego nie wstanę już nigdy. Na domiar złego w 2014 roku zmarła moja mama - największa przyjaciółka i jednocześnie opiekunka. Mój tata jest cukrzykiem po udarze i jest w stanie mi pomóc… Zostałem sam. 

Ratuję się podnośnikiem elektrycznym, który pozwala na przemieszczanie się z łóżka na wózek, czy z wózka na toaletę. Obiadu jednak sam nie ugotuję, pomaga opiekunka z opieki społecznej, a i od domu też się za bardzo nie oddalam, bo wózek ma ograniczony zasięg odległości. Najtrudniej jednak mi jest, kiedy pomyślę o przyszłości i o tym, jak wielkim wyzwaniem może się okazać sięgnięcie po zwykłą szklankę wody…

Kilka miesięcy temu spotkałem pewną matkę z 8-letnim synem, który cierpiał na tę samą dystrofię, co ja. Choroba postępowała u niego o wiele szybciej niż w moim przypadku, właściwie już przestawał chodzić, ale dzięki terapii komórkami macierzystymi wszystko się zatrzymało i dziecko dzisiaj może spacerować jak dawniej. Oczy mi się zaświeciły po tej historii i pojawiła się gdzieś z tyłu głowy cicha nadzieja — może i dla mnie jeszcze jest szansa…

Po wielu badaniach i konsultacjach otrzymałem kwalifikację do wzięcia udziału w tej terapii. Tu jednak pojawia się nawet nie haczyk, a ogromny hak. Leczenie kosztuje ponad 250 tysięcy złotych i, jak nietrudno się domyślić, nie jestem w stanie sfinansować z własnej kieszeni. Dlatego proszę o pomoc. Wierzę, że jeszcze może być pięknie, że uda się zatrzymać niszczycielski pochód choroby. Samemu jednak nie dam rady...

Robert