Niegojące się rany, ból i cierpienie – to codzienność Rozalki❗️Potrzebna pomoc❗️

Rozalka urodziła się z rzadką chorobą genetyczną – pęcherzowym oddzielaniem naskórka. Kiedy 16 września 2019 roku przyszła na świat, na stopach i dłoniach brakowało jej skóry… Tak bardzo płakała, tak niesamowicie cierpiała. Jej ból łamał nasze serca. Pomimo że od tego momentu minęło już kilka lat, Rozalka do dzisiaj musi walczyć o swoje zdrowie. Bardzo prosimy o dalsze wsparcie!

Niestety choroba Rozalki postępuje... Powstają nowe rany, a stopy córeczki nie zagoiły się od urodzenia! To prawdziwy koszmar!

W noc Sylwestrową Rozalka się przewróciła. Dla zdrowego dziecka nie byłby to groźny upadek. Niestety w przypadku choroby naszej córeczki, skutki były katastrofalne…

Rozalka to nasz motylek – nazywamy ją tak z żoną i dwiema córkami, bo jej skóra jest taka delikatna. Każdy dotyk powoduje u niej bolesne pęcherze na całym ciele, a nawet w jamie ustnej, przełyku i oczach! Rany goją się bardzo długo... Życie Rozalii to ciągła walka z cierpieniem. 

Do tego dochodzą również uszkodzenia mechaniczne, np. otarcia od poduszki podczas snu, od ubrań, pościeli... Musimy dbać, żeby wszystkie materiały, które dotykają skóry Rozalki, były jak najdelikatniejsze. To wszystko generuje ogromne koszty!

This photo contains sensitive content which some people may find offensive or disturbingClick here to view them

Rozalka nadal musi przyjmować płynne posiłki. Jej prawa stopa jest dość mocno zdeformowana i różni się od lewej, dlatego konieczne są wkładki robione na zamówienie. Ich koszt to około 500 zł, a stopy przecież rosną i wkładki trzeba wymieniać...

Nasza córeczka musi też uczęszczać na regularną rehabilitację, na kontrolne wizyty, badania... To wszystko generuje bardzo wysokie koszty!

Lekarze zasugerowali również terapię zimną plazmą, którą stosuje się na trudno gojące się rany. Koszt wypożyczenia takiego urządzenia, to około 45 tysięcy na pół roku! Musimy spróbować, skoro jest szansa, że ta terapia uwolni Rozalkę od bólu...

Dowiedzieliśmy się, że u osób chorych na tę chorobę, co Rozalka, to urządzenie bardzo dobrze zadziałało. Musimy tego spróbować!

Niedawno w USA zatwierdzono pierwszy lek, który może pomóc naszej córeczce! Wiemy, że niebawem będzie on dostępny również w Europie. Czekamy na to z niecierpliwością i na pewno będziemy informować Was na bieżąco, jeśli dla Rozalki pojawi się taka możliwość leczenia. 

Jednak koszty codziennego leczenia, rehabilitacji i wsparcia organizmu są ogromne, a my sami nie damy rady. Błagamy o pomoc...

Rodzice Rozalki