Stracił 20 kg! SLA odbiera nam naszego tatę!
Leczenie i rehabilitacja
Ends on: 25 August 2023
Fundraiser description
Ręce zaczęły tracić swoją sprawczość. Ręce, które witały niejedną osobę, wstawiły niejedną 1 w szkole, które przybiły niejedną piątkę z wnukami, które obejmowały czule nieraz… Nagle przestały być sprawne.
Wkręcenie śrubki, utrzymanie młotka, użycie noża, zapięcie guzika zaczęło sprawiać trudności. Pierwsze pytania, które stawialiśmy specjalistom od stycznia 2022 roku, brzmiało: Co dolega naszemu tacie?
Szukaliśmy przyczyny – covid, szczepienie, stres, genetyka, przypadek? Entliczek pentliczek, na kogo wypadnie…? Później doszły problemy z trawieniem, utrata wagi, coraz mniej siły. Na zadanie pytania nie otrzymywaliśmy odpowiedzi. Żadne kolejne badanie nic nie potwierdzało. Mieliśmy czekać, ale na co? Kolejne badanie, kolejna wizyta. Mimo skierowań na cito każą czekać miesiącami w kolejce, a tata w tym czasie traci kolejne kilogramy. Więc tym razem decydujemy się na prywatne wizyty, prywatne tomografy, prywatne rezonanse, EMG... Kolejne pobranie krwi, opłacenie kolejnego badania, kolejna rehabilitacja, następne ćwiczenia.
W końcu jest! 19 stycznia 2023 w Warszawie profesor potwierdził badaniem to, co wielu podejrzewało. Była nadzieja na coś "łagodniejszego", była wiara, że może coś uleczalnego, że jest magiczna tabletka, która wyleczy, ale nie, niestety.
To choroba neuronu ruchu, SLA, stwardnienie zanikowe boczne. Nieuleczalna, śmiertelna, nieprzewidywalna choroba, w której kolejne mięśnie pomału przestają pracować. W ciągu roku waga zmieniła się z 74 kilogramów na 52! Założyliśmy PEG, równoznacznym z żywieniem dojelitowym. I obserwowaliśmy coraz cichszą mowę, coraz słabszy oddech. Do Horodła już za daleko, ale my jesteśmy blisko! Tuż obok, gdy tylko trzeba. To dodaje tacie otuchy, choć bólu jest dużo, za dużo, a sił coraz mniej.
Auto zaparkowało kilka miesięcy temu w garażu, o rowerze już nikt nie wspomina. Szoferami na kolejne wizyty są najbliżsi. Jeszcze 1 lutego odbyła się ostatnia wizyta o własnych siłach.... z której zawieziono tatę prosto na SOR. 2 tygodnie walczył o oddech. W końcu zdecydowano o tracheostomii. Respirator stał się najważniejszą po Wandzi (naszej mamie) przyjaciółką... ta pierwsza sprawia, że tata oddycha, ta druga, że może żyć w nowej rzeczywistości: z PEG-iem, tracheostomią, bez własnego głosu, leżąc w łóżku z diagnozą SLA... z nadzieją i wiarą, że dzięki wsparciu najbliższych i darczyńców uda się choć trochę zatrzymać tę chorobę...
Ci, co się znają na tej chorobie, mówią, że rehabilitacja pozwoli pracować mięśniom dłużej. To jedyne co może pomóc, więc warto w nią zainwestować! Bardzo prosimy Cię o pomoc! Dzięki Twojemu wsparciu i zgromadzonym środkom będziemy mogli sfinansować rehabilitacje, sprzęty, akcesoria, by na tyle, o ile to możliwe zatrzymać postęp galopującej choroby.
Za każdą złotówkę dziękujemy!
Dzieci Ryszarda