Poznać przeciwnika, który niszczy życie dziecka

Gdybym tylko wiedziała, jak mu pomóc, zrobiłabym wszystko, by tylko mógł wyzdrowieć. Niestety do tej pory nie wiem, jaki przeciwnik kryje się w ciele mojego synka, nie wiem z kim walczyć i jak. Na przełomie 6 i 7 miesiąca życia Sebusia jego rozwój psycho-ruchowy się zatrzymał...

Od prawie roku odbijamy się od drzwi jednego gabinetu lekarskiego do drugiego. Niestety – wciąż tkwimy w martwym punkcie. By poznać diagnozę, konieczne są dalsze konsultacje medyczne oraz rehabilitacja synka, by w jak najlepszym stanie dotrwał do dnia, w którym pojawi się ratunek!

Sebastian urodził się w 36 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Przez pierwsze miesiące jego życia cieszyłam się, że mój synek jest zdrowym, dobrze rozwijającym się chłopcem. Ile bym dała, żeby wciąż tak było... 

Niestety w szóstym miesiącu życia stan Sebastiana zaczął się pogarszać. Przestał leżeć na brzuchu, nie podnosił główki, ani nie przekręcał się na boki. Pierwsze urodziny, zamiast świętować w domu, przyszło nam spędzić w szpitalu, robiąc badania i czekając na diagnozę.

Lekarze wykluczyli już chorobę Pompego, rdzeniowy zanik mięśni (SMA), oraz hiperglicynemię nieketotyczną. Obecnie czekamy na wynik z mikromacierzy aCGH. Sebastian cały czas jest rehabilitowany metodą Bobath oraz Vojty, a także musi być pod stałą kontrolą neurologa, logopedy i psychologa. 

Teraz Sebastian ma 21 miesięcy, a jego rozwój równy jest rozwojowi dziecka z 7 miesiąca. Cały czas czekamy na diagnozę, wierząc, że razem z nią pojawi się metoda walki z chorobą, na którą cierpi mój synek. Niestety intensywna rehabilitacja i kolejne konsultacje medyczne pochłaniają ogromne środki, dlatego zdecydowałam się opowiedzieć naszą historię.

Proszę o pomoc, abym mogła ratować mojego synka!

Justyna - mama Sebastiana