Nic nie boli tak, jak cierpienie własnego dziecka...

To był 28. tydzień ciąży, rutynowe badanie USG — jedno z wielu. Lekarz przypatrywał się maleństwu. Milczał, mierząc coś uważne, coraz wyraźniej zaniepokojony. Jego twarz się zmieniła, a ja czułam, że coś jest nie tak. Potem kazał mi usiąść. Z potoku jego słów zapamiętałam tylko “wada wrodzona”...

Co wtedy czułam? Nie pamiętam. Byłam w szoku, to był moment, w którym runął cały mój świat. Od samego początku ciąży wyobrażałam sobie, jakie będzie moje dziecko. Wizualizowałam sobie jak zaczyna mówić, chodzić. Jak wspólnie spędzamy czas. Jak biega i psoci. Wyobrażałam sobie nawet kim będzie, gdy dorośnie. To wszystko było takie naiwne… Stworzyłam sobie w głowie tyle różnych scenariuszy, ale żaden z nich nie przewidywał, że moje dziecko nie będzie zdrowe.

Poród przebiegł spokojnie, a ja sama ciągle jeszcze liczyłam na cud. Przecież nadzieja umiera ostatnia. Może lekarze i ta cała ich technika się myliła? Może mój synek jest zupełnie zdrowy? Potem usłyszałam jego pierwszy krzyk, ale mojego dziecka nie mogłam nawet dotknąć. Sebastiana natychmiast zabrano na salę operacyjną, a mnie radość po narodzinach przesłoniły łzy...

Sebastianek nie miał jeszcze nawet trzech godzin, kiedy po raz pierwszy trafił pod skalpel chirurga. Wszystkich operacji było razem 15. Na skuteczne leczenie było jednak już za późno. Być może gdyby wady udało się wykryć we wcześniejszej fazie ciąży, byłaby szansa na to, żeby Sebastiana operować jeszcze przed narodzinami, a Sebuś urodziłby się jako zupełnie zdrowy chłopiec. Często zadawałam sobie to pytanie, dlaczego podczas wcześniejszych badań nikt nie zauważył, że coś jest nie tak? Dlaczego musiało minąć aż 28 tygodni? 28 tygodni złudzeń… Teraz, po narodzinach, można były tylko próbować zatrzymać postępujące wady, ale nie można było ich już odwrócić.

Sebastian urodził się z rozszczepem kręgosłupa i przepukliną oponowo-rdzeniową. Do tego wodogłowie, pęcherz neurogenny, zespół krótkiego jelita i stopy końsko-szpotawe. Nawet mi, matce, zajęło trochę czasu zapamiętanie całej listy wszystkich dolegliwości mojego synka. Za tymi suchymi, medycznymi nazwami stoi realne cierpienie. Mój mały sześciolatek nie chodzi, jego nóżki są przykurczone i w ogóle ich nie czuje. W głowie założoną ma zastawkę, a biegnącymi pod skórą wężykami odprowadzany jest nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego. Ze względu na to, że Sebuś nie może się normalnie załatwiać, co trzy godziny muszę go cewnikować.

Życie Sebastiana pełne jest ograniczeń nieznanych matkom zdrowych dzieci. Kocham go jednak tak samo, a może nawet i mocniej, niż gdyby był zdrowy. Wychowanie niepełnosprawnego dziecka wymaga bowiem olbrzymich pokładów miłości. Sebastianek jest dla mnie wszystkim. Choć wydaje się, że to on jest całkowicie zależny ode mnie, prawdą jest, że także ja nie poradziłabym sobie bez niego. Mamy tylko siebie. Wiem, że dla jego uśmiechu warto żyć.

Nasze życie to codzienne rehabilitacje i niekończące się wizyty u lekarzy. Robię wszystko, żeby mój synek był sprawny. Żeby mógł normalnie funkcjonować, także wtedy, kiedy mnie zabraknie, ale postępy są bardzo powolne.

Szansą na przełom jest terapia komórkami macierzystymi. Po wstępnych badaniach okazało się, że Sebuś jest idealnym kandydatem i kwalifikuje się do leczenia. Byłam przeszczęśliwa. Po tygodniach oczekiwania otrzymaliśmy również zgodę Komisji Bioetycznej, a wraz z nią… kosztorys terapii. Pieniądze, które trzeba za nią zapłacić, są dla nas ogromne. Od momentu narodzin Sebastianka nie pracuję, poświęcając cały swój czas mojemu synkowi. Nie jestem w stanie sama zapłacić za terapię. Dlatego bardzo proszę: pomóżcie. Nie proszę o słodycze, czy zabawki, nie proszę o gry, czy nowy telefon dla mojego dziecka. Proszę o pomoc, proszę o ulgę w cierpieniu, proszę o normalność. Proszę o coś bezcennego, proszę o zdrowie...