Zbyt późna diagnoza powoduje wyścig z czasem o sprawność! Pomóż!

Mój synek, mimo że urodził się z zagrożonej ciąży, to teoretycznie był zdrowy. Niestety słowo „teoretycznie” jest tu kluczowe, ponieważ jak się później okazało, zostało przeoczone, że ma napięcie mięśniowe, czego tragiczne skutki odczuwamy do dziś!

Sebastian w wieku 12 miesięcy tylko pełzał, gdy miał 16 – ledwo raczkował! Gdyby neurolog, do którego udałam się na konsultację, zaniepokojona takim stanem rzeczy, zareagował na czas, mogłabym zacząć go rehabilitować od razu! Niestety, nie dopatrzono się wtedy nieprawidłowości, przez co nie pomogłam mu wtedy, gdy najbardziej tego potrzebował…

Od tamtej pory minęło blisko 2 lata, podczas których co rusz odkrywano u niego kolejne zaburzenia: opóźnienia mowy i rozwoju psychoruchowego, opóźnienia motoryki małej i dużej, problemy neurologiczne, nadpobudliwość. Dodatkowo ma wadę wzroku i astygmatyzm.

Do tego wszystkiego w międzyczasie doszło coś jeszcze… Gdy miał pół roku, nie minęły mu szmery w serduszku. Po badaniach okazało się, że ma nieuleczalną wadę serca! Na razie jest na tyle mały, że wystarczy to tylko obserwować. W przyszłości może się jednak okazać, że będzie wymagać przeszczepu serca!

Tak bardzo pragnę, aby mój syn był zdrowy… Zrobię wszytko, aby mu pomóc! Wiem, że rehabilitację, która jest w tej chwili kluczem do jego sukcesu, do dogonienia rozwojowo rówieśników – rozpoczęliśmy zbyt późno. Dlatego walczymy teraz z czasem, aby zintensyfikować działania i naprawić to, co się wydarzyło.

Najbardziej pracujemy w tej chwili z koślawością nóżek, problemami z miednicą oraz nad poprawą niskiego napięcia mięśniowego. Rehabilitacja na NFZ to ćwiczenia zaledwie dwa razy w tygodniu… To za mało! Dlatego chcę jechać z synkiem na turnus rehabilitacyjny, gdzie zajęcia będą odbywać się codziennie i to zróżnicowane. 

Bardzo proszę o pomoc! Mój synek jest całym moim światem. Wspólnymi siłami jesteśmy w stanie pomóc mu postawić kolejne kroki i zawalczyć o przyszłość z takim samym startem jak inne dzieci. 

Agnieszka, mama