Mikołaj, Mateusz i Piotr Zbarascy, 55 years old, 28 years old, 25 years old

Rok 2020 okazał się niezwykle pechowy dla mnie i moich synów, Mateusza i Mikołaja. W jednej chwili życie całej naszej rodziny zostało wystawione na ogromną próbę. Zdiagnozowano u nas zespół von Hippla-Lindaua, czyli rzadkie schorzenie genetyczne charakteryzujące się zwiększoną predyspozycją do powstawania nowotworów w organizmie.

Mój starszy syn Mateusz jest po operacjach usunięcia guza móżdżku oraz usunięcia guza zlokalizowanego na rdzeniu kręgowym w części szyjnej, co spowodowało zmniejszone czucie w kończynach po lewej stronie. Młodszy syn – Mikołaj też przeszedł operacje, między innymi: usunięcia guza mózgu i usunięcia bardzo niebezpiecznego guza pnia mózgu.

Każdy z nas musiał mieć usuwane naczyniaki zlokalizowane na siatkówce oka. Mamy też liczne torbiele na trzustce, nerkach i najądrzach. Co kilka miesięcy musimy wykonywać liczne badania (m.in. rezonanse) wszystkich zagrożonych organów.

W Stanach Zjednoczonych dopuszczono lek, który pomaga w leczeniu choroby i zmniejszaniu guzów. Jego cena jest jednak ogromna, a w naszym przypadku trzeba płacić potrójnie! Szukamy wszelkich możliwych sposobów na ratunek na całych świecie, też wiążę się z bardzo dużymi wydatkami.

Dziękujemy za ogromną falę wsparcia, serdeczności, empatii, jaką nas obdarzyliśmy do tej pory. Bardzo prosimy o dalszą pomoc w walce z nieobliczalną chorobą!

Piotr z rodziną