Rodzinny Rajd Rowerowy
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do stopniowego zaniku mięśni i śmierci. Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców.
U Pawełka zdiagnozowano również zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Deficyt kinazy glicerolowej wymaga specjalnej diety.
Pawełek korzysta z opieki wielu specjalistów, a od zeszłego roku istnieje lek, który może pomóc, ale kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH. Bez leczenia mięśnie Pawełka będą słabły, a choroba postępuje, zagrażając życiu.
Chcemy pomóc Pawełkowi oraz jego rodzinie w walce z tą chorobą! W związku z tym 10 sierpnia odbędzie się (opens a new tab)Rodzinny Rajd Rowerowy na dystansie ~25 km. Całe wpisowe z tego wydarzenia przeznaczone zostanie na leczenie Pawełka.
Zapisy i więcej informacji: przelaj.cc (opens a new tab)
All funds accumulated in the money box are transferred
directly to the target fundraiser:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do stopniowego zaniku mięśni i śmierci. Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców.
U Pawełka zdiagnozowano również zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Deficyt kinazy glicerolowej wymaga specjalnej diety.
Pawełek korzysta z opieki wielu specjalistów, a od zeszłego roku istnieje lek, który może pomóc, ale kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH. Bez leczenia mięśnie Pawełka będą słabły, a choroba postępuje, zagrażając życiu.
Chcemy pomóc Pawełkowi oraz jego rodzinie w walce z tą chorobą! W związku z tym 10 sierpnia odbędzie się (opens a new tab)Rodzinny Rajd Rowerowy na dystansie ~25 km. Całe wpisowe z tego wydarzenia przeznaczone zostanie na leczenie Pawełka.
Zapisy i więcej informacji: przelaj.cc (opens a new tab)