By zwykła codzienność nie była tak dużym wyzwaniem...

Osiem lat. Przez tyle czasu, byłem sprawnym człowiekiem. Dzieckiem, które o nic nie musiało się martwić. Chłopcem, który idzie na boisko, wiedząc, że czekają na niego koledzy, aby pograć w piłkę lub wspólnie pobawić się na placu zabaw. To były piękne lata beztroski. Teraz mam córeczkę, dla której zrobię wszystko. Bardzo bym chciał, żeby jej przyszłość była wspaniała, żeby wiedziała, że w każdej sytuacji może na mnie liczyć. 

Cała moja historia z chorobą zaczęła się niewinnie - od chodzenia na palcach w wieku 8 lat. Tak mi było wygodnie, w pewnym momencie zacząłem chodzić i biegać w ten sposób, bez zastanawiania się, że nie stawiam kroków całą stopą. Szczerze mówiąc, nie myślałem, że może to zwiastować jakiekolwiek problemy. Z roku na rok moje mięśnie stawały się słabsze. Mięśnie pasa biodrowego, później barkowego przestawały prawidłowo funkcjonować… Czułem się coraz gorzej. Najprostsze czynności stawały się ogromnym wyzwaniem. Rodzice pojechali ze mną specjalistów i wtedy dowiedziałem się o chorobie. 

Wciąż wierzę w to, że diagnoza nie musi być wyrokiem. Mam na imię Sebastian, mam 36 lat i choruję na dystrofię mięśniową LGMD2A. 

Mam cudowną żonę i uroczą córeczkę. Dla nich zrobię wszystko, co tylko się da, aby zatrzymać postępy choroby. Przemieszczam się na wózku inwalidzkim. Nauczyłem się, że jest on moimi nogami, ale nie chcę dopuścić do tego, by dystrofia odebrała mi jeszcze więcej. W maju przeszedłem terapię komórkami macierzystymi. Teraz czeka mnie intensywna rehabilitacja, która mam nadzieję, sprawi, że będę mógł zrezygnować z wózka i wstanę na nogi o własnych siłach. 

Na co dzień zajmuję się księgowością w warsztacie samochodowym. Motoryzacja od zawsze była moją pasją. Niestety, mimo że bardzo bym chciał, nie mogę podjąć się żadnej nowej pracy. Pozostała mi tylko praca biurowa. 

W każdej sytuacji chcę być wsparciem dla mojej rodziny. Pierwszy krok wykonany - terapia komórkami macierzystymi. Teraz pozostała mi rehabilitacja. Miałem już kilkadziesiąt spotkań z fizjoterapeutą. Czuję się po nich bardzo dobrze i powoli zaczynam widzieć rezultaty. Niestety, koszty terapii, a także dalszej rehabilitacji są naprawdę duże, dlatego z całego serca proszę o wsparcie, dzięki któremu mogę zatrzymać chorobę. Chcę być silniejszy, dla siebie i dla rodziny - by zwykła codzienność nie była tak dużym wyzwaniem.

Sebastian