POMOCY❗️Sebastian walczy z rzadką chorobą genetyczną!

Nasza codzienność jest podporządkowana OKRUTNEJ DIAGNOZIE, z którą mierzy się nasz kochany synek. To przez nią Sebastian ma tak wiele problemów zdrowotnych, że trudno je wszystkie zliczyć. Staramy się mu zapewnić jak najlepszą przyszłość, jednak nasza miłość nie wystarczy do walki z tak trudną chorobą! Teraz potrzebujemy Twojego wsparcia! 

Już od pierwszych chwil życia naszego synka wiedzieliśmy, że jego zdrowie jest zagrożone. W jego serduszku pojawiły się szmery i to tym problemem lekarze zajęli się w pierwszej kolejności. To jednak nie wszystko! Jego twarz miała charakterystyczny trójkątny kształt. Nie mieliśmy jednak świadomości, że może być to pierwszy sygnał niezwykle rzadkiej choroby! 

Kilka miesięcy później trafiliśmy ponownie do szpitala – Sebastian przechodził wtedy trudną infekcję. To wtedy jeden ze specjalistów zauważył coś niepokojącego i skierował nas na badania genetyczne. Byliśmy zaniepokojeni, ale nawet w najgorszym scenariuszu nie zakładaliśmy takiej diagnozy! Okazało się, że nasze dziecko zmaga się z zespołem Nicolaidesa-Baraitsera!

To przez tę chorobę synek nie rozwija się tak jak inne dzieci! Nasz największy problem dotyczy komunikacji. Choć Sebastian jest już duży, nadal nie mówi i nie sygnalizuje swoich potrzeb fizjologicznych. Przez to musi być stale pampersowany. Gdy czegoś potrzebuje, to reaguje poprzez emocje, bliżej nieokreślone dźwięki lub gesty. Staramy się dużo domyślać, jednak wciąż jest to dla nas bardzo trudne!

Ze względu na swój stan zdrowia synek ma również ogromne problemy z gryzieniem i przełykaniem. Dlatego konieczne jest dostosowywanie diety do jego potrzeb. Sebastian mierzy się z tak wieloma utrudnieniami, że chcemy mu pomóc w każdy możliwy sposób. Niestety posiłki, które może jeść, nie są dostępne w Polsce, a my musimy je sprowadzać z zagranicy.

Na szczęście synek nie ma obecnie ograniczeń w zakresie sprawności ruchowej – chodzi, biega, skacze! To wszystko udało nam się wypracować! Jesteśmy z niego tacy dumni! Jednak synek musi być pod stałą naszą opieką. Jest to konieczne, ponieważ Sebastian nie zauważa wielu zagrożeń w otaczającej go przestrzeni! Dlatego nie możemy spuścić go z oka nawet na moment! Boimy się, że zrobi sobie krzywdę!

Synek musi być również pod stałą opieką wielu specjalistów, a także kontynuować leczenie i rehabilitację. Do tego, ze względu na swoje problemy zdrowotne, potrzebuje specjalnej diety i środków higienicznych. Mamy świadomość, że przed nami jest jeszcze bardzo długa walka o jego przyszłość i zdrowie.

Chcemy wspierać nasze dziecko, najlepiej jak potrafimy. Do tej pory próbowaliśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Niestety koszty zmagań z chorobą są bardzo wysokie i przekraczają już nasze możliwości finansowe. Bez Waszej pomocy sobie nie poradzimy! Dlatego prosimy, pomóżcie naszemu dziecku! 

Rodzice Sebastiana