Każdy dzień i noc to strach, że nadejdzie kolejny atak padaczki... Prosimy, pomóż naszemu synkowi!

Rysiu od samego początku musiał walczyć. Urodził się jako wcześniak poprzez cesarskie cięcie w 35. tygodniu. Niestety, lekarze rozpoznali u niego wadę serca PFO/ASD II oraz drożny przewód tętniczy. Doszło do niewydolności oddechowej, a my baliśmy się, że nasz synek tego nie przetrwa...

Każda sekunda tej walki trwała jak wieczność. Strach mieszał się ze złością, a rozpacz z bezsilnością. Na szczęście dzięki niesamowitym lekarzom i opiece kardiologicznej Rysiu wrócił do zdrowia i przez kolejne miesiące funkcjonował jako zdrowy chłopczyk. Niestety nasza radość nie trwała zbyt długo...

Synek rozwijał się trochę wolniej. Gdy jego rówieśnicy już siadali, on robił pierwsze obroty i z trudem podpierał się na rączkach. Dopiero w wieku 1,5 roku zaczął mówić pierwsze słowa, takie jak „tata”, „baba”. Jednak najgorsze spotkało naszą rodzinę w lutym 2026 roku.

Zachorowaliśmy na grypę typu A, Rysiu również. Początek przebiegał w miarę spokojnie – do trzeciego dnia choroby. W nocy usłyszałam, jak synek ciężko oddycha w swoim łóżeczku i kiedy do niego zajrzałam, to był najgorszy widok dla rodzica. Rysiu leżał cały siny z toczącą się pianą z ust, sztywnym drgającym ciałkiem, nieprzytomny i niereagujący na bodźce!

Jeszcze tej samej nocy trafił do szpitala w ciężkim stanie, z lekoopornym stanem padaczkowym trwającym kilka godzin. Lekarze musieli wprowadzić go w stan śpiączki farmakologicznej, aby przerwać serię napadów. Od tej pory wdrożono leczenie przeciwpadaczkowe, doszły liczne pobyty w szpitalu, diagnostyka, rehabilitacja i kolejne, coraz częstsze lekooporne napady padaczkowe.

Rysiu ma obniżone napięcie mięśniowe i wymaga regularnej rehabilitacji, praktycznie przestał mówić i dlatego potrzebuje intensywnej pracy z neurologopedą. W toku badań potwierdzono u niego również ultrarzadką mutację w genie ATP1A2, która powoduje ciężką encefalopatię rozwojowo-padaczkową oraz bardzo rzadką migrenę połowiczno-porażenną.

Nasze życie wywróciło się do góry nogami. Kady dzień i noc to ogromny strach, bo ataki mogą pojawić się w każdej chwili, a błaha infekcja z gorączką jest dla Rysia realnym stanem zagrożenia życia.

Postanowiliśmy założyć zbiórkę, aby umożliwić synkowi intensywną, wielospecjalistyczną terapię, która zabezpieczy jego rozwój przed wyniszczającymi atakami, oraz dalszą diagnostykę genetyczną i neurologiczną. Nie mamy wystarczających środków, by wszystko opłacić samodzielnie, dlatego będziemy ogromnie wdzięczni za każdy gest wsparcia. Dzięki Wam Rysiu będzie mógł walczyć dalej!

Rodzice