Jaś raz jeszcze prosi o serduszko - potrzebny pilny zabieg!

Janek żyje dzięki prof. Malcowi, jednemu z najlepszych specjalistów na świecie od chorych dziecięcych serduszek i dzięki cudownym darczyńcom, których hojność pozwoliła nam na wielokrotne wyjazdy do profesora do Niemiec. Dzisiaj okazuje się, że musimy tam jechać na ponowne cewnikowanie serca, dlatego raz jeszcze potrzebujemy Waszego wsparcia... Oto nasza historia:

Wesoły rozrabiaka, wielbiciel małego fiata i jazdy na rowerze, idealny starszy brat. Janek, bo o nim mowa w sierpniu świętował swoje piąte urodziny. Był tort, goście i wspaniała zabawa. Dla nas każde kolejne urodziny to wielka radość, ale też powrót do trudnych chwil, bo to właśnie wraz z pierwszym krzykiem Janka rozpoczęła się jego walka o życie.

Wada serca rozpoznana jeszcze w czasie ciąży pozwoliła nam walczyć o synka, nie braliśmy pod uwagę żadnej innej opcji, Janek musiał żyć. Dzięki Wam, ludziom, którzy przyszliście z pomocą, mogliśmy wyjechać do Niemiec, gdzie Jaś przyszedł na świat i gdzie naprawę jego serca rozpoczęli najlepsi specjaliści.

Plan był dobrze znany, etapowe leczenie chirurgiczne zakończone operacją Fontana. I zasadniczo wszystko przebiegało zgodnie z nim. Po operacjach były dni lepsze i gorsze, krok do przodu, dwa do tyłu, jednak Janek zawsze dzielnie stawiał czoła wszelkim przeciwnościom. Jak wszyscy rodzice dzieci z sercem jednokomorowym czekaliśmy na zakończenie planowego leczenia, na tę ostatnią operację, która miała pozwolić zakończyć proces planowego leczenia.

W głowie rodziców dzieci z wadami serca często pojawia się taka myśl, że „po Fontanie będzie wreszcie normalnie”. U nas normalnie było zawsze, Janek traktowany był jak zdrowy chłopiec, możemy śmiało powiedzieć, że żył bez ograniczeń. Teraz niestety nadszedł czas bardzo trudny dla naszego dziecka. Nie tylko dlatego, że coś złego dzieje się z jego sercem, ale także dlatego, że to, co się dzieje, sprawia, że Janek nie może żyć jak dawniej. Ukochany rower coraz częściej stał w kącie, Jaś bardzo męczył się podczas jazdy. Uśmiech, choć bardzo staramy się, by gościł na twarzy naszego synka, coraz rzadziej jest widoczny.

Janek, patrząc na swoje zdjęcia, mówi, że wygląda brzydko. I choć robimy, co możemy, by czuł się dobrze, serce nam pęka, patrząc na jego smutek. We wrześniu 2020 roku Janek trafił do Kliniki Uniwersyteckiej w Munster z silnymi objawami, świadczącymi o zespole utraty białka. To jedno z poważniejszych powikłań, jakie mogą pojawić się po operacji Fontana, która konieczna jest w procesie leczenia dzieci z sercem jednokomorowym.

Do tej pory, pomimo ogromnemu postępowi, jaki dokonał się w medycynie, nie wiadomo co dokładnie sprawia, że niektóre dzieci rozwijają utratę białka, a inne nie. Nie można więc podjąć działań, które mogłyby zapobiec chorobie. Zaburzenia mogą pojawić się w różnym czasie od operacji, nawet po kilkunastu latach. U Jasia wystąpiły wcześnie, obrzęki na twarzy, powiększony brzuszek nie pozostawiały wątpliwości.

Badania tylko potwierdziły przypuszczenia lekarzy. Jaś musiał przejść cewnikowanie serca, dzięki któremu można było poszerzyć pewne przewężenia, które powstały w jego sercu krótko po operacji. Czasami tego rodzaju interwencja pomaga i objawy ustępują. Udało się!

Janek wrócił do zdrowia i obecnie jest w dobrej formie. Jednak podczas cewnikowania wstawiono w naczynia jego serca stenty, specjalne rusztowania, które mają zapobiegać ponownym przewężeniom. Już kiedy Janek opuszczał szpital lekarze zapowiedzieli, że wkrótce konieczne będzie kolejne cewnikowanie jego serca. Termin zabiegu zaplanowano na marzec a jego koszt to ok. 8 500 eur. Jaś kolejny raz prosi o serduszko i o pomoc finansową, dzięki której możliwy będzie wyjazd na kontynuację leczenia.

Milena - mama