Trzy historie, ta sama choroba... Pomóż rodzeństwu zawalczyć o normalne życie❗️

DZIĘKUJĘ! Za to, że poprzedni etap zbiórki dla moich dzieci osiągnął 100%. Wiem, że słowami nie wyrażę tego, jak bardzo jestem wdzięczna! Jak każda nawet najmniejsza wpłata odmienia nasze życie! 

Nasza historia:

Chciałabym pokrótce przedstawić Wam naszą historię, dlaczego się tutaj znaleźliśmy i prosimy Was o wsparcie.

Jest to historia niezwykła, nietypowa, ale jednocześnie bardzo niesprawiedliwa i trudna. Jestem mamą trójki dzieci chorych na cukrzyce typu 1, przewlekłej i podstępnej choroby autoimmunologicznej... 

Nie wiem kiedy poszłam spać normalnie i byłam pewna, że dzieci obudzą się rano. Zapomniałam, jak to jest przespać całą noc, ale wiem, jak to jest budzić się w strachu, bo dzwoni alarm… Wiem, co to za dźwięk, ale nie wiem które dziecko potrzebuje mojej pomocy...

NASZA HISTORIA:

Mąż zachorował na cukrzyce, mając 24 lata. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, z jak ciężkim przeciwnikiem przyjdzie nam się zmierzyć. Aż do momentu, kiedy zostaliśmy rodzicami. Rutynowe badanie wykazało cukier w moczu… Następnie rozszerzona diagnostyka. 

Nasz starszy syn Jaś zachorował na cukrzycę w listopadzie 2019 roku, tydzień po swoich 5 urodzinach. Młodsze bliźniaki miały wtedy 8 miesięcy…

W grudniu 2021 dzień po świętach Marysia poczuła się źle. Zrobiliśmy pomiar cukru, glukometr pokazał HI - brak skali! Wiedzieliśmy już, co to oznacza. Karetka przywiozła nas na oddział diabetologii dziecięcej w Szczecinie. 

Moje serce po raz drugi zostało rozerwane z bólu, myślałam, że już nic gorszego spotkać nas nie może… A jednak! 

Na miejscu okazało się, że nie ma pomp insulinowych, dla dziecka z tak małym zapotrzebowaniem na insulinę. Stanęliśmy przed bardzo trudną decyzją, przecież Jaś miał pompę insulinową… 

I tak czasowe rozwiązanie stało się stałym... Marysia nadal czeka na swoją, refundowaną pompę z NFZ, Jaś jest na penach, dostając zastrzyki z insuliny do każdego posiłku. We wrześniu 2022 roku zachorował Kubuś, który został bardzo szybko zdiagnozowany.

Obecnie jest bez insuliny, ale już jest monitorowany i pod stałą opieką poradni diabetologicznej jak jego rodzeństwo.

Trzy różne historie, ta sama choroba. Cukrzyca,  której koszty zaczęły nas przerastać przez brak dostępu do refundowanego sprzętu… Jaś, Kubuś i Marysia mają ten sam system monitoringu sensory - Libre 1 i nakładki, dzięki którym nie kłuje ich paluszków co 2 godziny i widzę wszystko na wykresie, u siebie w telefonie… 

Nasze życie jest zupełnie podporządkowane chorobie. System chroni ich przed spadkami cukrów zagrażających ich życiu, bo dzieci nie czują hipoglikemii... Boję się jednak, że kiedyś system zawiedzie… Co wtedy?

Ponadto bliźniaki nie mają refundowanej Libry, bo dopiero za 5 miesięcy kończą 4-latka…

Chcielibyśmy polepszyć ich komfort życia i zminimalizować ryzyko powikłań. Pomogą nam w tym pompy, które pozwolą precyzyjniej podawać insulinę, a także sensory do monitorowania poziomów cukru bez bólu i łez, które wniosą światełko i nadzieje na lepsze jutro.

Trzy najważniejsze dla nas skarby, są poważnie chore. Codziennie chodzą po krawędzi, a my cały czas trzymamy je kurczowo za rękę, by nic się nie stało. Cały czas, dzień w dzień odczuwamy strach niedopisania. 

Prosimy o pomoc! Chcemy dla dzieci tylko spokoju, dzieciństwa, swobody i co najważniejsze bezpieczeństwa. 

Rodzice

* kwota zbiórki jest kwotą szacunkową