Mój kręgosłup jest coraz słabszy, a Sebastian coraz cięższy... Pomocy!

Mój syn od dawna jest dorosły. Niestety, w jego przypadku dorosłość nie jest w żaden sposób związana z samodzielnością. Zamiast studiować, zaczynać pracę w wymarzonym zawodzie czy zakładać rodzinę z miłością swojego życia – nie chodzi, nie mówi, nie siedzi samodzielnie… Możemy jednak odmienić jego życie – choć trochę.  

Sebastian od dziecka jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną, przykutą do wózka, wymagającą całościowej opieki. Nigdy też nie zaczął mówić. Dzieci innych rodziców z czasem stawały się coraz bardziej samodzielne, uczyły się same jeść, ubierać, chodzić do toalety czy myć. W przypadku Sebastiana taki moment nigdy nie nadszedł. Przez 30 lat codziennie nosiłam mojego syna, karmiłam i przewijałam. Myłam i ubierałam. Sadzałam na wózek i woziłam do lekarzy oraz na rehabilitację do ośrodka. 

Robię wszystko, co w mojej mocy, by nasze życie było jak najlepsze i walczę z całej siły o lepsze jutro mojego syna. Czasem jednak jest mi bardzo ciężko. Nasze dochody są skromne, a leki czy też środki do higieny osobistej dla syna kosztują tak dużo, że czasem braknie na codzienne życie. Moje ręce i nogi są jednak coraz słabsze, a kręgosłup jest w stanie wytrzymać coraz mniej. Codzienne dźwiganie Sebastiana przez prawie 3 dekady odebrało mi moje własne zdrowie.

Nie mam jednak innego wyjścia – nie mogę przecież opuścić własnego dziecka, dla którego jestem całym światem. Coraz częściej zadaję sobie jednak pytanie jak będzie wyglądała nasza przyszłość, gdy nie będę już mogła podnieść mojego, ważącego ponad 40 kilogramów, syna? 

Sebastian wymaga stałej opieki specjalistów. Kiedyś woziłam go na rehabilitację do ośrodka i do szpitala, jednak aktualnie nie jest nią objęty ze względu na brak miejsc. Mój syn mógłby być rehabilitowany prywatnie, ale jest to ogromny koszt… Z tego powodu terapia, której tak potrzebuje, znajduje się teraz poza naszym zasięgiem.  

Przez lata pchałam jego wózek na rehabilitację, lecz teraz nie jestem w stanie już dotrzeć z synem sama nawet na wizyty lekarskie – niezbędne jest każdorazowe wezwanie karetki do transportu lub pomoc innych ludzi. Dodatkowo ze względu na prawie śmiertelne zadławienie sprzed wielu lat, Sebastian wymaga karmienia przez PEG, które pozwala dostarczyć pokarm bezpośrednio do żołądka, omijając jamę ustną.

Sebastian już tyle lat spędził nie tylko uwięziony we własnym ciele i umyśle, ale także zamknięty w czterech ścianach. Nie wiem, co przyniesie przyszłość, ale będę robiła wszystko, co w mojej mocy, aby dla mojego syna była choć trochę lepsza. 

Proszę, pomóżcie, aby nie zabrakło nam środków na to, co teraz jest najważniejsze – leczenie i rehabilitacja Sebastiana.  On naprawdę na to zasługuje.

Mama Sebastiana