Potworna choroba odbiera moim dzieciom siły... Ratunku!

Tak bardzo chciałabym uchronić chociaż jedno z moich dzieci przed potwornymi dolegliwościami… Przed powracającym bólem, kontuzjami, strachem przed kolejnym dniem. Niestety, połączenie genów to coś, z czym ciężko walczyć. Diagnostyka zajęła nam prawie 14 lat. Czas, w którym dzień po dniu ważyły się losy moich dzieci, których cierpienie przekraczało wszelką skalę. 

Marcelina, Mateusz, Aleks i Bartosz - czwórka najważniejszych osób w moim życiu. Dzieci, którym od zawsze chciałam zapewnić wszystko, co najlepsze. Marzenia o wspólnych podróżach i ekscytujących przygodach zamieniliśmy na niemalże codzienne odwiedziny sali, gdzie rozwój dzieci i walkę z chorobą wspierają najlepsi fizjoterapeuci. 

To Aleks jako pierwszy przecierał szpitalne szlaki. Miał zaledwie kilka miesięcy, kiedy zaczęły go trapić infekcje: angina, powtarzające się zapalenia płuc. Tygodnie spędzone w szpitalu, a w domu trójka dzieci z niecierpliwością czekająca na każdy powrót. Chwila przerwy w chorobie Aleksa nie zwiastowała odpoczynku. W tym czasie zaczęły się kolejne problemy, najpierw Mateusz, potem Marcelina. 

Zdrowie moich dzieci to jak efekt domina, jedna dolegliwość pociąga za sobą kolejną. Omdlenia, spadki formy, całkowity brak sił, wypadające stawy, urazy niewiadomego pochodzenia. Doszło do tego, że obawiałam się każdego dnia, a kiedy dzieci szły do szkoły w przerwach pomiędzy długotrwałym leczeniem czekałam na telefon, podświadomie czując, że stanie się coś złego… W takich momentach  marzysz tylko o tym, by to wszystko okazało się koszmarnym snem, by obudzić się w zupełnie nowej rzeczywistości. Niestety, każdy poranek oznacza początek nowej walki. 

Zespół Ehlersa-Danlosa to choroba genetyczna, o której lekarze wiedzą właściwie niewiele… Trwają prace nad lekiem, ale jedno jest pewne, zanim zostanie wprowadzony do użytku miną lata. A tymczasem moje dzieci potrzebują pomocy natychmiast! Ich organizmy trapione przez chorobę słabną każdego dnia. Jestem przerażona, bo niedawno zdałam sobie sprawę z przerażającej sprawy: moje dzieci rosną, są coraz starsze, ale przez chorobę coraz bardziej oddalają się od samodzielności. Każda dolegliwość jest dla nich poważnym zagrożeniem, wymaga ciągłej pomocy, wsparcia, a w razie konieczności wizyty na SORze. Wychowuję ich sama, jestem za nich odpowiedzialna, wszystko podporządkowałam leczeniu tej potwornej choroby i ratowaniu moich dzieci przed jej konsekwencjami. 

Każdy dzień jest dla nas wyzwaniem. Wyjście do szkoły to nie lada wydarzenie, bo odbywa się raz na kilka tygodni albo miesięcy i zwykle kończy się wizytą u kolejnych specjalistów. Przez jakiś czas podejrzewałam u najstarszego syna depresję, nadużywanie mojej wyrozumiałości. Nie wierzyłam w to, że nastolatek nie ma siły wstać z łóżka. Dopiero później, po wielu konsultacjach dowiedziałam się, że to efekt choroby. 

Nasz kalendarz wypełniony jest po brzegi. Nie ma nic wspólnego z rodzinnymi aktywnościami, o których kiedyś marzyłam. Fizjoterapia, zaplanowane konsultacje, kolejne badania - momentami mam wrażenie, że mieszkamy w szpitalach i oddziałach pomocy doraźnej. Planowe spotkania ze specjalistami to jedno, a druga część to wizyty nieplanowane, które wynikają z nagłego pogorszenia lub nowych dolegliwości. To choroba wyznacza rytm naszego życia. Niestety, każda konsultacja wiąże się z kosztami, które wciąż rosną. Zajęcia z fizjoterapeutami, leki, wizyty lekarskie - jeśli podliczę wszystko - łącznie, w ciągu miesiąca na leczenie skutków choroby genetycznej moich dzieci wydaję od kilku do kilkunastu tysięcy! Dzięki wsparciu rodziny i przyjaciół dotychczas radziliśmy sobie z przeciwnościami, ale tu wykorzystaliśmy już wszystkie możliwości. Dłużej tak nie możemy, dlatego dziś proszę Was o wsparcie! Każdy grosz, każda złotówka to zabezpieczenie dla moich dzieci… 

Choroba genetyczna, na którą nie ma lekarstwa to prawdziwe przekleństwo. Nie mogę powiedzieć moim dzieciom, że wszystko będzie dobrze, nie zapewnię, że w ciągu kilku lat coś się zmieni. Mogę zapobiegać, leczyć, poprawiać ich codzienność. Sprawiać, że ból nie odbierze im resztek radości i sił. Mogę próbować, współdziałać z najlepszymi specjalistami, ale sama nie dam rady. Proszę, pomóżcie!