Pomóż mi zawalczyć o diagnozę i życie bez bólu❗️

Mam na imię Sara, choruję na rzadkie choroby – takie, o których większość lekarzy uczy się jedynie z podręczników. Z czasem organizm zaczął odmawiać mi posłuszeństwa, a ból i objawy stały się moją codziennością. Proszę, przeczytaj to do końca...

Jedną z moich diagnoz jest MALS – choroba bardzo rzadka. Przeszłam bardzo ciężką operację: przecięto więzadło łukowate pośrodkowe, splot trzewny i włókna nerwowe. To była operacja ostatniej szansy. Zamiast ulgi przyszło coś gorszego. Od półtora roku po zabiegu żyję z ciągłą biegunką, rozrywającym bólem brzucha, wyniszczającymi bólami neuropatycznymi w całym ciele. Pali, kłuje, rwie – jakby układ nerwowy przestał rozumieć, że ma mnie chronić. Mam objawy neurologiczne i kardiologiczne: bardzo niskie ciśnienie, zaburzenia rytmu serca, nagłe osłabienia. Bywa, że boję się wstać z łóżka.

Chodzę od lekarza do lekarza i wciąż słyszę: „To bardzo trudny przypadek...” Ale nikt nie mówi, jak mam z tym żyć. Od lat towarzyszą mi też inne rzadkie choroby. Bóle ginekologiczne były tak potworne, że nie dało się ich porównać do niczego, co wcześniej znałam. Zdarzało mi się krzyczeć z bólu, tracić kontrolę nad ciałem, błagać, żeby to się skończyło. W wieku 27 lat zostałam wprowadzona w sztuczną menopauzę, bo tylko w ten sposób można było zatrzymać ten ból. To była cena za możliwość przetrwania.

Mam potworniaki na jajnikach. Już jako nastolatka straciłam dużą część jednego jajnika. Kolejna operacja może odebrać mi szansę na macierzyństwo. A mimo to dziś nawet nie mogę się jej podjąć, mój organizm jest zbyt wyniszczony. Choroba zabrała mi również coś bardzo podstawowego – zęby. Przez lata leczenia i zaburzeń organizmu zaczęły tworzyć się torbiele pod zębami. Musiały być usuwane. Zostałam z brakami, których nie da się już „przetrwać”.

Chory układ pokarmowy niszczy zęby, a brak zębów niszczy układ pokarmowy jeszcze bardziej. Protetyka nie jest dla mnie kwestią estetyki – to jedyny sposób, żebym mogła jeść i nie niszczyć swojego organizmu dalej. Niestety leczenie stomatologiczne i protetyczne wiąże się z ogromnymi kosztami, które znacznie przekraczają moje możliwości finansowe. Koszt implantów i niezbędnej odbudowy to około 23 000 zł.

Mimo choroby i bólu jestem osobą pełną wrażliwości, ciekawości świata i marzeń, które wciąż we mnie żyją. Kocham książki i podcasty, to one często podtrzymują mnie wtedy, gdy ciało odmawia współpracy. Zanim zachorowałam, tańczyłam i ćwiczyłam jogę. Wierzę, że jeszcze będę mogła wrócić do ruchu, do ciała, które nie boli przy każdym kroku. Studiuję psychologię i przygotowanie pedagogiczne, bo marzę o tym, by w przyszłości pomagać innym ludziom, którzy, tak jak ja, latami błądzą w systemie, słysząc, że „wszystkie wyniki są w normie”, podczas gdy ich życie się rozpada. Wiem, jak bardzo potrzeba wtedy kogoś, kto uwierzy i nie odwróci wzroku...

Lekarze podejrzewają u mnie chorobę genetyczną lub chorobę tkanki łącznej, która mogłaby tłumaczyć całość moich dolegliwości.  Dlatego tak bardzo potrzebuję badania genetycznego WES. To nie jest „kolejne badanie” tylko szansa na odpowiedź, na nazwę dla tego, co mnie każdego dnia niszczy. Bez diagnozy nie ma leczenia. Bez leczenia – nie ma przyszłości. Koszt badania to około 6 000 zł, kwota, której sama nie jestem w stanie udźwignąć, a która może zdecydować o całym moim dalszym życiu.

Każda wizyta u specjalisty, który w ogóle zna te choroby, kosztuje kilkaset złotych. Rehabilitacja, bez której nie mogę funkcjonować, też nie jest refundowana. A ja od dawna nie mogę funkcjonować, bo choroba zabrała mi nie tylko zdrowie, ale też niezależność. A mimo to… wciąż tu jestem. Proszę o szansę na diagnozę, leczenie i życie bez ciągłego bólu! Jeśli dotarłeś do końca, dziękuję. Jeśli możesz pomóc – dajesz mi coś więcej niż pieniądze. Dajesz mi nadzieję, że to cierpienie nie będzie już całym moim światem!

Sara